??诰W(wǎng)5月19日消息(海口晚報記者?李銀?文/圖)他們不聾,卻常常聽不見,他們不啞,卻只會吱吱呀呀……他們是一群天真可愛的孩子,只是因為情感溝通、語言表達等能力先天欠缺,令他們與其他同齡人“形同陌路”,讓家長揪心,讓老師痛心。5月18日,在第24個“全國助殘日”到來之際,記者從省殘疾人聯(lián)合會了解到,目前我省各類殘疾人已經(jīng)達到50.4萬余人,由于家庭困難或信息閉塞等,不少殘疾兒童耽誤了治療時機,而民營殘疾人康復(fù)機構(gòu)的生存同樣舉步維艱。
“下海”醫(yī)生的擔憂
臧雷是一位專與殘疾孩子打交道的“下?!贬t(yī)生,也是海南惠康兒童康復(fù)中心的負責人。
臧雷說,“下?!辈皇切难獊沓保强吹缴磉呌泻芏鄟碜赞r(nóng)村的孩子,本應(yīng)和同齡人一樣,享受五彩繽紛的生活,但由于家住農(nóng)村,缺醫(yī)少藥,耽誤了一次次最佳的治療時機。他為此心痛,就這樣“下?!迸c殘疾兒童打起交道來。
2001年,臧雷在龍華路租了一間80平方米的店面,從事助聽器銷售?!八闵戏孔夂弯佖洠偣餐度肓松先f元。”
讓臧雷想不到的是,在最初創(chuàng)業(yè)的3年里,小店一直持續(xù)虧損,每年差不多要虧損2萬元,這讓他的小店舉步維艱?!吧磉叺呐笥鸭娂妱裎亿s快關(guān)了店面回醫(yī)院上班,拿著穩(wěn)定的收入,不用每天面對一批賣不出去的助聽器發(fā)愁?!标袄渍f,當時每月向員工發(fā)放工資都是難題,也想過干脆放棄,可最后還是堅持了下來。
臧雷說,家庭經(jīng)濟條件好的殘疾兒童能前往北京、上海等城市接受專業(yè)培訓(xùn),而一些家庭經(jīng)濟條件差的兒童就只能待在家里,致使困難家庭越來越困難。目前,在省殘聯(lián)和三亞市殘聯(lián)的支持下,海南惠康兒童康復(fù)中心以海口為基地,對具有三亞戶籍的患有智力、聽力、腦癱的兒童給予半年的學(xué)費免費(免費時間從3月到8月底,),并根據(jù)招生情況,適當接收其他周邊市縣特別困難家庭的兒童。目前三亞報名的患有自閉癥兒童有28人,預(yù)計可突破50人。這些孩子屆時經(jīng)過專業(yè)老師的系統(tǒng)培訓(xùn)后,將大大減輕家庭的負擔。
臧雷分析說,開辦民營聽力語言康復(fù)救助機構(gòu)需投入50萬元以上,其中,多數(shù)包括醫(yī)療設(shè)備。而民營聽力語言康復(fù)救助機構(gòu)又是一個高風險產(chǎn)業(yè),才會造成救助機構(gòu)少之又少。另外,資金少、師資匱乏、醫(yī)療力量薄弱、規(guī)模小等種種原因,束縛著省內(nèi)康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)的發(fā)展。他認為,聽力語言康復(fù)救助機構(gòu)是非盈利性質(zhì)的服務(wù)體系,如何發(fā)展壯大需要多方面共同努力。
不愿承認孩子有缺陷
家住瓊海市會山鎮(zhèn)加略村委會四隊,今年6歲的王慧(化名)是一名聽力障礙患兒。父親王?。ɑ┙榻B,去年9月,他把王慧送到海口一家康復(fù)培訓(xùn)中心學(xué)習(xí),家里欠債不少,下學(xué)期家里無法供讀,在老師的勸說下,他與孩子媽決定把孩子繼續(xù)放在中心學(xué)習(xí)。女兒因為家庭困難的原因,心智比同齡孩子成熟,知道家里沒錢買牛奶,小小年紀的她比劃著讓媽媽不要買牛奶。“現(xiàn)在最擔心的是,孩子的情況是否有學(xué)校愿意接收上課?!闭f到這里,王丁流下了眼淚。
與王慧相同,今年4歲的陳依依(化名)也是一名殘疾人。從事康復(fù)訓(xùn)練的張老師告訴記者,陳依依家里情況非常特殊,爸爸是聽障殘疾,媽媽是小兒麻痹,腿腳不便。陳依依還有一個弟弟叫陳杰(化名),今年兩歲半,一次感冒去醫(yī)院檢查得知,與姐姐相同,均屬于聽力障礙。父母均無經(jīng)濟來源,家庭人均收入低于當?shù)爻青l(xiāng)居民最低生活保障水平。
王紅紅(化名)是3歲自閉癥患兒,總喜歡一個人在原地轉(zhuǎn)圈,還會把玩具按顏色、大小排成排,如果有人搶走了她的玩具,她不會與人交流,而會在原地大哭,一不高興還會把自己關(guān)在屋內(nèi)。
陪同孩子接受康復(fù)治療的多為孩子的母親或者老人。他們和孩子一同參與訓(xùn)練計劃,記者多次試圖了解一些自閉癥孩子家庭的情況,家長們紛紛搖手離開,有的捂住臉,躲到一旁。
3年前,王麗娜被聘請從事聽力障礙兒童的康復(fù)訓(xùn)練工作。她告訴記者,大部分孩子的情況都算比較樂觀,家人固定每周或每月見一次。部分孩子,每逢節(jié)日才有家人過來探望或接回家,平時長年居住在這里。個別孩子,父母則來去匆匆,就算把孩子帶回家,第二天就急忙送回培訓(xùn)中心了。
“人都要面子,誰愿承認自己孩子有缺陷???”王麗娜說,一些家長在老師面前,對孩子的病情表現(xiàn)得很淡定,但走出中心后,一些家長就將孩子佩戴的助聽器摘掉,嫌孩子得了這種病。
關(guān)愛殘疾兒童任重道遠
我國每年新增2.3萬聽力殘疾患兒,且0—6歲聽力殘疾中70%以上伴有言語殘疾。臧雷提醒,學(xué)齡前、低學(xué)齡兒童中輕度聽力損傷往往被忽略,如小孩有聽力異常,應(yīng)及早篩查就診。康復(fù)中心屬于民非機構(gòu),由于缺乏行政手段,深入到市縣做家長的工作很難,只能等家長上門送孩子治療或家長之間的互相宣傳交流。我省一些偏僻農(nóng)村的孩子,由于多方面的原因,都未能及時得到治療。
臧雷認為,單方面靠企業(yè)的力量去關(guān)愛殘疾兒童是微不足道的,希望全社會都來關(guān)注這個群體。
據(jù)省殘聯(lián)康復(fù)部蔡副主任介紹,相關(guān)調(diào)研報告顯示,我省現(xiàn)有殘疾人50.4萬人,其中城市殘疾人口13.91萬人,農(nóng)村殘疾人口36.49萬人。其中,肢體殘疾人14.3萬人,占28.37%。
蔡副主任說,2013年,省委、省政府把人工耳蝸植入手術(shù)及康復(fù)訓(xùn)練項目列入為民辦十件實事之一,為60名貧困家庭聾兒實施免費手術(shù),讓他們重新聽見了聲音。
通過組織實施白內(nèi)障復(fù)明手術(shù)、肢殘矯治手術(shù)、0-6歲殘疾兒童搶救性康復(fù)工程等,截至目前,全省已有6.5萬名殘疾人得到不同程度的康復(fù)。
目前,在康復(fù)中心從事語訓(xùn)工作的教師多數(shù)是幼師專業(yè),年齡普遍在20歲左右。他們工作辛苦,待遇不高。由于特殊教育這項職業(yè)并沒有真正為社會所尊重和認同,相當一部分教師缺乏自尊感。長期從事語訓(xùn)工作的人員還存在著專業(yè)職稱評審難的問題。
對于民營殘疾人康復(fù)機構(gòu)未來的路如何走下去,蔡副主任認為,第一,要聯(lián)合財政廳對民營機構(gòu)在政策上、資金上大力扶持;第二,在一定時間內(nèi),對民營機構(gòu)進行考核認證;第三,對取得認證的機構(gòu),定期對殘疾人的康復(fù)效果進行檢查;第四,大力支持民營企業(yè)參與這一行業(yè)中。
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