患了地中海貧血還伴有泌尿系統(tǒng)感染和多器官功能損害等瓊中一名7個(gè)月的男嬰沒(méi)錢治療，僅住院幾天就出了院

　　怎么忍心小小的你就這樣回家苦苦地熬

　　因?yàn)椴⊥吹恼勰?，小寶寶在睡?mèng)中都蹙著眉頭。

　　在大伙兒忙著過(guò)元旦的時(shí)候，家在瓊中農(nóng)村的王曉峰(化名)和妻子王麗(化名)卻沉浸在悲痛中。他們患有地中海貧血的兒子從瓊中來(lái)到海口入院治療?？粗?個(gè)月大的兒子被病痛折磨，夫妻倆的心像被刀割一般。然而，由于拿不出錢給孩子繼續(xù)治療，孩子住院幾天后，就不得不出院了。

　　7個(gè)月的男嬰患地中海貧血

　　因?yàn)闆](méi)錢治療只好出院

　　1月4日中午，王曉峰和王麗夫妻倆帶著患病的兒子坐在?？谑袐D幼保健院的一樓。王麗說(shuō)，今年6月，她生下這個(gè)兒子，全家人都高興得合不攏嘴?？墒呛⒆娱L(zhǎng)到6個(gè)月時(shí)，厄運(yùn)突然降臨。王麗介紹，當(dāng)時(shí)她帶著兒子前往鎮(zhèn)衛(wèi)生院打疫苗，同時(shí)做身體檢查，沒(méi)想到但衛(wèi)生院卻給出了孩子缺血嚴(yán)重的結(jié)論。她和丈夫當(dāng)即帶著孩子到瓊中縣婦幼保健院進(jìn)一步檢查身體，被告知需要給孩子輸血。按照醫(yī)生建議，他們前往瓊中縣人民醫(yī)院給孩子做進(jìn)一步檢查，卻得知孩子患了地中海貧血。“醫(yī)生說(shuō)需要給孩子輸血?！蓖觖愓f(shuō)，他們當(dāng)即讓孩子住院治療，輸血2次后，他們便帶著孩子出院了。王麗告訴記者，兒子回家大約十多天之后，突然出現(xiàn)尿液中帶血的情況，他們趕緊帶著孩子前往?？谶M(jìn)行住院治療。元旦當(dāng)天，王曉峰夫婦二人是在重癥監(jiān)護(hù)室外面度過(guò)的。想著7個(gè)月大的兒子正在遭受病痛的折磨，二人抱頭痛哭。住院到第三天，孩子已花去5000多元治療費(fèi)，這對(duì)他們這個(gè)沒(méi)有積蓄的務(wù)農(nóng)家庭來(lái)說(shuō)，已是承受的極限。無(wú)奈之下，他們只能選擇給孩子完成輸血后，停止治療，提前出院。

　　出院時(shí)伴有多種病癥

　　孩子情況緊急需繼續(xù)治療

　　記者從孩子的主治醫(yī)師任翼口中得知，目前，孩子不僅還需要繼續(xù)治療，而且非常緊急。任翼介紹說(shuō)，孩子的情況不容樂(lè)觀，但家屬反映家里經(jīng)濟(jì)條件不允許，住院3天后，要求中斷孩子治療并出院。目前，出院診斷顯示，孩子患有膿毒血癥，多器官功能損害，重度貧血，泌尿系統(tǒng)感染，急性上呼吸道感染，地中海貧血。“首先，孩子面臨的是抗感染治療?！比我碚f(shuō)，即使孩子現(xiàn)在出院，他也建議孩子必須繼續(xù)治療，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院也可以進(jìn)行。至于治療費(fèi)用的問(wèn)題，任翼說(shuō)，地中海貧血患者需要輸血，而且隨著孩子的長(zhǎng)大，輸血的頻率還會(huì)增加，而王麗的兒子還有多種病癥需要緊急治療，費(fèi)用的問(wèn)題目前無(wú)法一次性預(yù)估出來(lái)。

　　1月4日是孩子住院的第四天，因?yàn)檠和淼揭惶?，他們返回瓊中的行程耽誤了一天。想到醫(yī)生對(duì)兒子病情的進(jìn)一步分析，王曉峰夫婦的“心在流血”。然而，因?yàn)闆](méi)有錢，夫妻倆只能眼睜睜地看著兒子被病痛折磨?！拔覀冎皇窍胱尯⒆幽軌驕p少點(diǎn)痛苦就好，可是我們現(xiàn)在沒(méi)錢了，連這個(gè)都無(wú)法做到，”王麗流著淚說(shuō)：“真希望有好心人能幫幫我們?！?/p>

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　　編后:

　　去年11月，媒體曾刊發(fā)“關(guān)注免費(fèi)孕前健康檢查和地中海貧血篩查系列報(bào)道”，對(duì)地中海貧血的篩查和預(yù)防進(jìn)行了關(guān)注。地中海貧血目前尚無(wú)有效的治療方法，但是婚檢、孕檢和產(chǎn)檢，是一個(gè)家庭遠(yuǎn)離地貧悲劇的三道關(guān)卡。其中，孕前優(yōu)生健康檢查和地貧篩查特別重要。在此，本報(bào)提醒準(zhǔn)爸媽們，孕產(chǎn)前一定要做好檢查，讓地貧患兒的悲傷故事別再上演。

　　延伸閱讀：做好產(chǎn)前診斷 預(yù)防重型地中海貧血

　　特約專家陳雪銀(海南省衛(wèi)計(jì)委地中海貧血組專家，海南醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院主任醫(yī)師、教授，主要承擔(dān)地中海貧血宣傳、培訓(xùn)、遺傳咨詢、產(chǎn)前診斷等工作)

　　1、海南省是地中海貧血高發(fā)區(qū)

　　地中海貧血遍布世界各地，主要分布在熱帶、亞熱帶地區(qū)如地中海地區(qū)，東南亞及中國(guó)南部省區(qū)。中國(guó)分布廣西、廣東、海南、福建、云南、貴州、四川、江西、湖南、香港、臺(tái)灣等地區(qū)，我省是地中海貧血攜帶率高發(fā)區(qū)。

　　2、地中海貧血會(huì)傳染嗎

　　地中海貧血是由基因缺陷導(dǎo)致的，沒(méi)有傳染性。正常人都擁有兩組血紅蛋白基因，其中一組來(lái)自母親，另一組來(lái)自父親。只有父母雙方都攜帶地中海貧血基因，才有可能將地中海貧血遺傳到下一代。因此，地貧不會(huì)傳染給別人，但會(huì)遺傳給下一代。

　　3、什么叫地中海貧血(地貧)

　　地中海貧血是遺傳性溶血性貧血。是紅血球血紅蛋白的珠蛋白基因缺陷(基因突變或缺失)，導(dǎo)致血紅蛋白的組成成分改變，珠蛋白鏈合成減少或不能合成。根據(jù)血紅蛋白的珠蛋白鏈?zhǔn)軗p不同，地中海貧血可分為α-地貧和β-地貧兩大類。如果α-珠蛋白鏈或者β-珠蛋白鏈完全不能合成，則發(fā)生嚴(yán)重溶血和貧血。

　　4、地中海貧血的危害

　　地中海貧血分為α-地中海貧血和β-地中海貧血。其中，重型地中海貧血是致死性遺傳病。其中α-重型地中海貧血在出生前就胎死宮內(nèi)，表現(xiàn)為胎兒水腫綜合征;β-重型地中海貧血患兒多數(shù)在未成年前夭折，存活地貧患兒需要終生輸血及除鐵治療，生活質(zhì)量低下，給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和巨大的精神痛苦。

　　5、地中海貧血的遺傳規(guī)律

　　地中海貧血是單基因遺傳病，致病基因位于常染色體上，是常染色體隱性遺傳病。遺傳與性別無(wú)關(guān)，男女發(fā)病機(jī)會(huì)均等。地貧患者的父母不發(fā)病而是肯定攜帶者。如果夫婦雙方都攜帶有α-地貧或者β-地貧基因(即兩人都是輕型地貧)，生育子女有25%是重型地貧患者(1/4)，50%是輕型地貧(基因攜帶者)，25%是正常者。如果夫婦雙方只有一方是地貧基因攜帶者，其子女50%是正常小孩，50%是基因攜帶者(輕型地貧)，不會(huì)有重型地貧患者。

　　6、地貧可治療和預(yù)防嗎

　　目前，地貧尚無(wú)有效的治療方法，但可預(yù)防控制。通過(guò)婚前、孕前和產(chǎn)前檢查診斷，可避免重度地貧患兒的出生，海南省政府將地中海貧血篩查檢查診斷為孕前優(yōu)生免費(fèi)項(xiàng)目，建立了地貧防控綠色通道。通過(guò)產(chǎn)前診斷，可有效預(yù)防重型地中海貧血。這是目前國(guó)際上預(yù)防地貧最有效的措施。(小可整理)

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