在我們身邊生活著這樣一個(gè)特殊群體：他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞；他們不盲，卻對(duì)周?chē)娜伺c物視而不見(jiàn)；他們不啞，卻不開(kāi)口與人交流。他們猶如天上的星星一樣活在自己的世界里，為此，他們有個(gè)詩(shī)意的名字——“星星的孩子”，但他們?cè)卺t(yī)學(xué)上的名字卻會(huì)令他們的父母潸然淚下——自閉癥(孤獨(dú)癥)兒童。

　　據(jù)2016年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國(guó)自閉癥患者已超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬(wàn)。那么，在龍巖，“星星的孩子”的生存狀況如何，他們需要怎樣的支持和幫助？本報(bào)記者進(jìn)行了走訪(fǎng)調(diào)查。

　　A 專(zhuān)業(yè)限制家庭教育成難題

　　“我教他認(rèn)一個(gè)字，要用五個(gè)月的時(shí)間，孩子進(jìn)步非常緩慢。”陳文英的孩子童童，今年6歲，2周歲的時(shí)候被確診為自閉癥。

　　童童表面上看起來(lái)與其他孩子沒(méi)有什么區(qū)別，然而，陳文英說(shuō)孩子總是沉浸在自己的世界里，對(duì)周?chē)娜伺c物視而不見(jiàn)、不聞不問(wèn)，有時(shí)候孩子還會(huì)用非常激烈的肢體語(yǔ)言來(lái)表達(dá)自己的訴求。“我們的心理承受著巨大的壓力，家庭也因?yàn)楹⒆拥慕逃龁?wèn)題出現(xiàn)很多的矛盾，感覺(jué)就像是落入無(wú)底深淵一樣，時(shí)間長(zhǎng)了，家人心理都非常焦慮?！标愇挠⒄f(shuō)，怎么教育孩子是擺在他們面前最大的難題，作為家長(zhǎng)他們不知道究竟該怎么做，才能讓孩子快樂(lè)起來(lái)，將來(lái)讓孩子走向社會(huì)。

　　“他現(xiàn)在依然只會(huì)叫爸爸、媽媽、姐姐?！睂?duì)于一般上了幼兒園的孩子而言，這并不是什么難事，然而張俊喜的兒子阿權(quán)今年已經(jīng)十九歲了。十多年來(lái)，張俊喜與妻子為兒子付出了極大的心血，雖然收效甚微，但是他們依然在堅(jiān)持——堅(jiān)持讓他去學(xué)校上學(xué)；面對(duì)熟悉的客人堅(jiān)持教他打招呼；堅(jiān)持給他玩他喜歡玩的玩具。但是對(duì)于孩子的“特長(zhǎng)”，作為農(nóng)民出身的張俊喜卻是無(wú)所適從：“他特別喜歡玩電風(fēng)扇，兩三歲到現(xiàn)在拆壞的電風(fēng)扇有幾十臺(tái)，說(shuō)明孩子是有自己的特性愛(ài)好的，然而我們不是專(zhuān)業(yè)人士，不知道如何利用孩子的特性進(jìn)行教育，如果能夠有針對(duì)性地教育孩子，他進(jìn)步應(yīng)該會(huì)快些?！?/p>

　　B 政策限制康復(fù)訓(xùn)練難持續(xù)

　　近年來(lái)，福建省實(shí)施以政府補(bǔ)助為主導(dǎo)、社會(huì)資助為補(bǔ)充的兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助政策，建立長(zhǎng)效機(jī)制對(duì)全省6歲以下的自閉癥兒童參加康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行補(bǔ)助，做到兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼全覆蓋。針對(duì)符合條件的年齡未滿(mǎn)7周歲的兒童，實(shí)施搶救性康復(fù)救助，并且今年起，補(bǔ)助額度從原來(lái)每人每年1.2萬(wàn)元增加到1.5萬(wàn)元。

　　對(duì)不少經(jīng)濟(jì)狀況一般的自閉癥家庭而言，這個(gè)項(xiàng)目補(bǔ)助成為讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練的有力支撐，讓他們暫時(shí)看到了希望，然而由于年齡的限制，當(dāng)孩子的年齡超過(guò)7周歲便失去了補(bǔ)助，不少孩子的康復(fù)訓(xùn)練也隨之打住。

　　“孩子在康復(fù)中心訓(xùn)練了三個(gè)月，系統(tǒng)的訓(xùn)練讓孩子有了些進(jìn)步，但是我們只能維持現(xiàn)階段的訓(xùn)練。孩子馬上要7周歲了，到時(shí)有的補(bǔ)助就不能享受了，屆時(shí)我們就很難堅(jiān)持了?！币晃蛔蚤]癥孩子的母親趙林告訴記者。

　　“家里的收入來(lái)源全靠童童的爸爸一人承擔(dān)，如果沒(méi)有醫(yī)保社保殘聯(lián)的補(bǔ)助，我們根本沒(méi)有辦法支付這些康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。”陳文英說(shuō)，童童從三年前開(kāi)始每天到龍巖市慈愛(ài)兒童康復(fù)中心進(jìn)行治療，孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練需要家長(zhǎng)陪伴，她因而辭去了工作?！巴R上也要7周歲了，今后的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用我們真的不知道是否還能承受”。

　　龍巖市慈愛(ài)兒童康復(fù)中心兒童康復(fù)團(tuán)隊(duì)開(kāi)展兒童康復(fù)工作始于2002年，是福建省內(nèi)最早系統(tǒng)化開(kāi)展兒童康復(fù)診斷、功能評(píng)估及現(xiàn)代康復(fù)工作的專(zhuān)業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。從2008年到現(xiàn)在，到該中心接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童將近800人。

　　“堅(jiān)持每天不少于6個(gè)小時(shí)、每周不少45個(gè)小時(shí)以上的高密度訓(xùn)練兩年，100個(gè)孩子當(dāng)中有40個(gè)孩子能夠回歸到正常?！痹撝行牡目祻?fù)治療師徐麗文表示，近幾年來(lái)前往該中心接受康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥孩子越來(lái)越多，但很多農(nóng)村的孩子即便在有多方補(bǔ)貼的情況下，在訓(xùn)練幾個(gè)月后也沒(méi)辦法繼續(xù)堅(jiān)持訓(xùn)練，而對(duì)于城里的孩子來(lái)說(shuō)，7周歲以后繼續(xù)堅(jiān)持進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的也逐漸減少，這讓她感到惋惜與無(wú)奈。

　　C? 期盼融合教育破解入學(xué)難

　　“我的孩子在普通小學(xué)就讀，然而其他孩子不愿意和他同桌，有的孩子甚至把他當(dāng)成惡搞對(duì)象。自閉癥的孩子又不會(huì)向周?chē)藘A訴，這讓我們很擔(dān)心?！蓖踔臼且晃蛔蚤]癥孩子的父親，說(shuō)起孩子剛剛上一年級(jí)時(shí)的遭遇難掩傷心。

　　“通過(guò)專(zhuān)業(yè)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練以及家長(zhǎng)的積極參與和配合，能夠回歸到普通學(xué)校的孩子可以達(dá)到20%?！毙禧愇恼f(shuō)對(duì)于這部分孩子去特校太可惜，而去普通學(xué)校又會(huì)被排斥，“我們有好幾個(gè)孩子去了普通學(xué)校之后被遣返，只能待在家里或者去特殊學(xué)校，但是事實(shí)上，對(duì)于他們而言最好的途徑是融合?！?/p>

　　“融合”指的是“融合教育”，即讓自閉癥等一些特殊學(xué)生回歸到正常的社會(huì)環(huán)境中，從而培養(yǎng)他們的社交能力。然而，當(dāng)前大多數(shù)自閉癥孩子在入學(xué)前就已經(jīng)被普通學(xué)校拒之門(mén)外。即使小部分的自閉癥孩子能夠進(jìn)入普通學(xué)校上學(xué)，也會(huì)因?yàn)槔蠋?、同學(xué)的歧視，而中途輟學(xué)。

　　“童童馬上就要上小學(xué)了，希望龍巖能有學(xué)校開(kāi)展自閉癥兒童融合教育的試點(diǎn)?！标愇挠⒄f(shuō)。

　　當(dāng)下，在廈門(mén)就有自閉癥兒童融合教育試點(diǎn)，在龍巖，自閉癥孩子的家長(zhǎng)都迫切希望龍巖也能有類(lèi)似的教育試點(diǎn)。“在融合教育試點(diǎn)，通過(guò)正確引導(dǎo)，老師和同學(xué)對(duì)自閉癥孩子有正確認(rèn)識(shí)，因此他們不會(huì)用另類(lèi)的眼光去看待自閉癥的孩子。我也去聽(tīng)過(guò)他們家委會(huì)組織的自閉癥講座，非常好?！标愇挠⒄f(shuō)。

　　今年兩會(huì)，全國(guó)政協(xié)委員馬蔚華提出要提升所有教師與全納教育相關(guān)的專(zhuān)業(yè)能力，建設(shè)普通學(xué)校內(nèi)全納教育的支持體系，落實(shí)特殊兒童入學(xué)“零拒絕”原則，使特殊兒童在普通教育系統(tǒng)內(nèi)真正獲得融合的、有支持措施的且優(yōu)質(zhì)的教育。

　　龍巖市教育局相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，目前龍巖自閉癥兒童入學(xué)可以“隨班就讀”，癥狀嚴(yán)重的自閉癥兒童，只要有注冊(cè)登記上學(xué)的，學(xué)校還可以“送教上門(mén)”。

　　此外，龍巖市第三醫(yī)院作為龍巖唯一的一所精神心理衛(wèi)生中心，承擔(dān)了全市兒童青少年心理健康輔導(dǎo)中心的工作重任。近日，該醫(yī)院即將開(kāi)設(shè)自閉癥專(zhuān)業(yè)化科室。

　　“我們將根據(jù)每個(gè)孩子的不同評(píng)估情況，開(kāi)展針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練?！饼垘r市第三醫(yī)院兒童青少年心理科主任殷世龍說(shuō)，這無(wú)論是對(duì)于自閉癥孩子還是自閉癥家庭，無(wú)疑都是一個(gè)福音。

　　(文中未成年人及家長(zhǎng)均為化名)

　　□本報(bào)全媒體記者 邱妤 闕小琴 通訊員 溫連光/文 馬悅/視頻制作

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