一次正常產(chǎn)檢引發(fā)事故,讓西安人何菊虹(化名)的家庭陷入看不到盡頭的痛苦中。盡管產(chǎn)檢“唐氏篩查”被醫(yī)生告知“一切正?!?,但孩子出生后被確診為唐氏綜合癥患者。該病患的最明顯特征是智力障礙、生活無法自理,精神發(fā)育遲滯。更讓這個家庭絕望的是,對于唐氏綜合癥,醫(yī)學界目前尚無有效治療方法。
在高新區(qū)居住了十多年,2014年春天,何菊虹(化名)舉家搬到了西安市長安區(qū)。
和原來的小區(qū)相比,新小區(qū)沒有暖氣,綠化環(huán)境也很普通。但賣掉舊房子,換來這套離市中心較遠、價格便宜的新房子,騰出來一筆費用,可以給小兒子爭取更好的康復(fù)治療條件。至于住六樓沒有電梯,她認為每天爬樓梯對兒子的康復(fù)來說也是一種鍛煉。
何菊虹還給新房子找了好多優(yōu)點,比如樓下就是幼兒園,再比如天氣好的時候,從家里的窗戶向南望,可以看到秦嶺。
何菊虹六歲的小兒子陳成(小名)是一名唐氏綜合癥患者,智力殘障、生活無法自理。何菊虹認為,這是由于醫(yī)院和醫(yī)生的不負責任導致的。為此,四年前她和丈夫?qū)⑽挥谖靼彩薪】禆|路上的這家給何菊虹進行產(chǎn)檢的民營醫(yī)院告上法庭。近日,西安市雁塔區(qū)人民法院做出一審判決,要求該醫(yī)院賠償陳成及其監(jiān)護人各種費用共計約81萬元人民幣。目前,該醫(yī)院已經(jīng)上訴。
產(chǎn)檢被告知“一切正?!?/strong>
2008年底,當醫(yī)生告訴她已經(jīng)懷孕時,何菊虹41歲,是西安一家高校的工作人員。盡管已屬大齡孕婦,家里已經(jīng)有了一個兒子,但何菊虹在和先生商議后還是決定要這個孩子,因為她和丈夫都太喜歡孩子了。為了迎接新生命的降臨,何菊虹辭掉了高校的工作,她說想一心做專職母親。
和所有的家庭一樣,何家對于這個孩子的未來也有過美好的憧憬。
孕期四個月時,先生帶著何菊虹到當?shù)匾患覌D幼醫(yī)院做產(chǎn)檢。但醫(yī)院當日的情景嚇了她一大跳,從走廊到樓梯,到處都是待檢的孕婦和家屬,而且當天的號已經(jīng)掛完。但那天,何菊虹的妊娠反應(yīng)特別強烈,看著先生焦灼不安的狀態(tài),她說,要不我們換一家醫(yī)院吧。
夫妻倆結(jié)伴到了距離家不遠的一家民營醫(yī)院。這家醫(yī)院不僅離家近,而且就診患者也少,很是安靜。夫妻倆決定,從此選擇這家醫(yī)院進行產(chǎn)檢。
2009年3月24日,何菊虹在該醫(yī)院按產(chǎn)檢程序做了“優(yōu)生五項及唐氏篩查”。檢查結(jié)果出來后,接診的凌姓醫(yī)生答復(fù)說“一切正?!?。
盡管自己不懂醫(yī),但畢竟算是知識分子的何菊虹還是擔心,因為她看到化驗單上的數(shù)值和標準數(shù)值之間有差距。對此,凌姓醫(yī)生解釋說,你屬于大齡產(chǎn)婦,所以這個數(shù)值顯示是正常的。
50多天后,應(yīng)何菊虹要求,醫(yī)院再次做“唐氏篩查”的復(fù)查?;灲Y(jié)果出來后,醫(yī)生依舊說一切正常,沒問題。何菊虹問醫(yī)生,為啥化驗結(jié)果數(shù)值和標準值不符,醫(yī)生告訴她說大齡孕婦的化驗結(jié)果數(shù)值都偏高,讓她放心好了。
何菊虹提出能不能做四維彩超,醫(yī)生說四維彩超只能看到嬰兒的外表,無法查驗“唐氏”。心里總是惴惴不安的何菊虹隨后又到其他醫(yī)院申請做唐氏篩查,結(jié)果被告知已經(jīng)錯過最佳篩查時間段。忐忑過后的何菊虹最終還是相信了該民營醫(yī)院的醫(yī)生,她覺得可能是自己多慮了,畢竟自己已經(jīng)過了醫(yī)學上認為的優(yōu)生優(yōu)育年齡。
解除了擔憂的何菊虹開始規(guī)劃未來。其實在她的內(nèi)心中,她很希望這是一個女孩。因為家里的第一孩子是男孩。她甚至開始做規(guī)劃憧憬,孩子長大后如何發(fā)展興趣。
許多同齡人在看到待產(chǎn)的何菊虹時,都露出了羨慕的神情。一些姐妹閨蜜在向她送來祝福的同時,也都向她這個大齡媽媽表示由衷的敬佩。
醫(yī)院確診男嬰為唐氏患者
2009年10月16日,小兒子出生了。
何菊虹說第一眼看到孩子的臉時,她的心頭猛地一抖。因為孩子很明顯偏瘦小,整個就是皮包骨頭,而且好久不哭。醫(yī)生小心翼翼地給她丈夫建議,去給孩子做個染色體檢查。
染色體檢查結(jié)果出來后,全家哭成一片。孩子被確診為唐氏綜合癥患者,并伴有多種并發(fā)癥。醫(yī)生還說,唐氏綜合癥是由染色體異常(多了一條21號染色體)而導致的疾病。60%患兒在胎內(nèi)早期即流產(chǎn),存活者有明顯的智力落后、特殊面容、生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。目前全世界都尚無有效的治療方法,最好的手段是在孕媽媽生產(chǎn)前終止妊娠。
何菊虹回憶說,拿到化驗單那一刻,她感覺自己就像掉進了萬丈深淵。孩子出生5天后黃疸偏高,她和先生深夜抱著孩子到西安市兒童醫(yī)院就診。醫(yī)生一看,讓趕快住院。
孩子出生的時候正是隆冬,何菊虹的整個月子都在悲痛中度過。
孩子呼吸不暢,偶爾的哭聲也非常微弱,不會自己吃奶,大小便也不哭??吹竭@些狀況,她整天以淚洗面。她說自己都不敢想未來的路怎么走。
親戚們看到全家如此悲傷,有人悄悄建議把孩子送往福利機構(gòu)算了,甚至還有人說這樣的孩子壽命都不長……當聽到這些建議和意見時,何菊虹和先生都表示強烈反對。他們一致認為孩子已經(jīng)很不幸了,不能再讓孩子失去父母的疼愛呵護。
擦干眼淚,何菊虹和先生開始商量著如何接受殘酷的現(xiàn)實?!八吘故俏覀兊墓侨?,既然人世間有他的存在,我們就要更加愛他,珍惜這段親緣”,何菊虹在日記中這樣寫道。
在何菊虹的記憶中,孩子由于沒有抵抗力,在1歲以前幾乎隔三差五就生病,或者上呼吸道感染,或者高燒不退。有時候肺炎剛剛愈合,又開始拉肚子。
有一天夜里三點多,孩子又發(fā)燒了,她和先生,抱著孩子到醫(yī)院看急診。醫(yī)生看了看孩子的狀況后,搖了搖頭說抱回去吧,不用看了。
兩口子大半夜抱著孩子回到家。先生痛苦地抱著孩子的頭嚎啕大哭,何菊虹則把孩子的兩只腳緊緊地摟在懷里哭作一團。
兩口子不甘心就這樣眼睜睜地看著孩子等死。他們一邊流著眼淚一邊反復(fù)給孩子物理降溫、做按摩,喂退燒藥。天亮的時候,孩子的高燒終于退了。這次死而復(fù)生,讓何菊虹堅信兒子有著頑強的生命。她說只要自己和先生都好好活著,就一定要盡最大可能幫孩子康復(fù)。
由于并發(fā)癥不斷,2011年初,陳成又被確診患有先天性心臟病。醫(yī)生說如果不及時手術(shù),孩子隨時都有生命危險。這時候,許多朋友都悄悄勸何菊虹和她的先生,說你即便花十幾萬救了他的命,但他還是唐氏綜合癥患者。
何菊虹執(zhí)意拿出了家里所有的積蓄,將孩子送進了手術(shù)室。
司法鑒定認為醫(yī)院有過錯
孩子很快1歲了,但由于腸胃發(fā)育不健全經(jīng)常拉肚子。有時候?qū)儆诳刂撇蛔〉乩?,吃什么拉什么。這邊剛洗完換下的衣褲,一轉(zhuǎn)身又拉了一床一身。
唐氏綜合癥患者的孩子通常肌肉張力弱,腿部肌肉沒有力量。為了教孩子走路,何菊虹每天跪在地上抓住孩子的腿幫他練習。再比如正常孩子本能會的翻身、坐蹲、跪等動作對于兒子來說,都必須家長手把手地教。往往是一個動作還沒學會,孩子常常被摔得鼻青臉腫??粗鴥鹤油弁壑笨薜哪?,何菊虹的心就如同刀割一般。
除孩子生活無法自理外,何菊虹認為最大的壓力還是來自于社會的歧視。她舉例說,自己經(jīng)常會帶孩子去樓下玩耍。兒子有時候看到同齡小朋友后就會主動上前。每每這時候,大多數(shù)家長都會拉著自家的孩子離開。不明白怎么回事的兒子就會哇哇大哭,自己只有偷偷流淚。
2011年4月,何菊虹夫婦將這家民營醫(yī)院起訴到西安市雁塔區(qū)人民法院。起訴書認為,由于被告醫(yī)院沒有為原告做出正確的產(chǎn)前診斷,沒有向原告提出終止妊娠的醫(yī)學建議,導致原告產(chǎn)下了具有嚴重缺陷的患兒,給原告造成了巨大的經(jīng)濟損失和精神損害。故原告要求被告對此應(yīng)承擔民事賠償責任。
何菊虹的兒子患唐氏綜合癥,是否和醫(yī)院的醫(yī)療行為存在過錯因果關(guān)系?2011年10月,西安市中級人民法院司法技術(shù)室委托西北政法大學司法鑒定中心給予法醫(yī)學鑒定。
該中心2012年11月出具的“法醫(yī)學鑒定意見書”認為,在何菊虹的產(chǎn)檢中的“唐氏篩查”環(huán)節(jié),被告醫(yī)師做出了錯誤解釋,從而致使原告對病情的認識出現(xiàn)偏差,導致錯誤出生。
意見書還認為,被告小兒子的錯誤出生,是被告方兩位接診醫(yī)師錯誤解釋的直接后果,兩者之間存在直接因果關(guān)系。意見書對陳成的描述為“存在智能缺陷,需進行語言、行為的專門訓練”。
2013年7月,西安市中級人民法院委托陜西司法精神醫(yī)學鑒定中心對陳成有無精神障礙做司法鑒定。該中心隨后出具的司法精神醫(yī)學鑒定意見書顯示,陳成屬于“重度精神發(fā)育遲滯”。
意見書描述4歲的陳成:行為沖動,動作協(xié)調(diào)性比較差,容貌表情比較呆滯,檢查不能合作。韋氏智商測試進行困難,不能配合完成項目操作,將測試工具亂摔,父母無法管理。吐字不清,亂喊亂叫,無法進行有效語言交流。
12月7日下午,華商報記者見到了該民營醫(yī)院董姓副院長。他說,醫(yī)院方認為西安市雁塔區(qū)人民法院的一審判決存在多處事實性的錯誤,所以已經(jīng)在11月底向西安市中級人民法院提起上訴。
據(jù)董姓副院長提供的上訴狀顯示,醫(yī)院上訴的主要理由是,他們認為何菊虹產(chǎn)下唐氏患者兒子并非由該院單獨造成,還應(yīng)該追加何此前去過的另一家公立醫(yī)院為共同被告。另外一審法院認定的何菊虹同醫(yī)院之間屬于醫(yī)療服務(wù)合同,但醫(yī)院對此并不認同。
雖然新家樓下就是幼兒園,但由于陳成是唐氏患者,幼兒園拒絕了這對母子的求學心愿。
2014的整個秋天,何菊虹一直為兒子讀書的事四處奔波。她跑了二十多家幼兒園,但校方一聽說孩子的情況后,無一例外地都表示無法接收。一個偶然的機會,何菊虹加入了一個唐氏患兒母親的微信群。她這才發(fā)現(xiàn),原來唐氏患者孩子在西安有一個不小的群體,至少也有三五百人。
在微信群里待的時間久了,何菊虹發(fā)現(xiàn)盡管大人們都很清楚孩子的狀況,但許多家長卻都在刻意地躲避“唐氏”這個話題。一位唐氏母親安慰她說:只要你認為自己的孩子是正常的,你的苦痛就會減少許多。
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《中華人民共和國母嬰保健法》第十八條
經(jīng)產(chǎn)前診斷,有下列情形之一的,醫(yī)師應(yīng)當向夫妻雙方說明情況,并提出終止妊娠的醫(yī)學意見:
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(三)因患嚴重疾病,繼續(xù)妊娠可能危及孕婦生命安全或者嚴重危害孕婦健康的。
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