????????群體
????????多達(dá)數(shù)百人 有教授也有打工仔
????????大東海海灘裸泳裸曬的銀屑病患者,少時100余人,多時400余人。他們大都租住在附近村莊,其中有高級工程師、教授、老板,也有打工仔和大學(xué)生。
????????哈爾濱64歲的老人馮乾坤身患銀屑病30余年,他告訴成都商報記者,大東海海灘裸泳裸曬的銀屑病患者,少時100余人,多時400余人。這個獨特的群體,大都租房子在附近的臨村、漁村、港門村和沙林四處。
????????就像一個小型的社會,這個群體也分為三六九等。有的住10余平米的房子,租金500~600元每月,有的住大房子,租金千余元。大部分人在每年的10月至次年的4月間棲居于此。除了銀屑病,這個群體找不到更多共同屬性。他們中有高級工程師、教授、老板,也有打工仔和大學(xué)生。
????????我國只把紅皮癥型、關(guān)節(jié)病型兩種皮膚病列入醫(yī)保范圍,一些患者稱,在哈爾濱,其他類型銀屑病如要報銷需要住院,最高只能報銷1800元,這種限制也使得曬太陽成為他們最后的選擇。
????????在長期求治過程中,許多銀屑病患者都會陷入經(jīng)濟(jì)困頓,醫(yī)藥費花銷10萬、20萬者比比皆是。一些患者白天曬太陽,晚上打工。為了治病,他們有的人甚至傾家蕩產(chǎn)妻離子散。
????????銀屑病患者韓龍興告訴成都商報記者,在日常生活里,他們失去了愛情、尊嚴(yán),他們不敢與人握手、共餐,他們被禁止進(jìn)入泳池,因為隱私部位皮膚損毀,他們要么找不到性伴侶,或者從此失去性生活。出行時,他們總戴帽子,著長衣長褲,臉部是這個群體誓死保護(hù)的最后領(lǐng)地。
????????這些銀屑病患者如此描述他們的癥狀:干燥后皮膚會撕裂流血,隱私部位長時間不曬,寸步難行。早上醒來,床上留下一層皮。他們稱,犯病時會有自殺情緒。
????????抑郁和失眠是他們極易得的另外兩種病,只有在這里,他們才能找到心理的平衡和快樂。見到有人病情更嚴(yán)重,他們會產(chǎn)生一種虛假的安慰。
????????多年來,在大東海海灘,這群惺惺相惜的病患,在海水中、在陽光下,總能毫不顧忌地向自然界展示自己的秘密,長期的裸曬讓讓他們變得像黑色泥鰍。
????????三亞市人民醫(yī)院皮膚科副主任王德軍介紹,海水的沖刷和日光暴曬,能剝落他們身上結(jié)痂的死皮,帶來暫時的穩(wěn)定。
????????沖突
????????曝光和整治 他們覺得很受傷
????????這些年來,不少游客意外闖入這片裸曬海灘,尷尬場景讓他們不知所措。今年春節(jié),三亞開始整治裸曬行為。而在銀屑病患者看來,他們只是在無人的角落療傷
????????另一個事實是,這些年來,不少不知道真相的游客意外地闖入了這片公共海灘,尷尬的場景讓他們不知所措。不成文的“光腚島”景觀盡人皆知,但爭議之聲也愈演愈烈。期間,所謂“打造國際旅游島”“和國際接軌”等解釋,已偏離這一現(xiàn)象的本質(zhì),人們似乎忽略了他們不過是一群病患。
????????今年春節(jié),當(dāng)?shù)亻L久的默許被打破,2月5日、6日、7日,三亞市有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)帶領(lǐng)行政執(zhí)法、旅游、公安等部門來到這片裸泳區(qū)進(jìn)行宣傳教育。三亞市政府認(rèn)為,公共場合裸泳裸曬有違公序良俗。2月8日,哈爾濱人孫建國因“屢教不改”被警方行政拘留,成為三亞裸曬被拘第一人。
????????2月17日與18日,成都商報記者走訪光腚島,發(fā)現(xiàn)大多數(shù)銀屑病患者都能文明游泳曬太陽,“光腚島”已經(jīng)不再是過去那個光著屁股的島。岸邊,紅沙派出所的兩名協(xié)警和他們的同事,時刻注意著這個群體的行為舉止。一位韋姓協(xié)警告訴成都商報記者,他們的行動是20天,也可能持續(xù)到這批裸曬者離開三亞。他希望雙方和平共處,一般來說,他們也只干涉“大面積的裸露”或者“長時間的裸露”者。
????????成都商報記者走近這群患者,發(fā)現(xiàn)最為顯眼的,是他們皮膚上結(jié)痂的死皮,部分嚴(yán)重者渾身紅皮,不忍直視。
????????這個群體普遍認(rèn)為,銀屑病會侵略會他們身上的每一寸肌膚,平常無法自由見光的隱私部位,更是病情高發(fā)區(qū)。在描述自己的病癥時,他們大多能毫不避諱地展露自己的隱私。但患者馮乾坤認(rèn)為,“監(jiān)視”和曝光已經(jīng)令他喪失了最后的隱私,“家人都很憤怒。”
????????馮乾坤年輕時是軍人,退伍后當(dāng)了鐵路工人,后來去了原鐵道部的一家單位并從那里退休。他認(rèn)為自己是“為國家做了貢獻(xiàn)的”,理所當(dāng)然能享受大自然的饋贈。
????????他喜歡這個地方,這里有山,海水流速緩和,沙子溫度高,裸曬區(qū)東北面是一堵圍墻,沒有疾風(fēng)?!拔乙枪庵?、裸著,上那邊的游客區(qū)去了,那這是我的道德問題,我在大東海,僅僅是在一個邊上,一個沒人的地方,一個彈丸之地,為什么要曝光我們,究竟是誰動機(jī)不純?”馮乾坤的情緒,有些羞恥,也有些憤怒。
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