8月20日,央視主播張泉靈在微博上貼出完成“冰桶挑戰(zhàn)”的照片和視頻,并點名國家衛(wèi)計委接受挑戰(zhàn)。一個小時后,國家衛(wèi)計委用捐款的方式應(yīng)戰(zhàn),成為第一個加入“冰桶挑戰(zhàn)”的國家部委。
張泉靈表示:“罕見病的關(guān)愛需要社會、媒體和政府的共同努力。類似罕見病研究和醫(yī)師培訓(xùn),得靠政府推動?!?/p>
15點02分,張泉靈發(fā)布微博稱:“我已完成冰桶挑戰(zhàn)!同時也會為罕見病中心@瓷娃娃捐款。為罕見病,“凍”起來!”,并附上挑戰(zhàn)視頻。
視頻中,張泉靈手持“助力罕見癥,一起‘凍’起來”的藍色標牌,稱她正站在肯尼迪癥患者牛清的家門口,來完成這挑戰(zhàn)。隨后,她舉起一桶冰水澆向頭頂,并呼吁大家:“一起來!”、
挑戰(zhàn)成功后,她點名挑戰(zhàn)國家衛(wèi)計委。
15點20分,國家衛(wèi)計委官方微博@健康中國轉(zhuǎn)發(fā)張泉靈的微博并稱:“感謝泉靈等熱心人士對罕見病患者的關(guān)愛。罕見病的患病率在0.65‰~1‰,目前缺乏有效的治療方法。多年來,我們通過規(guī)范臨床技術(shù)、開展臨床路徑管理,提高醫(yī)務(wù)人員對罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍。我們會繼續(xù)努力,給罕見病朋友更多希望和機會,并向罕見病中心@瓷娃娃捐款?!?/p>
16點06分,@健康中國發(fā)布微博稱,國家衛(wèi)生計生委宣傳司司長、新聞發(fā)言人毛群安個人向罕見病中心@瓷娃娃捐款。但該微博未透露捐款金額。自此,國家衛(wèi)計委成為第一個加入“冰桶挑戰(zhàn)”的國家部委。
北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心隨后表示:“感謝國家衛(wèi)計委的支持!我們民間公益組織做的一切努力,最終目標都是為了在制度上保障病友的求醫(yī)、成長?!?/p>
持續(xù)幾日的“冰桶挑戰(zhàn)”繼續(xù)升溫,李冰冰、章子怡等眾多明星紛紛加入,和張泉靈一樣,他們不僅完成了“冰桶挑戰(zhàn)”,同時為罕見病患者基金會捐出善款。
截止目前,根據(jù)微博微公益頁面顯示,瓷娃娃基金目前累計善款1450701元,捐款人數(shù)5258人。
另據(jù)北京瓷娃娃官方微博稱,已接收到王思聰?shù)?00萬元善款。王思聰為大連萬達集團董事長王健林之子,此前,他已經(jīng)完成“冰桶挑戰(zhàn)”。隨后,張泉靈在微博中也表示,“罕見病關(guān)愛中心負責(zé)人剛剛告訴我,王思聰?shù)木杩钜训?。這是罕見病關(guān)愛中心建立以來,接到的最大單筆捐款?!?/p>
“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)源于美國,根據(jù)美國肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)協(xié)會官網(wǎng)發(fā)布的公告,從7月29日到8月19日,ALS協(xié)會在此期間接收了22900000美元捐款,為去年同一時期1900000美元的12倍。這些捐款來自現(xiàn)有的捐助者和453210個新的捐助者。
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