他患了尿毒癥，患乳腺癌的妻子放棄治療，省錢(qián)讓他排隊(duì)等腎源：“孩子還小，總得指望一個(gè)人”

　　等待 是腎移植科病人的常態(tài)

　　專(zhuān)家：促進(jìn)器官捐獻(xiàn)，還需在制度上完善保障捐獻(xiàn)人權(quán)益??

　　2016年12月16日，39歲的中央網(wǎng)信辦移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)管理局副局長(zhǎng)曲昌榮逝世，根據(jù)家人意愿，他捐獻(xiàn)了心、肝、腎、角膜，為6位患者帶來(lái)了生的希望和光明。

　　曲昌榮曾任人民日?qǐng)?bào)河南記者站采訪部主任，他的捐獻(xiàn)行為，也讓更多人關(guān)注到人體器官捐獻(xiàn)的現(xiàn)狀。

　　【常態(tài)】

　　等待，是腎移植科病人的常態(tài)

　　等待，是鄭大一附院腎移植科病人的常態(tài)。

　　他們的名字，被錄在電腦里，等著某一天的救命電話(huà)——有一個(gè)匹配的腎源。

　　今年8月，來(lái)自安陽(yáng)6歲的小夢(mèng)潔做了腎移植手術(shù)。在被發(fā)現(xiàn)患尿毒癥的近三年里，她每天要躺在床上，一天到晚做10次腹膜透析，身上經(jīng)常插滿(mǎn)管子，母親還要防止她的腸子往下跑。

　　做完腎移植手術(shù)后，他們家欠下了近30萬(wàn)元的巨額債務(wù)，且她的父親已經(jīng)從工地上預(yù)支了幾個(gè)月的工錢(qián)。即便這樣，夢(mèng)潔的母親還是覺(jué)得很值——最起碼孩子看上去能吃能喝能跑了。

　　但其他很多人就沒(méi)有這樣幸運(yùn)了。鄭州市民崔強(qiáng)（化名）的愛(ài)人楊女士，因?yàn)槟I衰竭已經(jīng)做了一年多透析。不久前，恰好有合適的腎源，醫(yī)院通知到她時(shí)，他們湊不齊那么多錢(qián)放棄了。

　　“全家就靠我一個(gè)人打工，透析每次幾百元，零零碎碎湊著，找親戚朋友借借，還有希望，一下子拿出二三十萬(wàn)元，基本上不敢想?！贝迯?qiáng)說(shuō)，家里還有套房子，但是孩子還在上中學(xué)，為了孩子，妻子死活不愿意賣(mài)房。

　　而來(lái)自安徽的李文（化名），妻子患上了乳腺癌，他患上了尿毒癥。無(wú)奈之下，妻子放棄了治療，省錢(qián)讓他排隊(duì)等腎源，“孩子還小，總得指望一個(gè)人?！?/p>

　　鄭大一附院腎移植科副主任尚文俊，熟悉極了這樣的等待。

　　他用“太多了”形容自己見(jiàn)過(guò)的在等待中去世的病人?！熬驮卩嵈笠桓皆耗I移植科，目前還有近700人在排隊(duì)等待腎源。”他說(shuō)，這還不算那些因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因放棄等待的人。

　　【對(duì)比】

　　透析、腎移植，哪種方式更好

　　很長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，大部分尿毒癥患者首選的醫(yī)治方式就是透析。其實(shí)，相比于透析，腎移植對(duì)病人的影響，除了費(fèi)用，還有生活質(zhì)量的巨大改變。

　　原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)、中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會(huì)主任委員黃潔夫說(shuō)，一個(gè)腎衰竭患者，終身透析大概需要100萬(wàn)元，雖然能維持生命，但生活質(zhì)量不高。做腎移植手術(shù)不僅能讓患者恢復(fù)正常生活，手術(shù)治療費(fèi)用也只有終身透析的三分之一。

　　河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院泌尿外科腎移植科主任王光策親手做過(guò)幾百例腎移植手術(shù)。他說(shuō)，可能移植的前期費(fèi)用較高，但穩(wěn)定以后，維持的費(fèi)用比透析要低，“關(guān)鍵不是費(fèi)用的高低，而是移植后患者的生活質(zhì)量能得到根本提升?！?/p>

　　“透析起來(lái)，經(jīng)常一次都是五六個(gè)小時(shí)，每周三四次，病人幾乎每天都躺在床上，喪失了工作能力，對(duì)全家人的精神、心理都是很大的打擊。如果移植成功，和正常人差別不太大?！蓖豕獠哒f(shuō)。

　　【缺口】

　　初步預(yù)計(jì)

　　我省需要腎移植的有4000多人

　　“我們今年做了近300例腎移植手術(shù)，除了住院排隊(duì)等待的，還有很大一部分都是在家等。”尚文俊說(shuō)。

　　黃潔夫說(shuō)，全國(guó)每年大約有150萬(wàn)器官衰竭患者，其中有30萬(wàn)人適合器官移植方式治療。而有經(jīng)濟(jì)能力做器官移植手術(shù)，進(jìn)入醫(yī)院，在中國(guó)器官移植分配與共享系統(tǒng)里等待的患者僅有2.8萬(wàn)人。

　　不久前省衛(wèi)計(jì)委召開(kāi)的會(huì)議上公布，河南目前登記到的透析的病人有兩萬(wàn)多人，“可能還有沒(méi)納入統(tǒng)計(jì)的，再減去其中一部分不適合做移植的?！蓖豕獠哒f(shuō)，初步預(yù)計(jì)，我省需要腎移植的可能有4000多人。

　　據(jù)國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委統(tǒng)計(jì)，截至9月30日，今年我省共實(shí)施人體器官移植手術(shù)746例，比去年全年多153例。

　　其中公民去世后捐獻(xiàn)器官手術(shù)達(dá)639例（2015年407例），占人體器官移植的大頭。這幾年，我省公民逝世后捐獻(xiàn)器官總數(shù)在全國(guó)一直名列前茅，現(xiàn)在全國(guó)排名前6。

　　尚文俊說(shuō)，這個(gè)數(shù)字進(jìn)步非常大，但捐獻(xiàn)數(shù)量的增加，比不上發(fā)病人數(shù)的增加，除了登記等待的患者，每年還有大量的新增患者。按照醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀》的數(shù)據(jù)，我國(guó)腎病發(fā)病率大約在10.8%，這其中相當(dāng)一部分可能轉(zhuǎn)化成尿毒癥，需要進(jìn)行腎移植。

　　【對(duì)策】

　　需從立法上、制度上

　　保障捐獻(xiàn)者的權(quán)益

　　河南省紅十字會(huì)人體器官捐獻(xiàn)辦公室主任畢學(xué)義近些年一直在推進(jìn)我省的人體器官捐獻(xiàn)工作。

　　在他看來(lái)，公民正在逐步接受去世后捐獻(xiàn)器官的理念，而我國(guó)相應(yīng)的保障機(jī)制也應(yīng)逐步健全，“比如對(duì)捐獻(xiàn)者尊重、對(duì)其家屬優(yōu)撫”。目前，我省的器官捐獻(xiàn)者，可以把名字刻在河南福壽園紅十字紀(jì)念苑內(nèi)，每年清明節(jié)會(huì)舉行悼念活動(dòng)，家庭條件困難的捐獻(xiàn)者，還可以申請(qǐng)經(jīng)濟(jì)困難救助。

　　這幾年，我省捐獻(xiàn)器官的人數(shù)增長(zhǎng)非常明顯，由最初的幾十例、一百多例，到現(xiàn)在一年已經(jīng)可以達(dá)到之前多年的總和。

　　不過(guò)畢學(xué)義認(rèn)為，對(duì)捐獻(xiàn)人權(quán)益的維護(hù)，還需要進(jìn)一步加大力度，“比如，能否實(shí)現(xiàn)減免捐獻(xiàn)者喪葬費(fèi)用、子女入學(xué)學(xué)費(fèi)減免等?！?/p>

　　這些舉措，還需要相關(guān)部門(mén)進(jìn)一步協(xié)調(diào)配合，也需要用立法的形式進(jìn)一步保障。

　　河南省人大代表董廣安說(shuō)，要給予捐獻(xiàn)者家人心理慰藉，在全社會(huì)形成對(duì)自愿捐獻(xiàn)器官者的敬重，讓大家形成一種共識(shí)：生前奉獻(xiàn)，身后捐獻(xiàn)，大愛(ài)無(wú)疆，世人敬仰。

　　“能否通過(guò)充分調(diào)研先出臺(tái)地方相關(guān)規(guī)定，比如：器官捐獻(xiàn)者免除喪葬費(fèi)，公墓里留下一席之地，專(zhuān)門(mén)集中供奉他們的骨灰和墓碑，逐步形成‘捐獻(xiàn)器官，搶救他人，延續(xù)生命，彰顯文明’的社會(huì)風(fēng)尚。 ”

　　她說(shuō)，在全社會(huì)形成一種文明、奉獻(xiàn)、高尚的精神認(rèn)知，還需要社會(huì)共同的呼吁、倡導(dǎo)。

　　【現(xiàn)象】

　　器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)工作相對(duì)好做了

　　王秋紅是鄭大一附院的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。2011年底，省紅十字會(huì)開(kāi)始設(shè)立“人體器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員”。作為一名協(xié)調(diào)員，最重要的是發(fā)現(xiàn)潛在的、符合條件的捐獻(xiàn)者，征得捐獻(xiàn)者或其家屬的同意，讓器官順利捐獻(xiàn)。

　　王秋紅明顯感覺(jué)到，現(xiàn)在的捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)工作確實(shí)比過(guò)去好做了一些。

　　“過(guò)去，一提到器官捐獻(xiàn)，有的家屬一言不合就上前打罵?！蓖跚锛t說(shuō)，親人剛剛?cè)ナ?，很多人沉浸在悲痛中。但現(xiàn)在，隨著宣傳力度的加大和觀念的進(jìn)步，很少再有一提到器官捐獻(xiàn)就暴跳如雷的，大部分家屬態(tài)度很緩和，即便是不同意，也是一句溫和有禮貌的“我們暫時(shí)不考慮”。

　　由于器官捐獻(xiàn)需要家屬的同意，有時(shí)候一兩個(gè)家屬不同意，或者受其他親戚的觀念影響，最終影響到家屬?zèng)Q定的也非常多?！坝行┳畛跬夂髞?lái)又不同意的，這些我們都很理解。”

　　但很多時(shí)候是讓她非常感動(dòng)的。比如85后武警袁明貴，比如上蔡縣11歲的小智博，他們的家人很快就同意了器官捐獻(xiàn)。進(jìn)行器官移植前，全體醫(yī)護(hù)人員對(duì)著捐獻(xiàn)者的遺體深深鞠躬。

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