小編提示冰桶挑戰(zhàn)賽全稱為“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”(ALS Ice Bucket Challenge)，要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規(guī)定，被邀請者要么在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達(dá)到募款幫助治療的目的。目前“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”在全美科技界大佬、職業(yè)運動員中風(fēng)靡。目前已擴散至中國，科技界大佬紛紛響應(yīng)。

　　全身只剩眼球能動，只能眼睜睜看著自己衰退直至死亡?！氨疤魬?zhàn)”風(fēng)靡讓“漸凍人”走入公眾視野，了解他們才能知道“冰桶挑戰(zhàn)”的真正意義——海南“漸凍人”家庭的悲與愁

　　“冰桶挑戰(zhàn)”這個詞最近很熱，從美國科技界大亨開始，逐漸蔓延到體育明星。近日國內(nèi)也開始悄然興起這個活動，“挑戰(zhàn)”風(fēng)刮起，吹到了海南。

　　一桶桶冰水從頭頂澆下去，澆出了人們對一個陌生群體——“漸凍人”以及肌萎縮側(cè)索硬化癥的關(guān)注和認(rèn)識。

　　“我父親腦不太清醒是好事?！?月20日，在海南農(nóng)墾總醫(yī)院，趙宏(化名)語氣沉重地說起自己父親的病情?！叭绻芮逍训脑?，他看著自己一天一天衰弱，他肯定受不了的?！?/p>

　　一位家屬的辛酸話，勾勒出海南為數(shù)不多卻又真實存在的“漸凍人”家庭的悲與愁。

　　“冒險”來瓊 親人需24小時陪護(hù)身邊照顧

　　68歲的趙康(化名)住的病房有點“特別”，設(shè)施、布局與其它的病房都是一樣的，引人注意的是他病床旁放置的竹床。床上，陪護(hù)人員賈先生光著膀子閉目躺著。

　　他需要24小時陪護(hù)在趙康身邊照顧，因此醫(yī)院特許架起了這張小竹床。

　　趙康是河南人，2011年底，他的身體發(fā)生奇怪的變化，先是手腳無力，接著連筷子都拿不起來，逐漸的臥床不起需人照顧。2012年，家人帶趙康到北京的醫(yī)院檢查治療，被確診為運動神經(jīng)元病(肌萎縮側(cè)索硬化癥)，也就是人們口中稱的“漸凍人”。

　　“漸凍人”患的是肌萎縮側(cè)索硬化癥，屬于一種運動神經(jīng)元病變。海南省人民醫(yī)院神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心副主任、神經(jīng)內(nèi)科主任文國強說，神經(jīng)系統(tǒng)就像一棵樹，由“樹干”和“樹葉”組成，“‘漸凍人’病在神經(jīng)系統(tǒng)的‘樹干’、也就是神經(jīng)傳導(dǎo)索上。這些傳導(dǎo)索功能不一，有的傳導(dǎo)感覺，有的傳導(dǎo)運動，‘漸凍人’就是傳導(dǎo)運動的這條索病變了?！?/p>

　　這是一種殘忍的病?！翱粗约郝ネ?、死亡，很殘忍?！壁w康的兒子趙宏(化名)是一名醫(yī)生，但他對“漸凍人”很陌生，他只知道霍金得的就是這種病，“沒想到我父親也得了?！?/p>

　　隨著病情的惡化，趙康呼吸功能衰竭，自2012年起，身體只能插上呼吸機維系生命。

　　去年三月份，考慮到兒子在海南的醫(yī)院工作，便決定帶趙康來海南。這樣的一段旅途，對于離不開呼吸機的趙康而言，是一個巨大“工程”，是有生命危險的“冒險”。

　　“我們準(zhǔn)備了呼吸機和百來斤重的備用電池?！壁w宏稱，為了照顧父親，他們家中老早就添置一臺呼吸機。為了保證旅途的安全，他們購買了這批蓄電池。

　　“當(dāng)時，20多名親戚幫忙，好不容易才把我父親抬上了車?！壁w宏稱，當(dāng)時大家一刻都不敢耽擱，是跑著進(jìn)站的。到了廣州后，他們換乘救護(hù)車，才來到了海口。今年2月，面對高昂的醫(yī)藥費壓力，家人曾想帶趙康回老家，但迫于趙康離不開呼吸機只得放棄。

　　“幾個月前，呼吸機損壞，送進(jìn)ICU搶救出來意識就不清了?！钡结t(yī)院接替趙康女兒照顧的賈先生是趙康妹夫，專程來海南照顧趙康，24小時陪護(hù)在他身邊。

　　趙康一天隔3小時拍背排痰 一天喂5頓飯

　　8月20日，時隔半年后，記者再次見到趙康時，他側(cè)躺在病床上，蓋著毛巾被，手腳畸形的身體上插著各種醫(yī)用管及監(jiān)護(hù)儀的電纜，呼吸機有規(guī)律地發(fā)出抽吸氣的聲音。

　　今年2月份，記者第一次見到趙康時，他意識清醒，雖然身體不能動彈，但見到記者時還會露出和藹的笑容打招呼，但現(xiàn)在神情卻有點呆滯。

　　短短半年，“漸凍人”癥已經(jīng)從趙康身上奪走了很多。

　　“砰砰、啪啪……”每天早上6時左右，趙康在排痰的拍背聲中醒來?！耙慌谋尘褪且簧砗?，拍輕了不行，就這樣都出不來?！辟Z先生示范拍打動作說，每間隔三個小時趙康就要排一次痰，胸部的痰則需要拍打上來機器才能抽走，這不是一個輕松的活。

　　賈先生攤開雙掌給記者看上面的裂痕，“這都是拍打震烈的，他的后背皮膚也震裂了，只能用被子墊著拍?！辟Z先生稱，如果痰拍不出來，積在肺部就容易引起感染。

　　早上的排痰結(jié)束后，趙康愛人李女士就把早餐送到醫(yī)院。她因為長期照顧趙康勞累過度，腰間盤突出，曾一度下不了樓，不能做飯?，F(xiàn)在有所好轉(zhuǎn)，已可以做飯和送餐了。

　　趙康不能自主進(jìn)食，需要從胃管處打入流食，一天需要吃五頓。

　　李女士僅準(zhǔn)備趙康的食物就忙得抽不開身。直到晚上21時，最后一頓幫助排便的水果粥和牛奶后，趙康一天的營養(yǎng)才補充完成。而賈先生還要為趙康每天排便一次?！靶枰瞄_塞露，要按壓腹部輔助?！辟Z先生稱，趙康身體沒有力氣排便，只能這樣護(hù)理才行。

　　凌晨3時，賈先生還要起來，為趙康抽痰。一家子團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，為了趙康繼續(xù)活著。

　　賈先生來醫(yī)院照顧趙康的這一個多月，日復(fù)一日，重復(fù)著這樣的工作?！八x不開病床，我也離不開這張竹床。”賈先生開玩笑說，來海南這段時間，他去過最遠(yuǎn)的地方是醫(yī)院大門外買東西，“去了2次，要先請護(hù)士幫忙才敢去?！辟Z先生說話時，趙康右手抬一下。

　　“可能是聽到家人照顧他的艱辛，想表達(dá)謝意吧。”賈先生這樣猜想。

　　家人心路 他意識不清醒了是好事

　　事實上，那些將冰水澆到頭上的人，并不能真正體會到“漸凍人”的痛苦。

　　這種痛苦，因給家人帶來了痛苦而加倍沉重。

　　“家庭的人力、物力負(fù)擔(dān)都很重，護(hù)理很辛苦的。”趙宏稱，現(xiàn)在每天的醫(yī)療費將近2000元，每個月估計要5萬多元，這主要是呼吸機、監(jiān)護(hù)儀等設(shè)備的費用。現(xiàn)在的病情還比較穩(wěn)定，沒有出現(xiàn)其它的并發(fā)癥，如果出現(xiàn)其它的問題，一天的治療費就不是這個數(shù)了。

　　由于趙康是在異地就醫(yī)，報銷的比例大約在50%左右。趙宏稱，一年報銷最高額度只是28萬，費用遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。每次，趙宏都要仔細(xì)復(fù)印好每一張發(fā)票，寄回老家。

　　一次呼吸機意外損壞，造成趙康腦子不清醒，然而在趙康一家人看來，這卻不是壞事。

　　“我父親腦不太清醒是好事，我們家人都認(rèn)為是好事，如果清醒的話他很痛苦的?！壁w宏覺得，如果父親很清醒的話，看著自己一天一天衰弱，他肯定受不了的。

　　文國強醫(yī)生說，由于全身肌肉漸漸無法運動，就像鐵塊不用會生銹一樣，患者的肌肉會出現(xiàn)廢用性萎縮，直到惡化，整體衰竭?！斑@個過程中，他的感覺還是好的，你掐他，他會疼?！蔽膰鴱娬f，這種病的殘忍之處，正在于他能非常清楚并無力地感知自己的衰弱。

　　趙宏說去年試圖把父親送回家，就是不希望他太孤單，想讓他回到故鄉(xiāng)。

　　對于“冰桶挑戰(zhàn)”，趙宏認(rèn)為意義很大?！巴饷骊P(guān)注很少，包括我以前也不知道，這個活動能讓更多人了解這種病?！壁w宏認(rèn)為。

　　趙宏覺得不便的是，由于海南的“漸凍人”人數(shù)少，沒有走到一起抗病魔。“我們?nèi)ケ本┑臅r候看到像我爸這樣的病人特別多，集中在一起聚會，北京的一些大醫(yī)院，有的三個月一次，有的一個月一次，讓患者坐在一起，大家聊一聊，這對患者的生活比較好?！壁w宏說，患者和家屬互相交流，聊痰多怎么處理，病到什么程度之類，很有收獲?！霸诤Ｄ衔覜]有遇到這樣的活動?！壁w宏可惜地說。

　　“漸凍人”需要生活和心理幫助

　　海南到底有多少漸凍人？多位醫(yī)生和相關(guān)部門表示目前尚無官方統(tǒng)計。文國強介紹，省人民醫(yī)院每年接到“漸凍人”患者10多例。

　　一般的患者，確診為“漸凍人”癥后，存活期為3至5年，也有部分人能活得更久?！澳壳斑€沒有特效治療，只能采用營養(yǎng)和支持療法等方式抑制或減緩病情發(fā)展速度?！蔽膰鴱娬f，“這些‘漸凍人’看到自己的身體衰退，心理會受到很大沖擊?！?/p>

　　文國強記得，去年，醫(yī)院接到了一位六旬“漸凍人”，得知自己所患疾病后，他始終“不甘心”，先后輾轉(zhuǎn)廣州、北京等地尋求治療。而他的病癥，也在其間加重。后來，只能做胃造瘺，從身子側(cè)邊開一個口，進(jìn)行喂食?！凹彝ヒ虼顺袚?dān)了很大負(fù)擔(dān)，性格也變得暴躁?！?/p>

　　因為罕見病患病人群少，市場小，大多數(shù)藥企對此不感興趣。再加上治療罕見病的藥物研發(fā)過程比較漫長，一般的藥企不愿意拿出大量人力物力投資這類藥品。即便研發(fā)出來，可能也會因為成本高，導(dǎo)致患者無力承擔(dān)?！俺运幹委煹脑?，每個月要幾千塊錢?！蔽膰鴱娬f。

　　據(jù)悉，國內(nèi)曾針對2400名漸凍人患者用藥情況做過調(diào)查，僅有1/3的人有經(jīng)濟能力吃上這些昂貴的藥?！斑@些藥不在特殊病種的名錄里，門診拿藥是不能報銷的。”文國強說。

　　海南省民政廳工作人員介紹，目前大病救助主要針對的是常見的多發(fā)的惡性病，名錄里沒有“漸凍人”癥，但如果“漸凍人”家庭因病致困，可以向市縣民政部門申請臨時救助。

　　文國強認(rèn)為，社會以“冰桶挑戰(zhàn)”的方式關(guān)注這樣一個群體，對于解決“漸凍人”的病苦有所幫助，“無論生活上還是心理上，這些漸凍人都需要我們的支持?！?/p>

　　“國外對于這類病人的社區(qū)支持做得很好，在國內(nèi)這方面還很欠缺，有時候，‘漸凍人’一離開醫(yī)院，就要獨自去面對恐懼了?！蔽膰鴱娬f，他期望“冰桶挑戰(zhàn)”帶來的關(guān)注能成為一種長期的關(guān)注，為海南不多的“漸凍人”提供心理上的安慰和生活幫扶。

　　溫暖“漸凍人”，成為了“冰桶挑戰(zhàn)”后人們的期許。

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