小石榴帶著霧化機(jī)去痰。
1歲10個(gè)月的小石榴靠坐在病床上,大眼睛撲閃著,手里擺弄著心愛的玩具。午后的陽光灑在小石榴身上,如果忽略其蒼白的臉龐和沒有一絲血色的嘴唇,她與身體健康的同齡人完全沒有兩樣??扇缃?,急性重型再生障礙性貧血終日將小石榴“困”在病床上,數(shù)十萬的治療費(fèi)用壓倒一家人,迫于無奈的小石榴爸爸希望通過??诰W(wǎng)(微信號(hào):haikouwang2013),得到社會(huì)好心人的幫助,挽救女兒的生命。
“她的小手牽著我的大手,到處亂跑的場景還歷歷在目,轉(zhuǎn)眼間,卻只能終日躺著病床上,打針、吃藥、等待手術(shù)。我這個(gè)做父親的,只能眼睜睜看著孩子承受這樣的痛苦?!彪娫捘穷^,小石榴的父親李業(yè)云聲音顫抖,一度哽咽。一個(gè)多月來,這對(duì)年輕的父母承受著常人難以想象的痛苦和壓力。
李業(yè)云和妻子薛春顏均為遺傳性地中海貧血患者,再加上薛春顏患有甲狀腺疾病,吃了不少苦頭才順利生下小石榴,兩人格外珍惜這來之不易的幸福。不料,今年7月7日,薛春顏下夜班回家,發(fā)現(xiàn)女兒全身多處皮膚出現(xiàn)血點(diǎn)及大面積淤斑,夫妻倆連夜將女兒送往醫(yī)院。
經(jīng)過一系列的血常規(guī)檢查、骨髓穿刺,小石榴的診斷結(jié)果出來了,“重型再生障礙性貧血!”白紙黑字的診斷書上,醒目的字眼讓李業(yè)云一陣暈眩,還沒等他回過神來,醫(yī)生再度帶來“晴天霹靂”:小石榴的血小板數(shù)值越來越低,降到5,如不及時(shí)治療,極有可能在3到6個(gè)月內(nèi)被奪去生命,建議前往廣州等大醫(yī)院進(jìn)行骨髓移植或在未找到骨髓配型前先進(jìn)行強(qiáng)化免疫抑制治療。據(jù)了解,人的血小板值為100-300,小于20以下就極有可能因?yàn)轱B內(nèi)出血等臟器出血癥狀而導(dǎo)致死亡。
小石榴的活動(dòng)空間被限制在病床上。
“多么殘酷的結(jié)果,孩子還那么小,這個(gè)世界對(duì)她來說,應(yīng)該是充滿希望的?!崩顦I(yè)云哽咽道。在身邊朋友的多方打聽和幫助下,7月13日,李業(yè)云夫婦倆帶著小石榴北上廣州,到??漆t(yī)院醫(yī)治女兒的病。這一個(gè)月來,小石榴經(jīng)歷了多次骨髓穿刺、抽血檢查,每個(gè)星期都要輸一次血小板。由于自身血小板值低,易受感染,她不能哭、不能跑、不能鬧,不能到室外玩,整日只能在病床上度過。盡管每天面對(duì)各種檢查,輸液、打針,但堅(jiān)強(qiáng)的小石榴都忍痛堅(jiān)持下來了,難受得厲害的時(shí)候,小石榴總是嘟起小嘴跟爸爸說,“爸爸,走、走,我們回家?!?/span>
“看著那么小的孩子躺在冰床上瑟瑟發(fā)抖,妻子在一旁無助地掉眼淚,恨不得所有的痛都由我來受?!被叵肫鹎皟商煨∈窀邿?0.3度的驚險(xiǎn)一幕,李業(yè)云到現(xiàn)在都心有余悸。小石榴高燒至40.3℃,血小板值當(dāng)時(shí)降到8,為了能讓小石榴盡快退燒得以輸血小板,醫(yī)生只能將小石榴放躺在冰床上,進(jìn)行物理降溫,小石榴的體溫很快降了下來。
“今天小石榴已經(jīng)發(fā)燒第7天,感染是再生障礙性貧血最嚴(yán)重的并發(fā)癥,現(xiàn)在她正和感染做斗爭。每天都在打針,吃不下飯,以前活潑可愛的她,現(xiàn)在只能躺在床上。希望我的小石榴加油,一定要好好的。”為了籌集小石榴的治療費(fèi)用,薛春顏在輕松籌上發(fā)起眾籌,只要有空,她都會(huì)給每一位捐款人回復(fù)一句“謝謝”,并向大家告知小石榴的最新情況。對(duì)于這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的母親來說,小石榴就是她的命,哪怕只有一線生機(jī),都要拼全力救女兒。
由于薛春顏目前還是海南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院婦產(chǎn)科規(guī)培的醫(yī)生,并無正式單位,就靠李業(yè)云一人維持家庭開銷。前期為了給小石榴看病,親戚朋友都借遍了,但小石榴的病情反復(fù),想要挽救孩子的生命,只能盡快進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。慶幸的是,經(jīng)過骨髓配型,李業(yè)云夫婦的骨髓和小石榴的骨髓屬于半相合,在找到符合的臍帶血后,小石榴就能進(jìn)無菌倉動(dòng)手術(shù)。
小石榴一天的治療費(fèi)用接近4000元。
“我等得起,我怕女兒等不起!”李業(yè)云在尋找合適臍帶血的同時(shí),目前正通過佛教慈濟(jì)慈善事業(yè)基金會(huì)在臺(tái)灣尋找全相合骨髓。而幾十萬的手術(shù)費(fèi)用對(duì)于他們來說,是一道難跨過的坎,手術(shù)費(fèi)用至少有20萬的缺口?!巴弦惶欤M蜕僖惶?,希望臍帶血結(jié)果能早點(diǎn)出來,可以進(jìn)行移植手術(shù)。怕拖下去錢都花光了。”李業(yè)云雖然傷心,仍一直強(qiáng)撐著,他希望通過??诰W(wǎng)這個(gè)平臺(tái),得到社會(huì)好心人的幫助。
“昨晚又輸血小板了,這次肺部感染比較嚴(yán)重,醫(yī)生說可能是真菌感染,肺部跟棉花一樣。”在發(fā)來這段微信信息后,李業(yè)云許久沒有回話。孩子,是父母心頭最大的牽掛,也是一個(gè)家庭的希望,衷心祝愿小石榴能夠早日恢復(fù)健康,如果您愿意伸出援手,幫助小石榴,可以聯(lián)系她的父親李業(yè)云。
李業(yè)云聯(lián)系電話:18889274680
工商銀行賬號(hào):6222022201027193764 戶名李業(yè)云
支付寶賬號(hào):mydlmu@gmail.com或18889274680
或直接撥打??诰W(wǎng)熱線電話:0898—66822333
記者陳五男 攝影報(bào)道
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