一艾滋病患兒在艾滋病日許愿。

一艾滋病患兒在艾滋病日許愿。(校方提供)

　　15歲的胡澤濤，瘦瘦小小，時時陷入沉思。
??? “我想讓他們知道我多么孤單?！迸耐觌娪啊蹲類邸泛螅麑γ襟w說。越來越多人通過這部電影認識了飾演小鑫的艾滋病感染者胡澤濤，也知道了臨汾的紅絲帶學校。
沒人會盼著自己的學校倒閉，郭小平卻是個例外——“學校越辦越好，盡快倒閉”。
在他的臨汾紅絲帶學校，還有22個感染艾滋病的孩子一直生活在這里。虛掩的校門很少有人進出，他們像被長期隔離，但終究還需要社會接納，疾病的瀕死體驗讓他們努力在復雜的人際中揣摩自己的位置，不過安全感并不容易獲取。
??? 郭小平日益為孩子們的前途發(fā)愁，想過很多條出路，卻很難真正讓他們輕松自信地邁出這校門。
??? 在學校里才有尊嚴和平等
??? 胡澤濤禮貌地與記者聊天，小心翼翼地保持著一米開外的距離。
??? 拍電影讓他見了世面，也讓村里人在知道他的病情后唯恐避之不及。
??? 直到來到臨汾紅絲帶學校，距臨汾市區(qū)十多公里的地方，他才好過些。與他朝夕相處的，是另外21個感染艾滋病的孩子。
??? 胡澤濤4歲時，母親因艾滋病去世。7歲時，胡澤濤被送到臨汾市第三人民醫(yī)院，當時體內的CD4細胞每立方毫米僅為5個，免疫系統(tǒng)幾近崩潰。
??? 照顧孩子們生活起居的艾滋病患者劉麗萍還記得，當年剛住院的胡澤濤瘦弱得像只貓。好在新的兒童抗艾藥物及時出現(xiàn)，胡澤濤奇跡般活了過來，如今已長成一個白皙、帥氣的男孩，夢想著將來學音樂、拍電影。
??? 2010年，胡澤濤的父親娶了繼母。除了過年，他平時不能和親人在一個鍋里夾菜，碗筷也得分開放。
??? 紅絲帶學校的22個孩子，每個人身上都有類似的心酸故事。他們都因母嬰傳播感染艾滋病，小小年紀就失去了母親或雙親，外界的歧視讓他們無處上學，只好被家人送來這里。只有在這兒，他們才感覺到平等，沒有受歧視。
??? 在學校，孩子們一邊懷念母親，一邊埋怨又想念著父親。小小年紀，他們所認知的世界甚至親情關系充滿了諸多矛盾。
??? 除了親人的離去，不少孩子也接近過死亡。孩子們多年的主治醫(yī)生馬麗琴回憶，有的孩子剛住院時，CD4細胞只剩1個，在精心治療下才慢慢恢復健康。
??? “瀕死體驗讓他們的某些思考比較深刻，比如他們的心很漂泊，沒有根，沒有安全感。孩子們最害怕的就是孤獨和寂寞。”心理老師李軍說，而安全感是外界很難給予的。
臨汾市旺旺車友俱樂部青年志愿者服務隊大概是最早關愛孩子們的社會力量。隊長郭三旺從2005年起就和隊友們去看望孩子們，但大概過了半年時間，孩子們才跟他親近起來，喊他“郭爸爸”。
??? 回不去社會那就回學校
??? 5月30日晚，記者留宿在紅絲帶學校，與初二的萌萌同住。這讓她有些局促，記者向她借杯子喝水，她猶豫了一下，“只要你不嫌棄就好?！?br/>??? 小時候，因為媽媽奶水不足，萌萌喝母乳，弟弟只能吃奶粉。結果弟弟逃過一劫，而她不幸感染了艾滋病毒，父母則因艾滋病雙雙去世。
??? 以前在城里上學，學校給她報了美術班，結果被一個學生家長認出來后，聯(lián)合其他家長要求萌萌離開。不得已，爺爺奶奶2006年把她送到這里，她開始喜歡呆在這所學校。
在紅絲帶學校，孩子們通過書本了解外面的世界。牛牛追著齊魯晚報記者問：“那些貧困地區(qū)的情況是真的嗎？真有比我們還困難的孩子嗎？”得到肯定的回答后，牛牛沉思了一下，“我覺得國家、社會給我們的幫助太多了，要是能分給他們一些就好了。”
??? 實際上，學校以前的情況很不好。
??? 2011年，在錄制艾滋病公益片《永遠在一起》時，彭麗媛問胡澤濤“長大了想做什么”，他說想在“喜劇里面扮演一個特愛笑的人，特幸福的人”。同年11月，彭麗媛專程來學?？赐⒆觽?，并堅持和孩子們一起吃午飯。
??? 一次次的社會關注，讓紅絲帶學校的狀況才逐漸有所改觀。2011年12月正式掛牌后，學校有了財政支持和更多的捐款，教師隊伍穩(wěn)定了下來，孩子們的生活條件也得以改善。
?? “小娃娃們不容易啊，得幫幫他們?！惫∑匠瞬傩暮⒆觽兊娜粘Ｉ?，更擔心他們的未來。由于學習基礎差，老師們估計，明年初中班能考上高中的最多四五個，能否順利讀完高中也未可知。況且社會歧視仍然存在，將來不管是上學還是就業(yè)，身份總會暴露。
郭小平的另一個身份是臨汾市第三人民醫(yī)院院長，他已經為孩子們想過很多路，比如學習護理專業(yè)或旋木工藝，但都因各種原因作罷。目前學校還在做兩個方面的努力，一是搭建公益活動平臺，二是在校內籌建智能大棚。
??? 去年12月，紅絲帶學校以孩子們的名義發(fā)起“感恩報德，愛心傳遞”活動，從全國募集衣物，清洗、消毒后寄往云、貴、川等貧困地區(qū)。
??? 學校老師劉舒平說：“我們是在為孩子們鋪路，讓他們與社會互動、感受到自己對社會有貢獻，更重要的是活動做起來以后，將來慢慢移交給孩子們來做，給他們發(fā)工資。”
而為了籌建智能大棚，劉麗萍特意去參加了浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》，大膽亮明身份，為孩子們初步圓夢。
??? 郭小平計劃建5個大棚。他說，成績好的孩子可以上高中、大學，考不上高中的就去學園藝，到時回來工作。將來大棚搞好了，可以注冊蔬菜公司，放手讓孩子們去干。在銷路上，如果沒人敢買，醫(yī)院就買回去給職工發(fā)福利。
??? 看似未雨綢繆，但這確實是老師們不得不應對的現(xiàn)實難題。目前已經有兩個孩子走出了紅絲帶學校，其中一個男孩找不到合適的工作，另一個女孩回家?guī)兔u電腦，干得很不愉快。她的QQ狀態(tài)滿是氣餒：“誰了解我，誰懂我，誰明白我，我都記得，很遺憾，不是我的家人，而是生活了六七年的學校，那兒的人最了解我！”
??? 郭小平說，如果孩子們愿意，可以隨時回來干，學校給發(fā)工資。

??? 想圈起來卻又向往外面世界

　　去年12月，為了解決艾滋病兒童的就學問題，薛蠻子在微博上發(fā)起“為艾滋病兒童捐建紅絲帶學?！钡墓婊顒?，郭小平也是發(fā)起人之一，項目發(fā)布僅一天就完成了100萬的募捐目標，讓郭小平很受鼓舞。

　　但在精心照顧孩子的同時，紅絲帶學校的存在卻飽受爭議。有人認為單獨設立的學?？此票Ｗo艾滋病兒童，其實加重了社會對艾滋病的恐懼和歧視，而且隔離教育只會讓艾滋病兒童更加難以融入社會，對他們成長不利。

　　也有人表示支持，因為目前難以讓普通學校大規(guī)模接收艾滋病兒童，紅絲帶學校至少能先保障艾滋病兒童的就學問題，并使他們免遭歧視。此外，艾滋病的危險性和未成年人的特點，使得艾滋病兒童在普通學校就學確實會對其他兒童產生一定威脅。

　　而郭小平之所以還堅持辦紅絲帶學校，因為他有一個心結。

　　2011年3月，山西運城17歲的艾滋病男孩王亮給他打來電話求救，醫(yī)院馬上派出救護車把病危的孩子接到醫(yī)院。王亮的父母皆因艾滋病去世多年，王亮獨自在家無人照顧，吃藥無規(guī)律，使病情加重。

　　住院后，王亮沒能挺過來。郭小平親自為他擦洗身體、更換衣物……每次提到這個孩子，年過六旬的郭小平都特別惋惜：現(xiàn)在藥品都是國家免費提供，如果孩子能夠按時按量吃藥，肯定不會出事。

　　這件事堅定了郭小平把艾滋病兒童“圈”起來統(tǒng)一管理的決心，他說：“我們知道這不是個好辦法，但起碼是個辦法，當你知道孩子在家不僅不能上學，而且奄奄一息，躺在炕上，沒錢治病，你作為一個受到良好教育的人，能說在生命面前還是不受歧視才重要嗎？”

　　他覺得將艾滋病兒童集中教育自有好處，“由于大多數(shù)孩子都是孤兒或單親家庭，而且多數(shù)兒童需要每天兩次服藥，集中教育可以讓服藥規(guī)范，防止耐藥發(fā)生，耐藥后將無藥可治，而且集中教育可以避免歧視。”

　　醫(yī)生馬麗琴也向齊魯晚報記者介紹，艾滋病人服藥一定要按時按量，如果不吃或者吃錯，都有可能產生耐藥性，那就得升級藥物。但是藥物的研發(fā)、生產沒有那么快，如果無藥可吃，患者將有生命危險。

　　在紅絲帶學校，老師們會按時監(jiān)督孩子們服藥。學校有四五個孩子因為以前服用成人藥(當時無兒童用藥)，或不按時按量服藥，對一線藥產生了耐藥性，早已升級到二線藥。而國內目前只有一線藥、二線藥，再往上就沒有了。這讓老師們非常緊張，不得不嚴格監(jiān)督這幾個孩子按要求服藥。

　　郭小平也不是不知道“圈養(yǎng)”的弊端，他盡量創(chuàng)造條件讓孩子們走出去。除了參與拍攝影視作品等公益活動，學校還組織孩子們去北京、上海、海南、青島等地游玩。兒童節(jié)這天，全校師生就集體出去吃了頓自助火鍋，費用由一位在醫(yī)院治療過艾滋病的打工者提供。

　　“我最大的希望就是，學校‘越辦越好，盡快倒閉’?！惫∑綄R魯晚報記者感嘆，“希望娃娃們都回歸社會，回到正常的生活中去?，F(xiàn)在他們只能呆在這么偏遠的地方，我也很不忍心。”

　　這兩天，學校的一棵鐵樹開了花，難得一見，孩子們紛紛圍上去拍照。

　　這似乎是個好兆頭。學校的周邊氣氛也在不斷發(fā)生變化。隨著科普的深入，村民的戒備和恐懼心理逐漸消除，有村民愿意受雇來學校為田地鋤草。有一年兒童節(jié)，村里的兩百多學生還來病區(qū)和紅絲帶學校的孩子聯(lián)歡。還有村民居然來學校里偷菜，雖然丟了菜，可是師生們都很高興，這說明村民們已經不害怕了。

　　但這些變化還遠遠不夠。牛牛一刻也未停息過對外面世界的向往。在一篇《橋》的作文中，他寫著：

　　有一個年輕的少年，他夢想著到另一個世界……他決定要給自己建一座通天的橋，他是多么渴望到那個世界，讓他好奇的世界。

　　幾次努力后一座美觀漂亮的橋搭好了……他出發(fā)了，直直地走過了這座在夜間閃閃發(fā)亮的橋；他好奇著，希望著，勇敢地，自信微笑著走過了這座通天的大橋，沒有回頭……?? 深度記者　肖龍鳳

　　(文中孩子多數(shù)為化名)