在唐陽陽的記憶里,每次村里人問起父親唐遠(yuǎn)征(化名)“你家孩子怎么這樣”時(shí),父親總是回避不說話,接著回到家就會發(fā)脾氣?!拔腋械讲槐魂P(guān)心,覺得連爸爸都嫌棄我。”唐陽陽說。
糾結(jié)
女兒:他從沒考慮過我受過多少嘲諷
唐陽陽說,爸爸經(jīng)常喝酒,每次放假回家,都見不著他的人,“我覺得他一直接受不了這樣的我。我一做錯(cuò)什么事,他就罵我,他罵我笨,沒用,有時(shí)還會打我。”唐陽陽的印象中,父親這樣的冷漠,直到她上了初中,成績提高后,才有改觀。
“我不知道,他們是否為我著急過。”唐陽陽說,從記事起,母親蘇麗娟(化名)就在村里賭博,沒有了賭資,她就回家偷錢,偷不到就跟鄰居借了錢再去玩。
“高一開學(xué)前,媽媽曾把爸爸給我開學(xué)準(zhǔn)備的5000元學(xué)費(fèi)偷走,輸?shù)镁狻D翘彀謰尦车煤軆矗髞戆职指H戚借了錢給我上學(xué)?!碧脐栮栒f,媽媽還經(jīng)常通宵打牌,一天晚上,媽媽還沒回家,爸爸便把大門上了鎖,“我媽回來后找了一把斧頭把門砸開,之后她和我爸大吵。”這樣的吵架三天兩頭就會爆發(fā)一次,唐陽陽對父母愛恨交加。“比起親生父母,我更愿意相信陌生人。”
唐陽陽覺得父母重男輕女,并沒把自己生病的事情放在心上。在南寧漂泊的幾天,唐陽陽曾希望有人能夠收養(yǎng)她?!拔沂牟皇前职趾芷椒玻膊皇撬麤]有錢為我治病,而是他沒有為我努力過,哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)。他從沒考慮到我忍受了多少嘲諷?!?/p>
父親:想為女兒治病但能力不夠
對于女兒的想法,唐遠(yuǎn)征解釋,村里常有人閑言閑語討論兩個(gè)女兒,但每次他都裝作聽不見,“這到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她們解釋呢?!?/p>
唐遠(yuǎn)征告訴記者,去年秋天,他曾帶女兒來到廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院檢查,醫(yī)院泌尿外科醫(yī)生初步診斷唐陽陽為“兩性畸形待查”。“兩次檢查花了1萬元,是當(dāng)時(shí)家里所有的積蓄。醫(yī)生說這病廣西的醫(yī)院治不了,要到大醫(yī)院去,得花二三十萬?!敝螅t(yī)院給唐陽陽開了一些藥物,但藥物的作用并不明顯。
唐遠(yuǎn)征也很心急,夫妻兩人一直在家務(wù)農(nóng),以種甘蔗為生,年收入2萬元,除供兩姐妹上學(xué)外,勉強(qiáng)能夠維持一家人的生活。唐遠(yuǎn)征也想為女兒治病,但自己的能力不夠讓他痛苦。
“我對女兒關(guān)愛很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃飯睡覺?!笨粗畠阂?yàn)樯〕圆幌嘛埶恢X而日漸消瘦,唐遠(yuǎn)征很焦慮,“我知道別人用異樣的眼光看她,只能跟她說不要在乎別人的看法,好好學(xué)習(xí)?!?/p>
妻子嗜賭成性已讓唐遠(yuǎn)征習(xí)以為常,“計(jì)較了就只能離婚,孩子怎么辦?”唐遠(yuǎn)征嘆了一口氣。
擔(dān)憂
不想妹妹重演悲劇
在濰坊的一家??普吾t(yī)院里,一名醫(yī)生曾經(jīng)告訴唐陽陽,醫(yī)院有這種病手術(shù)成功的患者,這名患者后來還結(jié)了婚,但因?yàn)椴荒苌橐錾畈⒉恍腋#拔乙院髸粫彩沁@樣子。”
讓唐陽陽更恐懼的是,妹妹與生俱來也得了同樣的病,如今,8歲的妹妹身高已長到1.4米,跟她有一樣的癥狀,聲音開始變粗,長出喉結(jié)。
唐陽陽曾上網(wǎng)查過關(guān)于“怪病”的資料,“網(wǎng)上資料說如果18歲以后再治療的話,以后可能不能生育了。”唐陽陽每天都在倒計(jì)時(shí),她希望別人能夠資助她治療,希望妹妹也能獲得幫助。
唐陽陽不想讓自己發(fā)生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一樣被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想讓妹妹早點(diǎn)過上正常女孩子的生活?!碧脐栮柦榻B,妹妹如今還不懂事,并沒有把自己的身體差異放在心上,但她看著現(xiàn)在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹?!?/p>
病情分析
女孩可能患上假兩性畸形病
中國人民解放軍第304醫(yī)院泌尿外科主任楊勇分析,根據(jù)唐陽陽的癥狀和檢驗(yàn)單來看,她很可能患的是兩性畸形病中的假兩性畸形病。兩性畸形發(fā)病人群女孩居多,可能是患者內(nèi)分泌失衡或者腫瘤,引起雄性或雌性激素分泌過多,從而導(dǎo)致患者性征異常。因而出現(xiàn)貌似女性,實(shí)為男性,或貌似男性,實(shí)為女性的假兩性人。“只是生殖器外形的變化,患者真正的性別未變,就像唐陽陽的檢查顯示結(jié)果一樣,仍為女性?!?/p>
楊勇稱,因體內(nèi)雄性激素分泌過多,唐陽陽才出現(xiàn)多毛、聲音變粗的癥狀。一般來說患者需要用藥物調(diào)節(jié)其體內(nèi)激素分泌量,從而使其體內(nèi)激素水平回到正常,其女性性征也會隨之體現(xiàn)。
“但是也有可能是因?yàn)槟[瘤引起的。”楊勇表示,如果檢測確定是腫瘤引起的性征異常,將通過手術(shù)將腫瘤切除?;颊唧w內(nèi)激素回到正常水平后,皮膚會變得細(xì)膩,體毛減少,喉結(jié)、男性器官等性征都會消失,聲音也會變細(xì),理論上可達(dá)到根治的效果。
楊勇解釋,在治療過程中,患者體內(nèi)激素水平變化的同時(shí),其心理上隨之也會產(chǎn)生變化。如果其心理反應(yīng)過于嚴(yán)重,也可請心理醫(yī)生對其進(jìn)行輔導(dǎo)。
楊勇稱,唐陽陽的情況還需本人到醫(yī)院做進(jìn)一步檢查,確定其體內(nèi)雄性激素分泌過多的原因,再確定治療方法。對于唐陽陽治療后是否會影響生育,“還需看手術(shù)后的情況,理論上會恢復(fù)生育能力”。
老師印象
她是性格內(nèi)向的好學(xué)生
在高中班主任龔老師的眼中,唐陽陽是一個(gè)性格內(nèi)向的好學(xué)生。龔老師介紹,唐陽陽的成績不錯(cuò),聽話守紀(jì),但卻不怎么愛和班里的同學(xué)說話?!拔液退勗?,每次她都低著頭,問一句答一句?!饼徖蠋煼Q,為了鼓勵(lì)唐陽陽和同學(xué)交流,他曾找過唐陽陽談話,“可能因?yàn)榧彝l件不好,父母重男輕女對她不重視,我一時(shí)也沒有找出和她有效的溝通方式?!?/p>
龔老師稱,高一剛開學(xué)一周,班上競選班干,唐陽陽參加了生物科代表的競選,因?yàn)榘嗌贤瑢W(xué)投票太少,沒有選上,“她是真心想為班集體服務(wù)的同學(xué),我感受得到?!?/p>
京華時(shí)報(bào)記者王梅實(shí)習(xí)記者潘燦
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