據(jù)中國之聲《新聞縱橫》報道，近幾年來，罕見病越來越受到人們的關注。今年在世界范圍內流行的冰桶挑戰(zhàn)關注的就是一種罕見病——漸凍人癥。人們希望通過冰桶挑戰(zhàn)這樣一種特殊的方式吸引全世界的關注，為他們籌措善款，改善處境。

　　中國勞動關系學院2014年新生鄭青也患有一種罕見病——血友病。由于血液中凝血因子缺失，血友病患者很容易發(fā)生肌肉、關節(jié)或者顱內出血，甚至一個小的傷口都有可能讓他們血流不止。然而，鄭青沒有像漸凍人癥患者一樣幸運地獲得關注，卻因為自己的疾病要被學校取消學籍。

　　患病已經非常不幸，學校為什么還要落井下石，這樣做符合相關規(guī)定嗎？

　　中國勞動關系學院教務處處長王淑芬在接受媒體采訪時透露，按照教育部目前的規(guī)定，如果考生患有嚴重的血液性疾病，高?？梢圆挥桎浫?。而鄭青在高考電子檔案的體檢信息中沒有如實填寫既往病史，體檢信息結論顯示為合格。這違反招生規(guī)定，學?？梢匀∠麑W籍。

　　據(jù)鄭青的家屬張女士表示，他們愿與學校約定，鄭青在校發(fā)生任何因血友病病發(fā)事件，均與學校無關，但仍未改變學校的決定，目前他們已經向學校提出校內申訴。

　　張女士：家長和學生都沒有認識到血友病會影響錄取，我們知道有會在專業(yè)上有錄取的限制，因為身體，我們會有一些活干不了，但是確實沒有想過壓根兒不錄我們。我們提出的校內申訴，校內申訴他在19號受理我們的申訴，申訴的結果還沒有出來。

　　血友病的患者是否真的不能上大學呢？據(jù)了解，曾在1985年實行的《普通高等學校招生體檢標準》規(guī)定“血液病”考生“不能錄取”，只有部分缺鐵性貧血患者不在其中，血友病患者因此不能進入高等院校學習。2003年，教育部、衛(wèi)生部、中國殘疾人聯(lián)合會聯(lián)合下發(fā)《普通高等學校招生體檢工作指導意見》，將這一條改為考生患有“嚴重的血液、內分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕性疾病”，高等院校“可以不予錄取”后，一些患血友病的學生經歷艱難求學考上大學，但大多數(shù)還是被攔在門外。

　　非營利性血友病病人互助組織“中國血友之家”創(chuàng)始人關濤坦言，每年到了高考的月份，都有不少血友病患者遭遇這個問題。不得己的情況下，幾乎所有的患者都會向學校隱瞞這一事實，因為如實填寫有可能根本不會被錄取。在他看來，政策的歧視剝奪了這些血友病患者讀書的權力。

　　關濤：這個重大兩個字，其實就把這個權利放給學校了，學校認為他是重大的就是重大的，學校認為他不重大就是不重大的。它的范圍是非常非常廣的，不光是血友病，白血病、再生障礙性貧血，其實統(tǒng)統(tǒng)都不能上大學的。作為患者組織，我們突然覺得這個政策對于一個群體來說是一個歧視性的政策?，F(xiàn)在的這個治療手段對于這個疾病來說，我一點都不可怕，國外已經有血友病人做職業(yè)運動員了，血友病本身并不是問題。

　　關濤舉例，在美國等發(fā)達國家，血友病患者能正常入學、工作、結婚、生子，這才能讓他們融入社會。而這些患者如果始終不能被社會接納，對他們的生存將構成更大威脅。

　　關濤：其實人在社會上生存無外乎靠兩種技能：一種就是身體技能，從事體力勞動，血友病患者肯定是不適合體力勞動的；另外一種就是腦力勞動，而知識是腦力勞動前提條件，而這種歧視性的政策恰恰又把這個群體沒有辦法接受到高等的教育成為雙重的弱勢。

　　首都教育政策與法律研究院院長勞凱聲坦言，教育部等部門的規(guī)定主要針對不能在學校條件下完成學業(yè)的學生。具體應該有怎樣的標準，單憑學?；蚪逃块T很難界定，這對于學校來說也是難題。

　　勞凱聲：按照現(xiàn)在的規(guī)定，不能堅持在學校這樣一個條件下學習的學生，教育部已經規(guī)定了，應該取消他的學籍。就為什么血液病現(xiàn)在應列進去的，多嚴重的血液病應該屬于取消學籍的范圍，相對要有更專業(yè)、更客觀的立場。

　　一位不愿透露姓名的高校招生系統(tǒng)負責人表示，部分學校之所以不愿意接收存在生命隱患的學生入學，主要是擔心一旦學生在校期間發(fā)生意外，學?？赡軙虼嗽馐茌^大的負面影響、經濟損失。他建議，解決這個問題，應該完善社會保障和司法體系，在學生出現(xiàn)意外后，能明確相關方的責任及賠償標準，免除學校乃至校內其他同學的后顧之憂。

　　記者昨晚致電中國勞動關系學院宣傳部相關負責人獲悉，目前該校正積極處理此事。

　　負責人：學校正在積極努力的按照學校的工作程序處理的過程中。

　　病人家屬張女士也希望，在多方的努力下能夠解除包括鄭青在內的血友病患者身上的桎梏。

　　張女士：將來我們再度是不是也可以去推行比如醫(yī)療部門，再或者是保險的部門，在這個環(huán)節(jié)上，包括學校也是推進一下。我們希望每個人都能夠得到他該有的保護，讓下一個家庭不要再遇到這種情況。

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