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一歲男嬰患罕見(jiàn)腦腫瘤 父母:傾家蕩產(chǎn)也不放棄

??诰W(wǎng) http://mmkcvlj.cn 時(shí)間:2016-01-16 08:11

  嘔吐、高燒、抽搐、開(kāi)顱手術(shù)……一個(gè)半月的時(shí)間里,只有1歲10個(gè)月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前,墨墨剛剛在上海做完開(kāi)顱手術(shù)。墨墨爸爸崔國(guó)瑞說(shuō),墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),世界罕見(jiàn)。術(shù)后上海的醫(yī)生讓回家觀察,別無(wú)他法。他們不想放棄墨墨,希望通過(guò)本報(bào)發(fā)布消息,尋找能夠醫(yī)治AT/RT的專家,給墨墨一個(gè)生命奇跡。

  2014年2月21日,墨墨出生,給家人帶來(lái)無(wú)盡的歡樂(lè),他在家人的悉心呵護(hù)下健康成長(zhǎng)。2015年12月1日,病魔打破了這個(gè)家的寧?kù)o。小墨墨開(kāi)始出現(xiàn)嘔吐現(xiàn)象,不管喝水、喝奶,還是吃飯,只要一吃東西就會(huì)吐。一開(kāi)始只是偶爾吐一下,后來(lái)嘔吐的間隔時(shí)間越來(lái)越短,從四五天吐一次,變成了兩天一吐,接著就成了一吃就吐。

  “以為孩子是吃得不合適了,腸胃出了問(wèn)題。去醫(yī)院看了,也是按腸胃病治的,還輸了液?!贝迖?guó)瑞說(shuō),藥吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨,墨墨突然發(fā)起高燒,早上又開(kāi)始抽搐,“這可把我們嚇壞了,趕緊帶著他到省兒童醫(yī)院看病”。經(jīng)CT檢查發(fā)現(xiàn),孩子的大腦右側(cè)額葉有腫塊,醫(yī)生建議帶孩子去北京做進(jìn)一步檢查。

  崔國(guó)瑞和愛(ài)人趕快帶墨墨去了北京,但北京的醫(yī)院已經(jīng)沒(méi)有床位了。于是,他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查。核磁共振顯示,墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)。這是一種世界罕見(jiàn)的惡性腫瘤,全世界已發(fā)病例只有200多例,主要發(fā)生在6歲及以下的孩子們身上,即使進(jìn)行積極手術(shù)、放療和化療,生存率也不到50%。而這些治療還會(huì)影響孩子的思考、學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)?!拔液臀覑?ài)人當(dāng)時(shí)就蒙了,腦子里一片空白。”崔國(guó)瑞說(shuō),墨墨太小,不能做放化療,目前唯一的辦法就是做開(kāi)顱手術(shù)切除腫瘤。但這種病術(shù)后復(fù)發(fā)率又特別高,病情發(fā)展很快,隨時(shí)危及生命。

  2016年1月4日,醫(yī)生給墨墨做了開(kāi)顱手術(shù),切除了腫瘤。手術(shù)后10天了,孩子一直高燒不退,15日才退了燒。崔國(guó)瑞告訴記者,病情嚴(yán)重的時(shí)候,墨墨四肢無(wú)力,不說(shuō)一句話,只能勉強(qiáng)睜開(kāi)眼睛,也不喝水、不吃飯,有時(shí)還會(huì)翻白眼,“我們看著心疼死了,只能扭過(guò)頭去偷偷地掉眼淚”?!吧虾5尼t(yī)生建議,等墨墨病情穩(wěn)定了,回家觀察著,也沒(méi)有什么其他治療辦法了?!贝迖?guó)瑞說(shuō),“墨墨很聰明,也很懂事,我每天一回家,他就會(huì)主動(dòng)跑過(guò)來(lái)給我開(kāi)門,不小心尿到地上,自己還要跑到衛(wèi)生間拿拖把墩地,特別親。盡管知道希望渺茫,但只要有1%的希望,我們做父母的也不想放棄,所以想拜托山西晚報(bào)的讀者,如果知道有這方面的專家,告訴我們一聲,救救我的墨墨吧!”

  15日晚上,崔國(guó)瑞在網(wǎng)上發(fā)布了一條求助信息:墨墨昂貴的治療費(fèi)用,讓這個(gè)家庭捉襟見(jiàn)肘,希望更多愛(ài)心人士伸出援手,救救孩子。有愛(ài)心的你,請(qǐng)幫幫墨墨,幫幫這個(gè)家庭吧。

  ○聯(lián)系方式

  崔國(guó)瑞(父親)電話:18536663646

  溫露(母親)電話:18536663626

  銀行賬戶:6222020502019204333 (崔國(guó)瑞)中國(guó)工商銀行山西太原金融大廈支行。

  ○鏈接

  非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤 (AT/RT)是一種罕見(jiàn)的高度惡性中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤,是3種主要的胚胎性腫瘤實(shí)體之一。AT/RT較為罕見(jiàn),多發(fā)于嬰兒及兒童,平均發(fā)病年齡小于3歲。截至目前國(guó)內(nèi)外共有200多例文獻(xiàn)報(bào)道。兒童AT/RT患者的預(yù)后極差,生存期僅為17個(gè)月。

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[來(lái)源:山西晚報(bào)] [作者:段紅彪] [編輯:符德銘]
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