我們等不起藏在孩子體內(nèi)的“暗瘤”

　　兒童腫瘤發(fā)病率逐年上升，我省目前沒有兒童腫瘤醫(yī)院、兒童腫瘤科室和醫(yī)生

　　“那就像是個(gè)怪物，藏在我孩子的身體里?！边@是黎珍對腫瘤的形容。幾天前，她剛滿一歲的小女兒剛剛做了腫瘤切除手術(shù)，兩顆拳頭大小的腫瘤從孩子小小的肚子里取了出來。在這之前，黎珍花了9個(gè)月時(shí)間才從女兒熙熙的肚子里找出這兩個(gè)“怪物”。她不知道，要是再晚一點(diǎn)，這個(gè)“怪物”會(huì)不會(huì)奪走熙熙幼小的生命。

　　很多人很難把“腫瘤”這樣的字眼和年幼的孩子聯(lián)系到一起。然而，事實(shí)上，兒童腫瘤發(fā)病率上升已經(jīng)呈現(xiàn)在數(shù)據(jù)和醫(yī)護(hù)人員們的切身感受中。世衛(wèi)組織資料顯示，惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。2003年至2008年短短5年，中國城市兒童腫瘤的發(fā)病率上升了18.8%。在海南，5年前，省人民醫(yī)院一年手術(shù)的兒童腫瘤患者不超過10例，現(xiàn)在，一年有20多例兒童腫瘤患者在此接受治療。雖然沒有明確的統(tǒng)計(jì)，但近年來，兒童腫瘤發(fā)病率上升的趨勢，讓人無法忽視。

　　小熙熙是幸運(yùn)的，兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)9個(gè)月確診后及時(shí)地進(jìn)行了治療。與國內(nèi)大部分地區(qū)一樣，海南目前沒有專門的兒童腫瘤醫(yī)院和兒童腫瘤科室，兒童腫瘤的治療面臨諸多困境，許多與小熙熙一樣患病的孩子，因此而誤診。這個(gè)“誤”有兩層含義：一是檢查不出是腫瘤，錯(cuò)當(dāng)成了別的?。欢菦]錢治療，耽誤了。

　　萬幸

　　輾轉(zhuǎn)9個(gè)月才診出腫瘤

　　險(xiǎn)些錯(cuò)過最佳治療時(shí)間

　　“小熙熙，你一周歲了?！崩枵湮侵⒆拥哪橆a。孩子用小手去摸媽媽的臉。小熙熙的肚子上，包裹著一層厚厚的紗布。

　　5天前，小熙熙被查出患畸胎瘤，隨即在省醫(yī)院小兒外科做手術(shù)?！叭〕隽巳^大小的兩個(gè)瘤”，黎珍用手機(jī)拍下了取出來的瘤，“就是這個(gè)，花了9個(gè)月才找到它，要是再拖，孩子可能會(huì)被它害死。”

　　10月14日是小熙熙一周歲生日。因?yàn)槭中g(shù)，計(jì)劃的周歲宴取消了。可黎珍依然覺得開心：“孩子健康，比辦酒席更值得高興?！?/p>

　　小熙熙在瓊海出生，孕前檢查、出生時(shí)的檢查都是健康的。沒有一絲預(yù)兆，孩3個(gè)月的時(shí)候，肚子開始脹鼓鼓的。黎珍帶孩子去醫(yī)院檢查，醫(yī)生判斷是脹氣。6個(gè)月大的時(shí)候，脹氣的肚子沒有減小，黎珍不放心，帶著孩子去瓊海、陵水的醫(yī)院看。檢查結(jié)果依然是“脹氣”。直到今年10月初，黎珍再次帶著小熙熙去檢查時(shí)，醫(yī)生才猜測是腫瘤。為了診出這個(gè)腫瘤，黎珍花了9個(gè)月時(shí)間。她不知道，要是再晚一點(diǎn)是什么樣的后果。

　　省醫(yī)院小兒外科名譽(yù)主任李權(quán)說：“要是過了一周歲，腫瘤就極有可能惡化?！边^了一周歲，畸胎瘤惡化的概率是16%，年齡越大越危險(xiǎn)。

　　這就是時(shí)間窗。對于這些兒童腫瘤患者，錯(cuò)過了時(shí)間，就意味著有可能錯(cuò)過生命。

　　誤診

　　兒童腫瘤發(fā)病率逐年上升

　　海南診療水平仍較低

　　小熙熙被誤診并非孤例。

　　目前，依然有很大一部分人因?yàn)椤罢`診”錯(cuò)過了最佳治療時(shí)期。這個(gè)“誤”有兩層含義，一是檢查不出是腫瘤，錯(cuò)當(dāng)成別的病；二是沒錢治療，耽誤了。

　　在接受采訪的兒童腫瘤患者案例中，幾乎全部都有被誤診的經(jīng)歷。

　　巧巧，顱咽管瘤，11歲，曾被誤診為生殖細(xì)胞瘤；

　　李路，腦膜瘤，12歲，小時(shí)候就有癥狀，被當(dāng)作感冒治了多年；

　　小叢，神經(jīng)母細(xì)胞瘤，1歲，曾被誤診為肺炎……

　　“從來沒想過我的孩子會(huì)得腫瘤?！?0月15日，省醫(yī)院神經(jīng)外科病房內(nèi)，李路的父親李宏看著手術(shù)后仍在恢復(fù)中的兒子李路，滿臉的困惑。

　　今年8月24日下午，李宏的妻子楊敏下班回家，看到李路躺在床上。“他說他頭痛，想吐，我一看，他全身冒汗，扶著他到洗手間，他吐完后頭轉(zhuǎn)過那邊去就轉(zhuǎn)不回來了，身子也開始抽搐?！睏蠲粽f，她被嚇壞了。她的腦海，回放著過往的一幕幕。

　　李路很小的時(shí)候就曾出現(xiàn)嘔吐，出汗，醫(yī)生認(rèn)為是扁桃體發(fā)炎，退了燒就沒再關(guān)注。后來經(jīng)常出現(xiàn)嘔吐，但父母也沒怎么留意，社區(qū)醫(yī)院則當(dāng)感冒治。今年7月，李路又出現(xiàn)了嘔吐的情況，肚子痛，送到兒科，兒科說是腸胃炎，治了一下好了就沒留意……

　　“家長沒經(jīng)驗(yàn)，社區(qū)門診缺乏這方面的專業(yè)水平?！币慌缘睦詈暾f。

　　不幸中的萬幸，李路的是良性腫瘤。

　　李路的手術(shù)從9月13日上午8點(diǎn)就開始做了。父親李宏和母親楊敏就守在病房外，繃緊了神經(jīng)?！爸形绮粨?dān)心，到了晚上六七點(diǎn)鐘還不出來就開始擔(dān)心了?！崩詈暾f。

　　晚上11點(diǎn)，李路終于被推出了手術(shù)室。“爸爸媽媽，辛苦你們了?！?2歲的李路術(shù)后從手術(shù)室出來后跟父母說的話，暖了久久在外面等候的父母的心。

　　醫(yī)生從李路腦袋里切出來的瘤體有兩碗之多。10月15日，看著那天手機(jī)拍的兩碗瘤體，李宏和楊敏被嚇得夠嗆。李路自己倒笑了：“有什么好怕的，不就是一團(tuán)肉包子嗎？”

　　他們說到身體恢復(fù)后的夢想，李路說，他想做個(gè)醫(yī)生，因?yàn)閶寢屜Ｍ鰝€(gè)醫(yī)生。

　　“誤診跟孩子不會(huì)說，不會(huì)表達(dá)有很大關(guān)系?！笔♂t(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、科主任王鵬程說，事實(shí)上，一些惡性細(xì)胞瘤在比較短的時(shí)間內(nèi)就會(huì)出現(xiàn)癥狀。

　　海口市醫(yī)院腫瘤中心主任彭大為說，因?yàn)閮和纳眢w代謝快，生長快，所以一旦患上惡性腫瘤，演變速度是很快的，一些經(jīng)濟(jì)條件不好的家庭想著等一等，就耽誤了。

　　基層醫(yī)院醫(yī)生水平的參差不齊是導(dǎo)致誤診的原因之一。另一方面，整體醫(yī)療水平的欠缺也導(dǎo)致求醫(yī)困難等狀況的發(fā)生。從橫向地域上比，海南的腫瘤治療水平依然低下。

　　困頓

　　報(bào)銷比例小困擾家庭

　　或舉債治療或干脆放棄

　　讓這些家長憂心的除了治療效果，還有一個(gè)問題：治療費(fèi)用。

　　10月15日中午，省醫(yī)院神經(jīng)外科的一個(gè)病房內(nèi)，一個(gè)孩子伸出手，不停在地?fù)]動(dòng)，抓取著什么，然后，她像是抓到了什么好吃的似的，把手往嘴巴里送。

　　一旁的母親邢麗連忙把粥端過去，舀起一勺送到女兒嘴邊。“她餓了。”邢麗解釋說。

　　巧巧已經(jīng)在病房住了一個(gè)多月。診斷結(jié)果是顱咽管瘤。手術(shù)被安排在9月16日。手術(shù)后，巧巧20多天沒說話，到目前她還沒完全恢復(fù)，意識還沒完全清醒。

　　“她一會(huì)兒說粽子，給她買來粽子她又不吃；一會(huì)兒說包子，給她買來包子她又不吃。后來我們只好騙她，說買了。她說想上學(xué)我們就騙她馬上送她上學(xué)?！备赣H陳同的眉頭緊鎖。

　　手術(shù)后，巧巧因腫瘤受損的視力仍未恢復(fù)，發(fā)現(xiàn)眼前漆黑，她以為是燈關(guān)了。“媽媽，我看不見，黑黑的，能打開燈嗎？”巧巧茫然地轉(zhuǎn)動(dòng)著腦袋問，有些焦躁。

　　邢麗騙她說打開燈了。但巧巧嚷著說，還是看不見。

　　陳同和邢麗一步也不敢離開巧巧，無法去掙錢。讓他們憂心的除了孩子的恢復(fù)程度，還有經(jīng)濟(jì)上的困難。為了給孩子治病，他們已經(jīng)欠下了10余萬的債務(wù)。

　　陳同說，2012年，巧巧在廣州被誤診為生殖細(xì)胞瘤，治療的時(shí)候花了16萬元，新農(nóng)合報(bào)了6萬多元。陳同和妻子邢麗都是打工的，賺錢不易， 2012年他們借了9萬7千元，還有幾萬無法還，“來到這里也花了6萬多了。這次再借錢，還是只能找以前那些人，以前一開口就能借到，現(xiàn)在不行了，這次只給一千幾百的?！?/p>

　　陳同借了20多個(gè)親戚朋友，才借到4萬元。

　　這種因兒童腫瘤致困甚至耗盡家財(cái)舉債的現(xiàn)象，在患癌兒童的家庭很普遍。

　　“海南很多地方經(jīng)濟(jì)水平還不發(fā)達(dá)，有些地方的農(nóng)民沒什么經(jīng)濟(jì)收入，幾千元都拿不出來。”彭大為說，有些農(nóng)民在得知孩子得了惡性腫瘤之后，住不了幾天就出院了?！皼]錢治療。有些貧困家庭會(huì)考慮再生一個(gè)，有的一開始有點(diǎn)錢，但治療花完了也只能放棄了?！?/p>

　　據(jù)了解，兒童白血病已從2011年開始推行免費(fèi)救治，各省市都納入了醫(yī)保報(bào)銷范圍，報(bào)銷比例在70%-90%不等。而兒童惡性腫瘤報(bào)銷比例則少得多。與之相矛盾的是，腫瘤治療中需要使用的一些進(jìn)口治療藥物，具有昂貴和無法報(bào)銷的特點(diǎn)。

　　輾轉(zhuǎn)

　　不知道該把孩子往哪送

　　家長失去信心決定出島

　　來自萬寧的陳實(shí)語氣中總是充滿了焦急和不安。最近，他正奔忙著想搞到一份“轉(zhuǎn)診證明”，他表示不再相信省內(nèi)的治療水平，想把兒子小叢帶到省外去治療。

　　小叢去年12月出生，今年6月，小叢的肚子微脹起來，身體瘦了很多。中秋節(jié)那天，孩子出現(xiàn)不適，被送到萬寧的一家醫(yī)院，醫(yī)生按肺炎給小叢治療。直到9月30日，陳實(shí)帶著小叢來海口才查出腫瘤。小叢被安排到重癥病房治療，初步懷疑是神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

　　接下來的遭遇讓陳實(shí)對海南的醫(yī)療水平失去了耐心。陳實(shí)說，由于孩子太小，醫(yī)院不收，他只好把孩子轉(zhuǎn)到另一家三甲醫(yī)院，該三甲醫(yī)院同樣表示只能給小叢做呼吸機(jī)維持生命，無法治療。陳實(shí)說，轉(zhuǎn)回萬寧當(dāng)?shù)剡M(jìn)行保守治療時(shí)，他曾拿著孩子的病例到三亞的一家有名的三甲醫(yī)院，但無法掛號，對方稱不收這么小的孩子，陳實(shí)便用自己的名字掛了號混進(jìn)醫(yī)生辦公室。醫(yī)生看了孩子的病例后說他們醫(yī)院治不了，建議出省治療。

　　“我不敢再讓孩子在這里冒險(xiǎn)了。”10月18日，陳實(shí)說，他已經(jīng)借了一筆錢，一旦開好“轉(zhuǎn)診證明”，他馬上帶孩子去治療。陳實(shí)希望能加快腳步，為兒子謀得生機(jī)。

　　像陳實(shí)這樣，帶著孩子求醫(yī)焦頭爛額的父母很多，他們的孩子多數(shù)有過被誤診的經(jīng)歷后，懷疑當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的治療水平，其中有能力的基本選擇帶孩子出島求醫(yī)。

　　關(guān)懷

　　不少病兒心門難以打開

　　有孩子患癌后割腕自殺

　　“看慣”死亡，服務(wù)臨終病人的醫(yī)生，對那些離世的孩子也感到惋惜和心痛。

　　“一般這些小孩患病后都沉默寡言，加之他們對死亡似懂非懂，要打開他們的心扉很不容易?！睂庰B(yǎng)院的醫(yī)生傅海鷹說，就在10月15日，寧養(yǎng)院還走訪了一個(gè)患髓母細(xì)胞瘤的13歲的孩子。他經(jīng)過手術(shù)治療，術(shù)后復(fù)發(fā)，貧困的父母含淚決定放棄。傅海鷹去走訪時(shí)，小孩全身浮腫躺在床上。

　　省醫(yī)院寧養(yǎng)院是一個(gè)為貧困的癌癥晚期患者提供鎮(zhèn)痛等臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)構(gòu)，成立七年至今已收到不少的兒童病患，最小的只有1歲多?！坝袝r(shí)候覺得老人生老病死很正常，但有時(shí)候看到是小孩，就很心疼?！睂庰B(yǎng)院的醫(yī)生林書勇說，這些接受臨終關(guān)懷的人，要么是因?yàn)椴〉奶?，要么就是因?yàn)闆]錢放棄治療。

　　林書勇記得，寧養(yǎng)院曾有過一個(gè)定安的病人，13歲時(shí)患上惡性腫瘤晚期，家里因?yàn)闆]錢放棄了治療?！拔覀?nèi)サ臅r(shí)候發(fā)現(xiàn)小孩的手腕被割過，一問才知道小孩曾割腕自殺?！钡诙稳サ臅r(shí)候，工作人員給這個(gè)沉默的小孩帶去了牛奶和餅干。“小孩還是不說話，他可能沒喝過牛奶，我們就教他喝牛奶?！绷謺抡f。不久后，這個(gè)割腕的小孩就走了。

　　我們無法知道，那些沉默不語的孩子在人生最后的階段，會(huì)怎么解讀自己的一生。或者，無法或來不及解讀，就匆匆閉上了閃亮的眼睛。

　　不足

　　海南沒有兒童腫瘤專科

　　治療科研水平相對較低

　　兒童腫瘤像無情的“惡魔”，折磨著那些可愛的孩子，困擾著一個(gè)個(gè)原本幸福的家庭。可在這方面，我們時(shí)常顯得有些無力。

　　省衛(wèi)生廳一負(fù)責(zé)人介紹，由于缺乏專業(yè)的機(jī)構(gòu)，目前海南腫瘤整體的發(fā)病情況、分布區(qū)域依然無法統(tǒng)計(jì)，也無法拿出相關(guān)數(shù)據(jù)。這成了海南腫瘤研究的一個(gè)致命短板。

　　雖然沒有確切數(shù)據(jù)，但從臨床病人量看，兒童腫瘤的發(fā)病率正在逐年增加。

　　省醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、科主任王鵬程說，5年前，省人民醫(yī)院一年手術(shù)的兒童腫瘤患者不超過10例，現(xiàn)在，一年有20多例。

　　省婦幼保健院院長向偉說：“兒童腫瘤的臨床人數(shù)在增加。但令人遺憾的是，我省的兒童腫瘤的治療、研究仍有太多的不完善?！?/p>

　　目前，海南沒有專門的“兒童腫瘤”治療科室，海南兒科的總體水平相比內(nèi)地一些大城市比較落后。向偉介紹，目前全省的兒科系統(tǒng)幾乎都是處在一個(gè)大兒科下面，一些更細(xì)致的亞專業(yè)并沒有開設(shè)?！半m然這些事情我們也在做，但并不專業(yè)，也直接影響到醫(yī)療水平的進(jìn)一步提升?！毕騻ヅe了一個(gè)例子，比如白血病——血液腫瘤，很多孩子得了這個(gè)病，但是他們無法被安排到專門的科室，有的甚至只能被安排到成人血液科進(jìn)行治療。

　　王鵬程說，兒童腫瘤手術(shù)和成人腫瘤手術(shù)差不多，但在護(hù)理方面，兒童的護(hù)理要求很高。“比如護(hù)士給大人打針打慣了，給小孩打針很難找到血管，就要把小孩抱到新生兒那去打針?！蓖貔i程說，另外，兒童患者的用藥有講究，病情變化快也對護(hù)理提出要求。

　　從2001年就來到海南并參與籌建海南省人民醫(yī)院小兒外科的李權(quán)說，從縱向上看，海南對于腫瘤的治療水平，包括兒童腫瘤的治療水平，都有了長足進(jìn)步。目前，在海南已經(jīng)可以做到不出島就可進(jìn)行一些基本的腫瘤治療。但從橫向比，海南的腫瘤治療水平依然十分低下，“專業(yè)人才缺乏，兒童腫瘤專業(yè)的頂尖醫(yī)生幾乎沒有；科研滯后，導(dǎo)致海南兒童腫瘤研究工作長期停滯，無法跟內(nèi)地先進(jìn)醫(yī)院接軌?！?/p>

　　建議

　　加快建設(shè)兒童醫(yī)院細(xì)化專業(yè)

　　“借雞生蛋”引進(jìn)高端人才

　　困境之下，一個(gè)利好消息是，海南正在籌備建設(shè)兒童醫(yī)院及腫瘤醫(yī)院。省腫瘤醫(yī)院已建成封頂，預(yù)計(jì)明年底投入使用，而省兒童醫(yī)院也在籌建之中。

　　省衛(wèi)生廳一有關(guān)負(fù)責(zé)人肯定地說：“腫瘤醫(yī)院成立后，我省的腫瘤發(fā)病的統(tǒng)計(jì)、調(diào)研、研究等相關(guān)工作都將一并啟動(dòng)。此外兒童醫(yī)院的成立，也將形成專門的醫(yī)院，搭配專門的科室，這些都將有力推進(jìn)海南省兒童腫瘤的治療水平?！?/p>

　　目前，省婦幼保健院院長向偉正在忙著處理兒童醫(yī)院籌建事宜，他說：“兒童醫(yī)院的建立將實(shí)現(xiàn)各個(gè)科室的細(xì)化、專業(yè)化，兒童腫瘤科室也將應(yīng)運(yùn)而生?！?/p>

　　除了硬件建設(shè)外，軟件建設(shè)同樣重要。海南省衛(wèi)生廳一負(fù)責(zé)人說：“頂尖的醫(yī)學(xué)人才更加重要?！?/p>

　　省醫(yī)院小兒外科名譽(yù)主任李權(quán)說：“現(xiàn)在要海南自己培養(yǎng)優(yōu)秀的醫(yī)學(xué)人才較困難，但我們可以‘借雞生蛋’，不斷優(yōu)化政策吸引一批高素質(zhì)的高端醫(yī)學(xué)人才。其次就是用好這些人才，讓他們在臨床上，在醫(yī)學(xué)研究上發(fā)揮作用。”

　　此外，李權(quán)提醒，進(jìn)一步宣傳兒童腫瘤，普及基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)知識很有必要，“只有每個(gè)人都有了一些基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)知識，完善了相關(guān)的保障體系，才能更好地保證每一個(gè)腫瘤患者能夠順利、及早接受治療?！?/p>

　　海口市醫(yī)院腫瘤中心主任彭大為呼吁社會(huì)上能設(shè)立相應(yīng)基金，為那些兒童腫瘤患者進(jìn)行募款。彭大為認(rèn)為，這些孩子都是祖國的未來和希望，更應(yīng)該得到社會(huì)的關(guān)注。彭大為還認(rèn)為，中小學(xué)在為學(xué)生進(jìn)行體檢時(shí)應(yīng)更加細(xì)致，“體檢不要走過場，一些兒童腫瘤都有明顯的癥狀，好好聽診，望聞問切，能檢查出來。”

　　可以設(shè)想的是，隨著海南省兒童醫(yī)院和海南省腫瘤醫(yī)院的建設(shè)，海南島內(nèi)的兒童腫瘤患者將能沐浴到更燦爛的陽光。

　　(文中患者及其家屬均為化名)

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