有一群孩子，他們的生命引擎需要靠終生輸血維系，他們的背后是辛酸卻無力的父母，是沉重且無助的家庭，他們就是地中海貧血患兒。近日，記者從省衛(wèi)計(jì)系統(tǒng)獲悉，為了不讓地貧之痛蔓延，我省已經(jīng)連續(xù)5年開展免費(fèi)孕優(yōu)檢查和地貧篩診服務(wù)，成功阻斷73例重癥地貧患兒出生，挽救了73個(gè)家庭。

　　家住五指山市暢好鄉(xiāng)的11歲女孩小雨(化名)只要見到陌生人，便會下意識低頭，用手捂著鼻子。小雨1歲左右就被查出患有重型地中海貧血，由于輸血量不夠，出現(xiàn)了典型鼻梁骨塌陷的“地貧貌”。

　　“這個(gè)月孩子又該輸血了，還得想辦法弄點(diǎn)錢?！眿寢屩焯m燕一臉惆悵。把小雨養(yǎng)到11歲并不容易，“隨著孩子年齡增長，輸血量也越來越大，除去新農(nóng)合報(bào)銷，個(gè)人也要承擔(dān)一千多元，一家的收入幾乎全搭進(jìn)去了?！?/p>

　　朱蘭燕說，最可怕的不是沒錢，而是沒血。“輸不上血，我們眼睜睜看著孩子身體一天不如一天?！毙∮暌呀?jīng)經(jīng)歷了無數(shù)次“無血可輸”帶來的生命威脅?！拔?guī)缀鯖]睡過一個(gè)安穩(wěn)覺，看著眼前這個(gè)像玻璃一樣的孩子，生怕她哪天就碎在我面前……”

　　地貧屬于遺傳性疾病，根治困難，因此干預(yù)和預(yù)防是防止重癥地貧患兒出生的最有效的辦法。

　　“篩查過程很簡單，準(zhǔn)確度也很高，只是以前很多人不了解地中海貧血，也不重視孕前檢查，錯(cuò)過了干預(yù)和預(yù)防的最好時(shí)機(jī)?！笔⌒l(wèi)計(jì)委婦幼處副調(diào)研員韓雪梅介紹，地貧產(chǎn)前診斷的費(fèi)用比較高，要四五千元，因此更少有人問津。

　　據(jù)悉，從2010年起，國家分步在全國開始實(shí)施免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目試點(diǎn)工作。海南作為第二批試點(diǎn)單位，從2011年起開始實(shí)施。同時(shí)，我省增加了自選動作：地中海貧血基因篩診服務(wù)，形成“19+1”模式，即19項(xiàng)免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項(xiàng)目+1項(xiàng)地貧基因篩診項(xiàng)目。

　　2013年起，海南省委、省政府連續(xù)3年將“國家孕優(yōu)檢查和地貧篩診服務(wù)”列入“為民辦實(shí)事”十大事項(xiàng)。

　　五指山市毛陽鎮(zhèn)的阿芳很幸運(yùn)。2013年在申請二胎生育服務(wù)證時(shí)，她在免費(fèi)孕前優(yōu)生檢查中被查出和丈夫兩人都是地貧基因攜帶者?！拔覒言泻笕プ隽嗣赓M(fèi)的產(chǎn)前診斷，發(fā)現(xiàn)胎兒是地貧兒，我選擇了引產(chǎn)。”阿芳說她現(xiàn)在擁有兩個(gè)健康的孩子，多虧了政府買單的免費(fèi)篩查。

　　據(jù)了解，2011年至2015年10月底，全省共為18.13萬對計(jì)劃懷孕夫婦免費(fèi)提供了孕前優(yōu)生健康檢查，為39.3萬人(19.7萬對夫婦)免費(fèi)提供了地貧初篩服務(wù)，為552名可能遺傳重型地貧胎兒的孕婦免費(fèi)提供了產(chǎn)前診斷服務(wù)，共阻斷73例重癥地貧兒的出生。以上所有存在風(fēng)險(xiǎn)因素的夫婦全部獲得了針對性咨詢指導(dǎo)，并采取了相應(yīng)的孕前預(yù)防措施。

　　名詞解釋

　　地中海貧血，簡稱地貧，是由于遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導(dǎo)致的貧血或病理狀態(tài)，目前尚無有效治療方法。

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