他曾經(jīng)是“地貧”兒的父親，帶著兒子奔波治病14年，他也是紅十字會(huì)志愿者，把對(duì)兒子的愛(ài)播撒到更多人心間；他沒(méi)有媽媽，卻在短暫人生中收獲了滿滿的父愛(ài)，在如山父愛(ài)中，他懂得了愛(ài)自己，更懂得了愛(ài)別人。在兒子離開(kāi)這個(gè)世界時(shí)，父親把他留給了更多的人。這樣一對(duì)父子講述的是關(guān)于愛(ài)的故事，關(guān)于生命重建的故事。

　　記者敖坤 楊金運(yùn)

　　-14年,他帶著兒子四處奔走治“地貧”

　　-14年,他們收獲了潮水般的愛(ài)也學(xué)會(huì)了感恩

　　-14年,他們作為志愿者宣傳“地貧”知識(shí)幫助更多人

　　-14年，兒子生命走到終點(diǎn)，父親捐獻(xiàn)兒子眼角膜讓2人重獲光明

　　“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也?！睂?duì)多數(shù)人而言，死后捐獻(xiàn)遺體是不可想象和大逆不道的。每一個(gè)器官捐獻(xiàn)者背后，或許是一段悲劇，但悲劇之后又是生命的無(wú)私與超越。

　　6月15日，父親節(jié)。42歲的五指山市電池廠下崗職工文兵腦海里不斷重復(fù)著蘇芮那首《親愛(ài)的小孩》，他惦記著已經(jīng)在另一個(gè)世界的兒子文藝博。就在父親節(jié)到來(lái)的3天前，與地中海貧血癥抗?fàn)幜?4年的藝博走了，臨別前，這個(gè)孩子要求捐出自己的遺體和器官。文兵小心擦拭著海南省紅十字會(huì)給文藝博頒發(fā)的紀(jì)念牌，上面的“精神與日月同輝，愛(ài)心與天地共存”14個(gè)字格外醒目，對(duì)文兵來(lái)說(shuō)，這是兒子送給他最后的父親節(jié)禮物。

　　14年來(lái)，文兵和藝博從求醫(yī)者變成志愿者，從一名下崗職工和“地貧”患者成為我省宣傳預(yù)防地貧癥志愿者隊(duì)伍里的“父子兵”。文兵說(shuō)：“哪怕是一盞燭光，我也要照亮他人?！蔽乃嚥┱f(shuō)：“如果我不行了，就把我的遺體捐了?！边@個(gè)父親節(jié)，這對(duì)父子讓我們感受到的溫暖和力量，透入心底。

　　一個(gè)父親與“地貧”的戰(zhàn)斗“只要孩子快樂(lè)什么都愿做”

　　“藝博，你捐的眼角膜已經(jīng)讓兩個(gè)人重見(jiàn)光明?！?5日清晨，文兵對(duì)著兒子的照片說(shuō)。

　　五指山市電池廠宿舍區(qū)，文家狹窄的房間里，墻上掛著小藝博的照片，照片上的他跟小伙伴們擠在生日蛋糕前，滿臉笑容。照片前，文兵呆坐著，耳畔仿佛聽(tīng)到兒子祝自己“父親節(jié)快樂(lè)”。突然，淚水順著他臉頰滑落。這幾天，文兵一直在忙著辦理捐獻(xiàn)兒子遺體和器官的手續(xù)，帶兒子的物品回家……父子倆的故事通過(guò)媒體的報(bào)道讓更多人知道，而文兵內(nèi)心的悲痛，直到?jīng)]有人時(shí)才完全釋放出來(lái)。

　　1999年11月14日，文藝博出生，給當(dāng)時(shí)下崗1年的文兵帶來(lái)希望和歡樂(lè)。然而幸福并未在這個(gè)不富裕的家庭停留太長(zhǎng)時(shí)間。小藝博1歲多時(shí)，查出患有地中海貧血癥，不久后，孩子的母親棄家而去。

　　地中海貧血癥，簡(jiǎn)稱地貧，是一種常染色體隱性遺傳性的血紅蛋白病，是全球人群中發(fā)生率最高、危害最為嚴(yán)重的遺傳病之一。海南是中國(guó)發(fā)生率較高的地區(qū)之一。數(shù)據(jù)顯示，海南地貧攜帶率約為15%，目前有超過(guò)1000名兒童患有此癥，每年約有六、七個(gè)患兒因此病死亡。

　　省婦幼保健院檢驗(yàn)中心主任技師王潔說(shuō)，這是一種近乎絕望的病。隨著病情加重，輸血治療是唯一的方法，一個(gè)孩子每個(gè)月的醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)三四千元，“更糟糕的是，輸血只能緩解病情，孩子最終還是會(huì)死亡?！?/p>

　　藝博的童年與打針、吃藥聯(lián)系在一起。14年來(lái)，文兵過(guò)得一點(diǎn)也不輕松。藝博每個(gè)月輸一次血，花費(fèi)在1000至2000元，能報(bào)銷60%。由于長(zhǎng)期輸血，藝博體內(nèi)鐵元素沉積太多，需要服用去鐵的藥物，每個(gè)月藥費(fèi)1000元左右。這對(duì)于文兵來(lái)說(shuō)無(wú)疑是沉重的負(fù)擔(dān)。文兵唯一能做的就是更拼命地掙錢(qián)，然后帶兒子天南海北看病。上海、廣東、廣西，能去的地方，文兵幾乎都去了。

　　這是一個(gè)父親的承諾。“只要能夠讓藝博快樂(lè)，我什么都愿意做?！蔽谋f(shuō)。

　　從下崗工到“地貧”志愿者“我愿意做照亮他人的燭光”

　　在為孩子奔波治病的過(guò)程中，文兵碰到了一個(gè)又一個(gè)“地貧”兒家庭，同樣的心酸深深刺痛了文兵的心。

　　2005年的一天，文兵在?？谂龅搅水?dāng)時(shí)還是海南省紅十字會(huì)志愿者的鄭興杰。文兵帶著小藝博去找鄭興杰，希望能夠得到幫助?？粗嵟d杰“連一份像樣的工作也沒(méi)有，依然在做志愿者幫助別人”，文兵突然覺(jué)得：“我應(yīng)該為‘地貧’兒做點(diǎn)什么。”

　　文兵說(shuō)：“不少‘地貧’兒的家庭境況讓人心酸。另外，海南一些群眾對(duì)‘地貧’的防治知識(shí)很淺薄，而我們又處在‘地貧’高發(fā)區(qū)。既然這樣，就得有一個(gè)人來(lái)做這個(gè)事情?！蔽谋J(rèn)為自己就是這個(gè)人，“我有責(zé)任為和我一樣的家庭奔走。”就這樣，文兵加入了省紅十字會(huì)的志愿者隊(duì)伍，成為海南第一個(gè)宣傳預(yù)防地貧癥的志愿者。

　　7年來(lái)，文兵攜帶宣傳冊(cè)、展架，走遍全省18個(gè)市縣。瓊海志愿者何子江依舊記得與文兵一起做宣傳時(shí)的情景。“他是一個(gè)很有毅力、很執(zhí)著的人?！焙巫咏f(shuō)，文兵很瘦，很疲憊，背著一個(gè)破包，里面裝的全是“地貧”宣傳資料，一個(gè)展架破爛不堪，松松垮垮，可文兵像寶一樣把它放在包里。后來(lái)，何子江得知文兵的孩子也是“地貧”患兒，“他不僅為了自己的孩子，還為了其他的患兒。這就是愛(ài)的真諦吧，愛(ài)自己，也愛(ài)別人。”

　　王潔也記住了這個(gè)“特別的志愿者”：“文兵只要有點(diǎn)錢(qián)就拿出來(lái)給‘地貧’孩子做宣傳，令人敬佩?！?/p>

　　文兵知道，他的力量是如此微小，就像燭光。不過(guò)，哪怕只能照亮一個(gè)人，“我也愿意成為這樣一點(diǎn)燭光，幫助別人?！?/p>

　　志愿者隊(duì)伍中的“父子兵”收獲潮水般的愛(ài)更懂得感恩

　　從一名滿腹愁緒帶著兒子治病的父親，成為一名堅(jiān)定的紅十字會(huì)志愿者，文兵的精神也影響著兒子。這個(gè)從小被病魔纏身的孩子跟著父親參加志愿活動(dòng)，成為他為自己打氣，也為他人打氣的最好方式。父子倆也因此成為海南志愿者隊(duì)伍中有名的“父子兵”。

　　至今，鄭興杰依然記得，2009年12月27日，在海南省圖書(shū)館，10歲的藝博作為“地貧”兒防治“示范”，站在講臺(tái)上示范如何配合醫(yī)生治療。鄭興杰說(shuō)：“小藝博很放得開(kāi)，看到別的孩子害怕，他還走上去鼓勵(lì)人家說(shuō)，你看我也活得好好的，一點(diǎn)也不痛苦，別怕?！?/p>

　　直到現(xiàn)在，鄭興杰依然記得那個(gè)瘦弱的小藝博，“每一次我們募捐，只要他在，都會(huì)找爸爸要30元錢(qián)去捐款。”鄭興杰說(shuō)，小藝博懂得感恩。

　　藝博每個(gè)月都要輸血延續(xù)生命。這些由眾人匯聚而成的生命洪流，讓他懂得了生命的寶貴以及感恩。文兵說(shuō)：“孩子身體里流淌著太多人的血，有太多人的關(guān)愛(ài)，所以他要學(xué)會(huì)感恩，學(xué)會(huì)珍惜?！?/p>

　　在海南省第二人民醫(yī)院住院部，護(hù)士長(zhǎng)梁明娟依然有種錯(cuò)覺(jué)：“總覺(jué)得藝博沒(méi)走，會(huì)從門(mén)后面跑過(guò)來(lái)向你問(wèn)好。”在住院部，小藝博跟每個(gè)護(hù)士都很熟。

　　然而，藝博最終還是走了，帶著眾人的關(guān)愛(ài)，但他用自己的方式回報(bào)了那么多的愛(ài)。

　　離開(kāi)不是生命的終點(diǎn)“如果我不行了，把我的遺體捐了”

　　從病情發(fā)作到最后離開(kāi)，藝博沒(méi)來(lái)得及跟文兵說(shuō)上一句話。

　　6月9日晚上，藝博發(fā)燒，被奶奶送到五指山市海南省第二人民醫(yī)院。11日凌晨，由于病情加重，藝博被緊急轉(zhuǎn)送海南省人民醫(yī)院。

　　11日一大早，在三亞打工的文兵趕回五指山又趕到?？?。撫摸著孩子的額頭，這個(gè)扛了14年的父親心如刀割。小藝博眼睛里滿是淚水，看著父親，已不能言語(yǔ)。

　　文兵心里五味雜陳，一種不祥的預(yù)感奔襲而來(lái)。11日下午5點(diǎn)08分，他給一位志愿者朋友發(fā)信息：藝博病重住院，大小便不能自理，不能說(shuō)話，不知能否過(guò)得了這關(guān)。萬(wàn)一過(guò)不去，把他的器官捐了，你能否幫我聯(lián)系做下登記，謝謝。

　　捐贈(zèng)器官和遺體，這也是藝博最后的心愿。

　　文兵記得很清楚，去年，他在三亞做志愿者活動(dòng)時(shí)接觸到了器官捐贈(zèng)的宣傳，當(dāng)時(shí)便填寫(xiě)了登記表。后來(lái)藝博知道了就說(shuō)：“我要是不行了，也要捐器官?！?/p>

　　11日晚，文兵主動(dòng)找到省醫(yī)院肝膽胰外科醫(yī)生兼省紅十字會(huì)器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員陳勁松，“小孩希望不大，如果離開(kāi)，能不能無(wú)償捐獻(xiàn)器官？”

　　過(guò)去一年的時(shí)間里，陳勁松和另外兩名伙伴，一共對(duì)不下50例潛在的器官捐獻(xiàn)者做過(guò)思想工作，但最終促成捐獻(xiàn)的只有6例?！安恍枰f(shuō)太多，他很主動(dòng)?！标悇潘烧f(shuō)。

　　12日早上6點(diǎn)30分，藝博的病情突然加重，經(jīng)搶救無(wú)效，7點(diǎn)40分，藝博的心臟停止了跳動(dòng)。

　　陳勁松看到，當(dāng)時(shí)的文兵臉色沉重，但沒(méi)有哭。隨即表達(dá)捐獻(xiàn)遺體的意愿。根據(jù)以往的經(jīng)歷，陳勁松不由擔(dān)憂地望向孩子的奶奶陳運(yùn)慈。沒(méi)想到，老人點(diǎn)頭了。

　　6月12日，文兵撫摸著兒子的額頭，記住了孩子在人世間最后的模樣，并在《海南省遺體捐獻(xiàn)申請(qǐng)登記表》上簽下自己的名字。這是海南省第14例遺體捐獻(xiàn)，是海南本土居民第2例遺體捐獻(xiàn)，同時(shí)也是海南首例紅十字志愿者捐贈(zèng)親屬遺體角膜。

　　“我和兒子的心愿都了結(jié)了?！蹦弥鴥鹤铀嚥┑木璜I(xiàn)證書(shū)，文兵表情凝重：“這么多年，他受過(guò)太多人的關(guān)愛(ài)，回報(bào)社會(huì)是他應(yīng)該做的?！?/p>

　　兩人獲捐眼角膜重見(jiàn)光明“待到春去秋來(lái)，我會(huì)化繭成蝶”

　　“儂哎，我們回家了。”6月12日下午5點(diǎn)，在父親文兵的輕聲呼喚下，藝博被父親“抱”在懷里，踏上了回家的路。文兵帶走的只是藝博的象征物，一些頭發(fā)和指甲。回家的路途沉重而悲痛，文兵知道，以前那個(gè)常纏在父親身邊吵吵鬧鬧，偶爾還調(diào)皮的孩子再也不會(huì)回來(lái)了。

　　晚上7點(diǎn)15分，坐在回家的車上，文兵掏出手機(jī)，翻看兒子的照片。他想了好一會(huì)兒，終于挑出一張藝博帶著笑臉的照片，發(fā)在微信朋友圈，還配上了一行字：這個(gè)世界，我來(lái)過(guò)！我輕輕地走了，不帶走一顆塵埃。

　　6月13日上午，在省眼科醫(yī)院，藝博捐贈(zèng)的眼角膜植入兩位失明者眼中。

　　此時(shí)，五指山市，藝博家，一夜未眠的文兵和奶奶正整理藝博生前的遺物。

　　藝博生前跟奶奶住在一起。按照當(dāng)?shù)氐娘L(fēng)俗，藝博生前用的東西都得燒掉，奶奶在房間里翻了又翻，找出藝博的枕頭、被子、衣服，甚至兒時(shí)的玩具，還有作業(yè)本。

　　文兵把這些東西抱到門(mén)外的空地上，然后點(diǎn)燃?；鸸馊缇?，文兵用手機(jī)拍照，再次發(fā)到朋友圈：如果再給我一個(gè)春去秋來(lái)的輪回，我會(huì)化繭成蝶飛得更美。

　　事實(shí)上，藝博真的做到了。在?？?，同時(shí)進(jìn)行兩場(chǎng)眼科手術(shù)，因?yàn)樗嚥┚栀?zèng)的眼角膜，兩位失明者重見(jiàn)光明。

　　6月14日，在省眼科醫(yī)院7樓一間病房?jī)?nèi)，右眼失明多年的王祿雄再次見(jiàn)到光明。他不斷告訴周圍的人，“我能看見(jiàn)了?！蓖醯撔鄢两诟卸骱托腋Ｖ?，他說(shuō)：“我要代這個(gè)孩子，看著這個(gè)美好的世界?！?/p>

　　海南省紅十字會(huì)募捐賑濟(jì)處副處長(zhǎng)李金躍說(shuō)：“藝博給兩個(gè)人光明和希望，讓生命得到了延續(xù)。”

　　藝博的遺體，被送到海南省醫(yī)學(xué)院，用于醫(yī)學(xué)研究。

　　一個(gè)人的父親節(jié) 眼淚伴回憶為新生兒零“地貧”繼續(xù)宣傳

　　6月15日，父親節(jié)。文兵不知道怎么過(guò)，在狹窄的房間里翻看著藝博的照片，他覺(jué)得自己的心都要碎了。他干脆回到三亞，回到工作崗位上，繼續(xù)開(kāi)貨車給人家送貨。這個(gè)父親節(jié)，他讓自己不停地忙碌，“忙起來(lái)就不會(huì)想其他的了?！?/p>

　　但是，文兵還是想對(duì)孩子說(shuō)些什么。他回想起自己曾經(jīng)在孩子生日時(shí)寫(xiě)的一段話，那是2007年11月14日：

　　“儂哎！八年前的今天你用響亮哭喊聲，向世界宣布你來(lái)到了這個(gè)人世間。

　　從此，無(wú)論爸爸身在何方，心里都有一份濃濃的牽掛！”

　　“儂哎！你的到來(lái)給爸爸帶來(lái)了快樂(lè)和許多美好的憧憬。

　　從此，爸爸更加賣力工作，仿佛有使不完的力氣！”

　　“儂哎！你一降臨這個(gè)世間，上天就注定了你的命運(yùn)，你不一樣。

　　所以，你要好好學(xué)習(xí)，回報(bào)社會(huì)，回報(bào)那些曾經(jīng)幫助過(guò)你的人！”

　　“儂哎！爸爸知道你的苦，你忍受病痛的折磨，忍受針扎的疼痛。

　　有時(shí)候，爸爸恨不得全部替你分擔(dān)。那種滋味，真的不好受！”

　　“儂哎！你要記住：無(wú)論時(shí)空流轉(zhuǎn)，你永遠(yuǎn)是爸爸的寶貝。

　　你要繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)，爸爸永遠(yuǎn)愛(ài)你。”

　　一邊念著，文兵一邊抽泣，眼淚不住地流，流過(guò)疲憊的臉頰，黝黑的皮膚?！拔乙尯Ｄ先硕剂私獾刂泻Ｘ氀Y，懂得防治它。海南達(dá)到“地貧”兒零出生標(biāo)準(zhǔn)，我的愿望就實(shí)現(xiàn)了?！边@也是藝博的愿望。

　　篩選是預(yù)防“地貧”癥最好辦法

　　據(jù)WTO報(bào)告，世界上約有1億以上的人攜帶“地貧”突變基因。在我國(guó)，廣西、廣東、海南、四川、江西和重慶等省區(qū)市是“地貧”高發(fā)區(qū)。

　　2008年，有醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)我省保亭、瓊中等6個(gè)市縣6960位體檢農(nóng)民的篩查結(jié)果為，“地貧”基因檢出陽(yáng)性率達(dá)27.6%。更嚴(yán)重的情況還在于防控知識(shí)的缺乏。

　　“因?yàn)闆](méi)有好的治療方法，地貧唯一能做好的就是防控?！笔D幼保健院檢驗(yàn)中心主任技師王潔說(shuō)，建立起婚檢、產(chǎn)前診斷、新生兒檢查這三道防線，進(jìn)行“地貧”兒的篩選，“這是防控地貧最有效的辦法?！?/p>

　　然而，海南基層醫(yī)務(wù)人員等對(duì)“地貧”的認(rèn)識(shí)仍然不足，一些基層醫(yī)務(wù)人員沒(méi)有警惕性，對(duì)有地貧基因的父母沒(méi)有指導(dǎo)他們進(jìn)行產(chǎn)前檢查。據(jù)王潔估計(jì)，目前海南地貧基因攜帶率約15%，有超過(guò)1000名兒童患有此病，每年約有六、七個(gè)患兒因此病死亡。

　　我省已實(shí)現(xiàn)8例人體器官捐獻(xiàn)

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)每年約有30萬(wàn)患者需要器官移植，而每年器官移植手術(shù)僅有1萬(wàn)例左右，供需比約為1∶30。海南的人體器官捐獻(xiàn)工作從2012年下半年開(kāi)始進(jìn)行。2012年12月，我省首例人體器官捐獻(xiàn)誕生，至今，已實(shí)現(xiàn)8例人體器官捐獻(xiàn)。海南省紅十字會(huì)募捐賑濟(jì)處處長(zhǎng)黃捷說(shuō)介紹，目前，海南器官捐獻(xiàn)主要面臨四方面困難：一是人體器官捐獻(xiàn)的宣傳工作還做得不夠，社會(huì)知曉率偏低，群眾觀念轉(zhuǎn)變存在困難；二是在組織結(jié)構(gòu)上不夠完善，沒(méi)有地方立法，沒(méi)有專門(mén)機(jī)構(gòu)開(kāi)展工作，人手不足；三是相關(guān)配套政策還不完善，后期的安撫資金及對(duì)捐獻(xiàn)者的緬懷紀(jì)念場(chǎng)地還無(wú)法落實(shí)；四是在技術(shù)層面上，海南能夠進(jìn)行器官移植的醫(yī)院還較少。

　　“我們正在這些方面進(jìn)行努力?！秉S捷說(shuō)，現(xiàn)在給捐獻(xiàn)者的只是一個(gè)小紀(jì)念牌，浙江、山東等地做了紀(jì)念碑，可供大家緬懷?！叭绻璜I(xiàn)者把遺體捐出去，就沒(méi)有骨灰了，但如果有紀(jì)念碑，大家就可以到紀(jì)念碑前緬懷捐獻(xiàn)者。”但可喜的是，隨著像藝博這樣的捐獻(xiàn)者的付出和媒體的宣傳，器官捐獻(xiàn)的觀念正融入到人們的思想觀念中。

　　小小的小孩今天有沒(méi)有哭

　　是否朋友都已經(jīng)離去留下了帶不走的孤獨(dú)

　　漂亮的小孩今天有沒(méi)有哭

　　是否弄臟了美麗的衣服卻找不到別人傾訴

　　聰明的小孩今天有沒(méi)有哭

　　是否遺失了心愛(ài)的禮物在風(fēng)中尋找從清晨到日暮

　　我親愛(ài)的小孩為什么你不讓我看清楚

　　是否讓風(fēng)吹熄了蠟燭在黑暗中獨(dú)自漫步

　　親愛(ài)的小孩

　　快快擦干你的淚珠我愿意陪伴你走上回家的路

　　——《親愛(ài)的小孩》

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