▲齊魯醫(yī)院兒科病房里白血病兒童患者及其家屬。
▲臨沂楊先生和身患白血病的兒子。
本報(bào)10月初連續(xù)報(bào)道了菏澤單縣雙胞胎姐妹身患白血病一事,引起社會(huì)廣泛關(guān)注。近日,不斷有不少市民撥打本報(bào)電話求助,皆因家里有患白血病的兒童,但無力支付高額醫(yī)療費(fèi)。
10月23日至25日,記者走訪省城多家治療血液病的醫(yī)院了解到,很多家庭因孩子患有白血病致貧,而醫(yī)院也陷入一床難求的窘境。
現(xiàn)狀>>不少白血病患者來自農(nóng)村
10月23日,萊蕪高新區(qū)小山村村民許升學(xué)致電本報(bào),稱自己9歲的兒子許巖爍今年5月在省立醫(yī)院被確診為再生障礙性貧血,為給兒子治病,家里已經(jīng)花費(fèi)15萬元,負(fù)債累累?!拔覀円呀?jīng)找到骨髓移植的配型者,現(xiàn)在北京一家醫(yī)院做進(jìn)一步檢查,看是否完全匹配?!痹S升學(xué)說。但是,面對(duì)30余萬元的高額手術(shù)費(fèi),一家人犯難了。“家里的一套房子也賣了,農(nóng)村的房子趕不上城里的,只賣了3萬塊錢。”許升學(xué)講起此事時(shí)顯得一籌莫展。
23日至25日,像許升學(xué)一樣向本報(bào)求助,因孩子患血液病而致貧的家庭多達(dá)4家。24日,臨沂市河?xùn)|區(qū)美埠鎮(zhèn)楊湖村的楊先生稱,自己10個(gè)月的雙胞胎男孩均被查出患白血病。他說:“我在工地上做技術(shù)員,對(duì)象沒工作,為給小兒子治療已借了6萬多元,可仍差幾十萬元治療費(fèi)?!?/p>
在齊魯醫(yī)院兒科血液病房里,來自農(nóng)村的兒童白血病患者占了大多數(shù)。菏澤成武農(nóng)村的張女士介紹,她有個(gè)女兒前幾年因?yàn)榘籽∝舱?,沒想到剛出生沒多久的兒子又患上了這個(gè)病。張女士說,自己鄰村的也有幾個(gè)孩子得了白血病,因?yàn)闆]錢救治,死了一個(gè)。
據(jù)濟(jì)南血液病醫(yī)院企劃部主任周華介紹,目前很多白血病等血液病患者來自農(nóng)村,經(jīng)濟(jì)條件比較困難?!爸委熒賱t幾十萬、多則上百萬元,光做骨髓移植手術(shù)就要三四十萬元?!?/p>
調(diào)查>>患者增量從每年4萬提高到8萬
24日,齊魯醫(yī)院兒科病房一位護(hù)士介紹,治療白血病患者的床位已經(jīng)滿員,現(xiàn)已收治60多名血液病兒童患者,白血病兒童患者占大多數(shù)。歡歡、樂樂的父親李志嶺說,他們?cè)缟?點(diǎn)就趕到齊魯醫(yī)院排隊(duì)掛號(hào),“但是24日和25日的床位已經(jīng)排不上了,只能等26日了?!?/p>
不單是齊魯醫(yī)院,省城其它醫(yī)院如山東省立醫(yī)院、濟(jì)南血液病醫(yī)院如今也是一床難求,兩醫(yī)院的患者床位無論是成人還是兒童都已排滿。省立醫(yī)院一位不愿意透露姓名的血液內(nèi)科醫(yī)生介紹,山東省人口9000多萬,按照約4/10萬的發(fā)病率計(jì)算,省內(nèi)白血病患者不下3萬人。
據(jù)中國血液病協(xié)會(huì)委員、濟(jì)南血液病醫(yī)院首席專家王佐庭說,家族性白血病約占白血病的千分之七。單卵孿生子,如果一人發(fā)生白血病,另一個(gè)人的發(fā)病率為五分之一,比雙卵孿生子高12倍,“這一因素也促使白血病患者增加。”
王佐庭介紹,目前中國約有500萬白血病患者,兒童白血病患者約占一半,白血病患者數(shù)量的增長(zhǎng)速度從過去每年約4萬人提高到每年約8萬人?!拔覀冡槍?duì)白血病的治療相對(duì)歐美、日本等國家和地區(qū)起步晚,但最近幾年國家扶持力度有所加大?!敝苋A說。
探因>>過度使用農(nóng)藥等可誘發(fā)白血病
王佐庭指出,白血病誘因很多,有生物因素、化學(xué)因素和遺傳因素等。一位醫(yī)生說:“由于環(huán)境惡化及大量使用化學(xué)物品,導(dǎo)致白血病患者比例有所上升?!?/p>
“放射性污染、室內(nèi)含苯裝修材料、過度使用農(nóng)藥、臨床醫(yī)療垃圾亂丟棄、食品受污染(使用地溝油、有害添加劑)等多方面的原因,都有可能誘發(fā)白血病,但只是可能,真正具體到案例上,人類白血病的病因尚不能完全確定。”王佐庭說。
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院對(duì)2004年4月到2010年4月接診的1236例兒童急性白血病患者分析顯示:惡性腫瘤患者中,具有惡性腫瘤家族史者占6.8%,近3年家庭或?qū)W校有裝修者占11%,發(fā)病前有可能誘因(1年內(nèi)水痘、麻疹或不明原因病毒感染,有苯、汽油、殺蟲劑等化學(xué)物品長(zhǎng)期接觸史)占12%,母親孕期有異常(高齡孕婦、孕期服用藥物、孕期接觸苯、汽油、殺蟲劑等化學(xué)物品)占5%。分析顯示,雖然電離輻射、苯接觸及某些病毒感染明確與白血病的發(fā)生有關(guān),但尚不能推測(cè)這些因素與白血病發(fā)病的具體關(guān)系。
王佐庭介紹,白血病分為高危、中危和低危型三類。按照危險(xiǎn)類型高低,治療難度相應(yīng)降低,現(xiàn)在治療白血病最大困難是治療費(fèi)用過高,很多家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)因素難以堅(jiān)持治療,導(dǎo)致許多孩子耽誤了最寶貴的治療時(shí)間。
王佐庭說:“白血病如果早發(fā)現(xiàn)早治療的話,治愈希望是非常大的,它并不是想象中的那么可怕。希望國家進(jìn)一步加大扶持力度?!?/p>
福建雙胞胎父親為歡歡樂樂捐款
曾有相同經(jīng)歷捐款也是對(duì)社會(huì)的回報(bào)
本報(bào)濟(jì)南10月27日訊(見習(xí)記者宋磊記者劉帥)23日,福建漳州的楊曉輝聯(lián)系到本報(bào),他在得知雙胞胎姐妹歡歡和樂樂的白血病病情后,一直在想辦法聯(lián)系他們一家,希望能夠提供幫助。
楊曉輝稱,他是漳州市詔安縣深橋鎮(zhèn)樟朗村人,也有一對(duì)雙胞胎女兒——大大和小小。同樣的不幸曾降臨在兩個(gè)女兒身上,2006年,剛滿周歲的女兒先后被查出患上白血病,后來在社會(huì)各界的關(guān)愛下,兩女兒已治愈,現(xiàn)在已上一年級(jí)。
楊曉輝介紹,2009年3月,他開通了博客,取名“勞碌的豬”,記錄他帶著孩子治病的全過程。他說白血病治療需要全方位的綜合因素,希望博客能給病友一些幫助和信心,讓他們少走彎路。
楊曉輝一直很感恩社會(huì)對(duì)他的幫助,23日下午,楊曉輝在電話中說:“我很想為歡歡和樂樂盡點(diǎn)綿薄之力,這也算是我感恩的一種方式。”當(dāng)晚9時(shí),楊曉輝給李志嶺轉(zhuǎn)賬2000元。
□提個(gè)醒兒農(nóng)村孕婦兒童要離農(nóng)藥遠(yuǎn)一點(diǎn)
患兒童白血病的原因有多種,一方面可能與環(huán)境因素有關(guān),環(huán)境因素包括暴露于磁場(chǎng)、殺蟲劑、苯及其他烴類化合物,母親酗酒、飲用水污染等是潛在高危因素。經(jīng)多方調(diào)查發(fā)現(xiàn),很多誘因是農(nóng)藥蓄積體內(nèi)所致。
20世紀(jì)90年代初,美國加州大學(xué)的研究人員調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn),那些經(jīng)常在自家庭院中給花噴灑農(nóng)藥的兒童要比家中不使用農(nóng)藥的兒童患白血病的機(jī)率高出3.8倍。(宗禾)
早期癥狀
貧血常常為白血病的首發(fā)癥狀,主要表現(xiàn)為臉色蒼白,自覺虛弱乏力、多汗,不論在活動(dòng)或是在休息時(shí),都覺得氣促、心跳加快。
發(fā)熱半數(shù)以上的患者以發(fā)熱為早期表現(xiàn),可為38度以下的低熱或39度甚至40度以上的高熱。
原因不明無痛腫大大部分白血病患者有淺表淋巴結(jié)的腫大,以頜下、頸部、鎖骨上、腋下及腹股溝處多見,往往沒有明顯疼痛。
出血白血病以出血為早期表現(xiàn)者近40%,常見于皮膚不明原因的淤斑、口腔、鼻腔、牙齦出血、月經(jīng)過多等。
兒童白血病已納入我省新農(nóng)合大病保險(xiǎn)
10月17日,山東省政府正式印發(fā)《山東省人民政府辦公廳關(guān)于開展新型農(nóng)村合作醫(yī)療重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)工作的意見(試行)》,決定在全省開展新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)工作。
自2013年1月1日起,我省農(nóng)民可享受大病保險(xiǎn),兒童白血病等20種大病納入首批保險(xiǎn)范圍。醫(yī)療費(fèi)用經(jīng)新農(nóng)合報(bào)銷后,個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用超出8000元的部分補(bǔ)償比例不低于50%,8000元以內(nèi)(含8000元)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用給予一定比例補(bǔ)償。
我省城鎮(zhèn)居民也將享受這項(xiàng)政策。24日,在全省縣級(jí)公立醫(yī)院改革試點(diǎn)暨新農(nóng)合大病保險(xiǎn)工作電視會(huì)議上,省人社廳相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,近期我省將制定下發(fā)城鎮(zhèn)居民大病保險(xiǎn)工作實(shí)施意見。與新農(nóng)合大病保險(xiǎn)個(gè)人最高補(bǔ)償20萬元不同,城鎮(zhèn)居民大病保險(xiǎn)原則上不設(shè)封頂線。
負(fù)責(zé)人表示,城鎮(zhèn)居民大病保險(xiǎn)將參照新農(nóng)合大病保險(xiǎn)的相關(guān)政策,合理確定保障范圍。
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