正在消毒的自制“病房” |
做透析過程中,母親一直站在外面憐惜地看著兒子 見習(xí)記者 宋體佳攝 |
■22歲的揚州小伙陳陽患尿毒癥,無力承擔(dān)藥費,無奈自己在家做腹透
■堅強的他希望自己能活得久一些,多陪陪父母,讓他們少一些悲傷
長2米多,寬1米左右,這是一間面積不足3平方米的“透明屋”。屋里勉強能放下4樣?xùn)|西:茶幾、恒溫機、椅子,還有一盞掛在墻上的消毒燈……正是在這間屋子里,22歲的陳陽開始了一場與尿毒癥之間的“戰(zhàn)爭”。陳陽,是揚州一名即將走上社會的大學(xué)生,正準(zhǔn)備憑著自己的雙手掙錢幫父母分憂時,卻被查出患有尿毒癥。
陳陽得病后,母親在家照料他,全家僅靠父親打短工維持簡單的生活。為節(jié)省費用,方便家人照顧,并且每天能與父母相伴在一起,病情基本穩(wěn)定后,陳陽憑著自己的智慧,在家里建起了無菌室自己給自己做腹透。昨天,現(xiàn)代快報記者趕往揚州市江都區(qū)仙女鎮(zhèn)北苑新村,與這位堅強的大學(xué)生進(jìn)行了面對面交流。
沉重打擊
準(zhǔn)備外出打工,卻被查出尿毒癥
22歲的陳陽是揚州江都人,2010年,他考入江蘇農(nóng)林職業(yè)技術(shù)學(xué)院成為了一名大學(xué)生,學(xué)的是園林工程,從入學(xué)第一天起,他就懷著一個夢想,打算做一個園林工程設(shè)計師。
大二那年,陳陽參加了學(xué)校組織的專接本學(xué)習(xí)。按照規(guī)定,要拿到本科段畢業(yè)證,需要考完16門課程,去年12月,陳陽修完了14門課程,眼看著就要畢業(yè),陳陽打算邊到海南打工,邊自學(xué)考完最后2門課程,為自己日后的工作打下基礎(chǔ)。可就在這個時候,命運卻與他開了一個不小的玩笑。
“我正準(zhǔn)備南下打工的時候發(fā)現(xiàn),自己的眼睛每次看電腦及手機屏幕時,總會冒出好多黑點?!标愱柹袂槟氐貙ΜF(xiàn)代快報記者說。不久,在家人的勸說下,他來到當(dāng)?shù)刂嗅t(yī)院做眼部檢查。細(xì)心的醫(yī)生發(fā)現(xiàn),陳陽的問題并不在眼睛,而是身體其他部位出了問題。誰也沒有料到,就在他暢想新生活的美好時,命運來了個急轉(zhuǎn)彎。后經(jīng)揚州蘇北醫(yī)院進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn),陳陽患上了尿毒癥,眼睛出問題就是受了尿毒癥的影響。
起先,陳陽并不太相信蘇北醫(yī)院的診斷,在他的觀念里,尿毒癥是一個非常遙遠(yuǎn)的名詞,怎么會突然跟自己扯上了關(guān)系。很快,陳陽先后在南京、上海等地大醫(yī)院進(jìn)一步檢查,最終每一家醫(yī)院出具的診斷報告都一樣:尿毒癥。從此,原本準(zhǔn)備外出實習(xí),為父母分憂的理想成了他心中永遠(yuǎn)的夢。
除此之外,陳陽老實巴交的父母也不敢相信,兒子的生命將要接受生與死的考驗。
“我的病確診時,爸爸媽媽都搶著要捐自己的腎,但因條件不符,兩個人的愿望都沒實現(xiàn)?!弊蛱煜挛纾愱栐诮邮墁F(xiàn)代快報記者采訪時,回憶當(dāng)初的場景,他抹了兩次眼角。據(jù)了解,在醫(yī)院期間,陳陽父母一邊陪兒子治療,一邊偷偷做了檢查,打算為兒子捐腎??山Y(jié)果卻是,母親只有一只腎,屬于先天性缺腎。父親早年患過血吸蟲病,而且也查出患有腎臟囊腫,不符合腎臟移植要求。這樣的結(jié)果更是讓陳陽父母陷入絕望,不知道該怎么辦是好。
陳陽的母親楊明芝,48歲,老家遠(yuǎn)在貴州天柱縣山區(qū),侗族人;父親陳小根,59歲,原系江都區(qū)樊川鎮(zhèn)農(nóng)民,盡管家在城區(qū),可這對樸素的夫妻無固定職業(yè),平常一直打打零工。兒子病情得到確診之后,夫妻倆一夜之間憔悴了許多。母親楊明芝更是悲傷至極,在家里偷著哭了好多天。盡管陳陽自己對生死看得較為淡然,但見父母如此悲傷,他在心里暗暗下決心:一定要堅強,一定要活下去,活得越久越好!
楊明芝告訴記者,兒子之前的檢查治療費已花去6萬元左右,這當(dāng)中絕大部分都是跟親友借的。如果要換腎,至少還需四五十萬元。由于住院治療費用較高,加之腎源緊張,上海的長征醫(yī)院專家建議陳陽轉(zhuǎn)到揚州的蘇北醫(yī)院,邊透析、邊等待。記者查看了陳陽在蘇北醫(yī)院的住院記錄:入院時間2014年2月14日,出院2月25日。陳家人說,11天就花去高額的費用,因此在病情稍微穩(wěn)定的時候,征求了醫(yī)生的意見后暫回到家中治療。
感人一幕
父母搶著捐腎,無奈條件均不符合
令人心酸
無力承擔(dān)藥費,他家中自制無菌房
這是一間長2米多,寬1米左右,總面積不足3平方米的“透明屋”。屋里勉強放著4樣?xùn)|西:茶幾、恒溫機、椅子,還有一盞掛在墻上的消毒燈……正是在這間屋子里,22歲的陳陽開始了一場與尿毒癥之間的“戰(zhàn)爭”……這是現(xiàn)代快報記者在陳陽家中看到的一幕。
“依我們的家庭狀況,不但無法承擔(dān)手術(shù)費用,甚至連每天的透析費用也承擔(dān)不起?!笨吹礁改刚斐蠲伎嗄?,陳陽決定在家中自制無菌病室進(jìn)行透析,盡量減少醫(yī)藥費支出。網(wǎng)上查閱資料后,自己畫出草圖。
“四面都是玻璃,里面弄鋼架打起來,放個消毒機,弄個椅子,房子有兩三個平米就行?!边@是陳陽對腹透室最初的想法。之后,他又在細(xì)節(jié)上做了少許修改,將玻璃改成半透明的塑料軟板。隨后,父親買來鋼管、透明PVC,隔出不足3平方米,密閉成一個“無菌室”,并購買“恒溫機”、“殺菌燈”,今年2月中旬,陳陽的“透析病房”總算搭好了,樂觀的他還把這個“病房”起了個名字,叫“生命小屋”。據(jù)陳陽稱,搭建這個“病房”共花費1800元。
2月25日,陳陽從醫(yī)院回家,開始在自己設(shè)計搭建的“透析室”做腹透,到現(xiàn)在,已經(jīng)堅持一個月,他學(xué)會了腹透的所有工序,一天3次,按時按點做透析。
楊明芝告訴記者,藥品在醫(yī)院取,每月到蘇北醫(yī)院復(fù)查1次。每次透析費(不含藥費)需20元,以每天3次計算,一個月就可節(jié)省1800元。
兒子選擇堅強,父母經(jīng)常流淚。在父母眼中,陳陽是一個非常孝順的孩子,就在查出患上尿毒癥之前,陳陽還計劃著過完年出去實習(xí)賺點錢,等畢業(yè)的時候帶媽媽回一趟娘家,“媽媽家在貴州,家里比較窮,她嫁過來20多年,只回去兩三次,我想帶她回去一趟,看看那邊的親人?!比缃?,突如其來的疾病打亂了陳陽的計劃,但他的夢想還在,他希望自己能活得長久一些,多陪陪父母,讓他們少一些悲傷。
看到這位自強的小伙子,很多人主動送來了愛心款,在陳陽筆記本上,記下不少人送來愛心款,2000、1000、800、500、300……這個本子上還有愛心人士姓名,大家都有一個共同的愿望:祝他早日走出這簡陋而令人心酸的家庭病房。
醫(yī)生提醒
居家腹透衛(wèi)生要求嚴(yán)格,還要定期復(fù)查
面對患者在家中腹透,對衛(wèi)生方面究竟有何要求呢?
對此,現(xiàn)代快報記者聯(lián)系了陳陽在蘇北醫(yī)院治療的主治醫(yī)生孔亞玲,她表示,腹膜透析只要按照醫(yī)生的指導(dǎo),科學(xué)且干凈地進(jìn)行,發(fā)生腹膜炎的幾率可以降到很低。所需要的環(huán)境是相對要無菌,至少有獨立的無菌室,透析過程中,衛(wèi)生要求嚴(yán)格,必須要戴口罩、進(jìn)行消毒等,避免因操作不當(dāng)引發(fā)感染。如果發(fā)現(xiàn)自身有腰痛、腰脹、發(fā)燒、血尿等情況,應(yīng)及時到醫(yī)院檢查。孔亞玲還表示,這種患者在家中透析一段時間后要定期到醫(yī)院檢查,防止發(fā)生意外。
記者查閱相關(guān)資料發(fā)現(xiàn),2010年,衛(wèi)生部對腹膜透析方式進(jìn)行了推廣。“腹透好處在于病人之間沒有接觸,無交叉感染風(fēng)險,而且可以自行在家操作,能允許病人繼續(xù)就業(yè),對生活的影響程度比較小。”醫(yī)生介紹。但醫(yī)生同時提醒,患者在家中進(jìn)行腹透操作時,必須將兒童、寵物隔離開來,必須保持室內(nèi)通風(fēng)、環(huán)境干凈等。
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