遺傳血友病 再染丙肝 吃不起進(jìn)口藥

　　找來(lái)進(jìn)口藥分子式 買原料請(qǐng)獸藥廠代加工 自己造藥救自己

　　這是一個(gè)和“死神”搏斗的故事。極為罕見的遭遇集中出現(xiàn)在一個(gè)人身上：年幼患血友病、膝關(guān)節(jié)出血走路困難、顱內(nèi)大出血，醫(yī)生下七張病危通知書、連續(xù)感染甲肝、乙肝和丙肝。這是37歲上海人小馬的“絕命經(jīng)歷”。

　　“我這輩子是來(lái)還賬的，所以不能輕言放棄，否則下輩子還要接著還?！?7年來(lái)，死亡威脅一直伴隨著小馬，其中丙肝可能致癌的威脅讓他孤注一擲，由于更有效的藥物無(wú)法獲得，小馬自己購(gòu)買原藥，自己配藥，以身試藥，在絕處求生，小馬說(shuō)，人生雖然苦海無(wú)邊，但不都是回頭是岸，有時(shí)候還需要忍痛咬牙往前沖。

　　小馬不姓馬，只是屬馬，他曾給自己起了個(gè)網(wǎng)名“馬化騰”，后來(lái)覺得太招搖，悄悄改成“馬騰化”。

　　天生絕命

　　熬過(guò)七張病危通知書

　　37歲的小馬走路需要拄著拐杖，血友病導(dǎo)致的持續(xù)關(guān)節(jié)內(nèi)出血，他的膝關(guān)節(jié)已經(jīng)腫大變形。

　　小馬個(gè)頭不高，但樣子精神，盡管長(zhǎng)年和病痛打交道，他依然讓自己保持整潔，指甲也修得干干凈凈，“我是病人但不是廢人！”

　　小馬的母親是一名血友病基因攜帶者，她的兩個(gè)兒子都患有因子VIII缺乏型血友病，小兒子天生癱瘓。因?yàn)榈艿馨c瘓，小馬自幼在上海跟著外婆和姨媽們一起生活，而父母則帶著弟弟生活在浙江一個(gè)小城，從記事開始，每周必去一趟醫(yī)院，“我屬于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能夠常年打針，一輩子可以和正常人一樣，但是這種針國(guó)產(chǎn)200單位的396元一針，進(jìn)口的1250元一針，2到3天就需要打一針，實(shí)實(shí)在在的富貴病?！?/p>

　　為了賺錢，58歲的父親還不得不硬著頭皮去考大學(xué)?！八皇且粋€(gè)初中畢業(yè)的木匠，為了當(dāng)上監(jiān)理工程師多掙錢，考了4次大學(xué)，50多歲的人拼音都不認(rèn)識(shí)還要去背英語(yǔ)單詞?！毙●R說(shuō)。

　　1994年，正在讀初二的小馬因?yàn)楹屯瑢W(xué)爭(zhēng)執(zhí)打鬧，出了意外，顱內(nèi)大出血，送去醫(yī)院搶救，醫(yī)院前后下了7張病危通知書，“當(dāng)時(shí)我媽以為我肯定沒了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸連心跳都沒有了，醫(yī)生都讓我父母準(zhǔn)備后事了，但是我就硬是挺過(guò)來(lái)了?！?/p>

　　炸彈“甲乙丙”

　　多病纏身不敢放開治

　　在血友病患者當(dāng)中，也有一種戲稱，叫做“紅色炸彈”，因?yàn)樾枰L(zhǎng)期輸血，不好運(yùn)會(huì)感染其他疾病，就意味著被紅色炸彈擊中，小馬就曾經(jīng)連中三元。

　　1998年，小馬突發(fā)急性肝炎去醫(yī)院治療，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自己不但有甲肝，還有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，運(yùn)氣還能再差一點(diǎn)嗎？”

　　小馬說(shuō)這場(chǎng)大病，將110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下瀉，吃不下飯，每天就在不停的打針吃藥。從1998年開始，原本只需要應(yīng)付血友病的小馬又不得不開始跟三種肝炎作斗爭(zhēng)，“甲肝還好辦，急性肝炎，來(lái)得快去得快。乙肝和丙肝就比較麻煩。”

　　為了治乙肝，小馬到處打聽哪有特效藥，陸續(xù)花了幾千塊錢之后，小馬去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)乙肝病毒變成了乙肝表面抗原，醫(yī)生拿著檢查結(jié)果無(wú)奈地說(shuō)，“可能是你的丙肝病毒太厲害了，把乙肝病毒都?xì)⑺懒耍　?/p>

　　因?yàn)槭菄?yán)重的血友病患者，治療丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小馬去醫(yī)院查丙肝病毒，依然高達(dá)10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我這輩子還要受多少罪？”

　　為了治好自己的丙肝，小馬最后向醫(yī)生提出要進(jìn)行干擾素治療?！?個(gè)主任醫(yī)生的會(huì)診結(jié)果是，我是重型血友病甲型患者，用干擾素治療會(huì)損傷皮下或組織造成出血難止，醫(yī)生讓我等等特效藥?！?/p>

　　小馬拿著這張建議自己定期復(fù)查肝功能的會(huì)診結(jié)果苦笑不止，有病不能治，等著死神吞噬掉自己?jiǎn)幔?/p>

　　網(wǎng)絡(luò)求救

　　偶然發(fā)現(xiàn)“分子式”

　　小馬知道醫(yī)生所說(shuō)的特效藥是什么，當(dāng)時(shí)治療丙肝的特效藥索菲布韋已經(jīng)在美國(guó)上市，但這種口服抗丙肝病毒藥物內(nèi)地患者買不到也買不起。

　　小馬在網(wǎng)上到處找這種藥，后來(lái)打聽到一名香港醫(yī)生每個(gè)月會(huì)到北京開丙肝特診，掛號(hào)費(fèi)400元，可以買到這種藥，小馬自己出行不方便，就等著其他病友給他帶消息，結(jié)果病友帶來(lái)的消息讓他徹底斷了想法，“一個(gè)療程60萬(wàn)！你殺了我也沒處弄這么多錢！”

　　小馬仍不甘心，整天在網(wǎng)上搜索關(guān)于藥物的信息，偶然間，他發(fā)現(xiàn)有人在論壇里亮出了新藥的化學(xué)分子式，有網(wǎng)友打趣說(shuō)，找個(gè)化學(xué)系的高材生幫我們合成一下算了！別人或是說(shuō)笑，小馬卻上了心。

　　很快小馬就在網(wǎng)上找到了達(dá)卡他韋和索菲布韋的化學(xué)分子式，“我后來(lái)發(fā)現(xiàn)有化工廠可以幫人做這種藥，只要你能提供分子式，什么藥他們都能幫你做。”

　　小馬最后找到武漢一家生產(chǎn)農(nóng)藥、獸藥的化工廠，聯(lián)系人看到他提供的分子式，很快就回復(fù)了他，合成達(dá)卡他韋只要4步，但是合成抗病毒藥物哈瓦尼中的雷迪帕韋要39步，達(dá)卡他韋的價(jià)格比較便宜，“10克8000元，如果我要能買10公斤，就只要50元一克?！?/p>

　　買還是不買？是一個(gè)問(wèn)題；吃還是不吃，又是一個(gè)問(wèn)題。知道可以買到原料粉之后，小馬反而猶豫了，“當(dāng)時(shí)聽說(shuō)特效藥要60萬(wàn)，我就想，要是兩三萬(wàn)能讓我買到就好了，現(xiàn)在真的有人告訴你可以幫你做原料粉，但畢竟是生產(chǎn)獸藥、農(nóng)藥的工廠，誰(shuí)知道行不行呀！”

　　下決心前，小馬去找了自己的醫(yī)生，醫(yī)生聽說(shuō)他的買藥途徑，看了他半天，說(shuō)了四個(gè)字“好自為之”。此時(shí)距離小馬感染丙肝已經(jīng)17年了，“我感覺自己沒法再等了，常常想死，不如作死一回，要么死要么活！”

　　神秘粉末

　　放膽自當(dāng)絕命“藥師”

　　今年4月下定決心后，小馬往對(duì)方工廠的賬號(hào)打了8000元，三天后，一個(gè)巴掌大的包裹寄到了小馬手中！“8000元，現(xiàn)鈔厚厚的一疊，換來(lái)一包小粉末！”小馬小心翼翼地打開，里面是一個(gè)錫紙的包裝，打開這一層，有一個(gè)密封的塑料袋，上面貼著藥名“達(dá)卡他韋”，下面寫著一行小字“僅用于研究”，拿著這包淡黃色的藥粉，小馬的手有點(diǎn)抖。

　　在買藥粉之前，小馬已經(jīng)在網(wǎng)上查過(guò)正版藥的試劑是60毫克一顆，一天一顆，他在網(wǎng)上買來(lái)了毫克秤，藥用膠囊，“經(jīng)過(guò)我自己測(cè)量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一個(gè)膠囊里放六勺粉末，最后一勺去掉一點(diǎn)，怕超量！”就這樣，忙乎了一整夜，小馬為自己裝好了168顆藥丸，分裝在6個(gè)瓶子里。

　　按照正版藥物，每天一顆，28天一個(gè)療程，一顆藥物的價(jià)格是1000美元，小馬心里一算賬，自己的168顆藥8000元人民幣，算下來(lái)，一顆藥不到50元，價(jià)格是不貴，但敢不敢吃還真是一個(gè)問(wèn)題。

　　“沒有廠家、沒有說(shuō)明、沒有安全標(biāo)志，我甚至連生產(chǎn)廠家的名字都不知道，我已經(jīng)準(zhǔn)備把腦袋別在褲腰帶上了。”藥丸做好后，放了兩天，小馬思前想后，猶豫了兩個(gè)晚上，“晚上睡不著，爬起來(lái)打開藥瓶看一看又放下，我沒有跟父母說(shuō)，也沒有跟外婆說(shuō)。”到了第三天，4月17日，小馬再次關(guān)節(jié)內(nèi)出血，劇痛無(wú)比，想起最近因?yàn)榘彦X拿去買原料粉沒法打因子VIII，小馬心疼起錢來(lái)，“8000元花出去，不能白花呀！管他的，反正也是生不如死！”一咬牙，小馬就吃下了第一顆藥，然后倒頭睡去。

　　第二天，他發(fā)現(xiàn)自己能夠正常起床后，吃下了第二顆，接著是第三顆、第四顆、第五顆……10天后，小馬慶幸自己還活著，迫不及待地跑到醫(yī)院去驗(yàn)丙肝病毒，病毒數(shù)神奇地從10的7次方變成了10的3次方，三天后再驗(yàn)，變成10的1次方，再過(guò)20天，檢驗(yàn)結(jié)果顯示，未檢測(cè)到丙肝病毒。

　　“17年的頑疾，終于從身上連根拔掉，你不知道那一刻我有多激動(dòng)！”小馬說(shuō)。

　　拿著檢查單從醫(yī)院出來(lái)時(shí)，小馬為自己的大命大吼了三聲，“醫(yī)生說(shuō)我是不幸中的萬(wàn)幸，實(shí)際上，因?yàn)檎?guī)藥物很多都會(huì)添加緩釋成分，一般藥效不會(huì)如此強(qiáng)烈，而我吃的是高純度的原料粉，生死就在一線之間！”

　　鋌而走險(xiǎn)？

　　造藥也是被逼無(wú)奈

　　治好丙肝以后，小馬常跟別人說(shuō)，他是自己的“救命毒師”，但是當(dāng)別人找他詢問(wèn)經(jīng)驗(yàn)的時(shí)候，他從不透露，“我吃剩的藥都細(xì)心地收好了，既沒有賣也沒有給別人，甚至包括我弟弟，我的命是撿回來(lái)的，我絕不會(huì)讓別人去學(xué)我?！?/p>

　　37歲的小馬覺得自己的人生很長(zhǎng)，也很短，作為一名血友病患者，每個(gè)月在醫(yī)療方面的費(fèi)用是2000元到10000元不等，而很多藥物都不在醫(yī)保范圍之內(nèi)，除去最低生活保障的2000元，小馬自己在網(wǎng)上打工每個(gè)月能掙2000多元，剩下的則全要靠父母負(fù)擔(dān)，任何一種額外的疾病都會(huì)給他帶來(lái)沉重的壓力，除了經(jīng)濟(jì)方面的壓力，身體的病痛也是一種煎熬，“當(dāng)病痛來(lái)臨的時(shí)候，每天都是生不如死，但是我長(zhǎng)這么大除了上海和湖州，哪里都沒有去過(guò)，我的世界全在網(wǎng)上?！?/p>

　　現(xiàn)在，小馬的雙腿關(guān)節(jié)全部都腫大變形，左手關(guān)節(jié)也出血，手肘潰爛，不能自理，89歲的外婆每天還要照顧他的飲食起居。

　　說(shuō)起人生的愿望，“如果能夠用上長(zhǎng)效的因子VIII藥物，估計(jì)做夢(mèng)也會(huì)笑醒吧！”結(jié)婚？“從沒想過(guò)，還是不要去害人了！”

　　沉思了一會(huì)，小馬忽然大聲說(shuō)：“我這輩子還要不停地輸血，希望不要再染上別的傳染病就算是最大的愿望了！”也許是因?yàn)槁曇籼?，小馬覺得驚著了別人，不好意思的笑了起來(lái)。

　　特效藥奇缺

　　丙肝患者撲向印度

　　今年11月29日，印度最高藥物委員會(huì)終于宣布同意印度版HARVONI和達(dá)卡可以上市，由于印度的新藥享受發(fā)展中國(guó)家特殊藥價(jià)，將在歐美國(guó)家高達(dá)8萬(wàn)美元的藥價(jià)壓縮至6500元人民幣。以丙肝為例，這個(gè)目前在內(nèi)地尚沒有特效藥物根治的疾病在印度等國(guó)家早已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了90%以上的徹底治愈率。

　　12月18日，在上海交通大學(xué)舉行的一場(chǎng)中國(guó)赴印度治療丙肝旅行團(tuán)的首發(fā)儀式上，來(lái)自印度駐上?？傤I(lǐng)事館的領(lǐng)事Kumar先生向前來(lái)咨詢的中國(guó)患者發(fā)送宣傳資料，醫(yī)療和特效藥使得印度對(duì)中國(guó)患者充滿了吸引力。

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