大上海擁有數(shù)不勝數(shù)的咖啡店,但位于靜安區(qū)的這一家無疑是其中最“任性”的。在精心布置的柔和光線之下,它只供應4種咖啡,且一天只營業(yè)4個小時。它的門口甚至攔著紅繩,告示里提醒,“非經(jīng)營場所,不對外營業(yè)”。
開張兩個月以來,它的等候名單上有4000多位顧客。
但這家名叫“愛咖啡”的店鋪其實沒有什么秘方。2018年4月2日開張那天,身著黑色襯衫、棕色圍裙的店員客氣地招呼客人:“您想要喝什么?”
“有什么咖啡?”
按照事先培訓的那樣,店員熟練地回答:“我們有拿鐵咖啡、卡布奇諾咖啡、濃縮咖啡和美式咖啡。”
但是,也有客人問“有哪幾種咖啡”,問題只發(fā)生了簡單的變換,黑色襯衫、棕色圍裙下的店員就突然失去了對話能力,愣住了。
這是一個富于挑戰(zhàn)性的問題,對他們來說。在“愛咖啡”,咖啡平淡無奇,特別的是8名店員,無一例外,他們都是“星星的孩子”,孤獨癥患者。這種疾病又名自閉癥,病因及療法都是醫(yī)學難題。
但在這個彌漫著咖啡香氣的地方,困擾人類的醫(yī)學問題暫時都被放在一旁。人們只是來喝上一杯咖啡,無須付錢,只需要與店員聊聊天。顧客當然也不是真的,都是提前報名并經(jīng)過一定培訓的志愿者。
雖然,經(jīng)常有外人好奇地來到這里,打算來喝咖啡。他們會被告知預約程序。
“準確地說,這里不是普通的咖啡店,而是‘自閉癥實踐基地’。”咖啡館創(chuàng)始人曹小夏說,“做咖啡不是核心,跟人交流才是?!?/p>
曹小夏的本職是樂隊指揮、上海城市交響樂團團長,今年63歲。她希望在這個地方,成年或接近成年的店員學著走出自己孤獨的世界,而顧客則學著用對待普通人的方式與“冰箱里的孩子”相處。
一
外觀上看,這里與一般的咖啡館無異。200多平方米的店面,擺放著10余張木桌。每個工作日11點到下午3點的營業(yè)時間里,陽光灑在客人常坐的五六張桌上,照不到的地方則有暖黃昏暗的燈光。那里有吧臺和咖啡機。當日值班的3名店員會從這里出發(fā),用一杯杯咖啡開啟與陌生人交流的門。
價值兩萬多元的咖啡機是曹小夏的朋友贊助的,那些產(chǎn)自意大利、巴西、云南的咖啡豆也都有人定期送來,場地由共青團上海市委無償提供,就在上海市青少年活動中心,距離地鐵口幾十米,位于這座大都市的交通網(wǎng)中心。
曹小夏認識這些店員,是在她創(chuàng)辦的公益項目“天使知音沙龍”里。這個項目嘗試給自閉癥孩子上音樂課。沙龍開了10年,她跟100多個這樣的孩子打過交道,看著他們一天一天長大。8名店員,是從學員里選出的年紀較大、行為問題較輕、有一定交流能力的,多數(shù)是十五六歲。
她為他們請來了一位專業(yè)的咖啡師。學做咖啡并不難,兩個整天他們就能學得有模有樣。
在咖啡師眼中,教他們的步驟與教普通孩子沒有差別,而且他們顯得更嚴謹:稱出15.1克咖啡粉,萃取29秒,得到30毫升的咖啡液,他們會圍繞每一個參數(shù)向老師提問。自閉癥使他們具有刻板的行為特點?!案嬖V他們粉碗要擦兩次,他們絕對不會偷工減料,但是普通的孩子可能會糊弄?!?/p>
刻板也幫他們形成了工作中的一些好習慣。有一次,店員天天因為跟母親出門晚了幾分鐘,到了咖啡館后,獨自憋悶了一會兒,竟然流下了眼淚。
這位16歲少年的母親說,他更習慣按照指定的時間到達指定的地點,“一旦遲到,他就會非常難受”。
真正的挑戰(zhàn),從來不是按部就班做出一杯咖啡,而是服務形形色色的人。天天直到3年前才肯開口跟父母交流。與他同齡的奇奇到現(xiàn)在口齒還不甚清楚,容易發(fā)脾氣。小舒語言表達比他們都好,但他會拉住別人說同一個話題,不厭其煩講他的“米老鼠T恤”。愷愷則會毫無征兆地走到熟人的身邊,說起“新加坡美國新加坡……”
中專教師肖蘭被請來教他們一些基本的禮儀,諸如把東西打翻了要說“對不起”,上咖啡的時候要把杯子放在桌上而不是遞到顧客手上,對方道謝時記得回一句“不客氣”。
為了教他們微笑鞠躬說“歡迎光臨”,肖蘭用了80分鐘的時間,“必須演示著教”。他們拖著長音,緩慢地吐出這四個字,經(jīng)常發(fā)出了問候但忘記了動作。
肖蘭在此后的十幾堂課里都先重復一遍同樣的教學內(nèi)容。而在她的普通學生那里,類似的課程只需要幾分鐘。
可就算在肖老師面前背得爛熟,每次一到咖啡館里,換了對話的環(huán)境和人,他們還是常常忘記。
公認語言能力最好的小舒也會被難住。
一位客人問:“能續(xù)杯嗎?”
小舒不懂,反問道:“什么是續(xù)杯?”
“就是再來一杯?!?/p>
“再來一杯還是再來兩杯?”
他們的大腦儲存了很多漢字,卻不能理解這些字符的含義。曹小夏說,將他們放在“小社會”里,部分是為了幫他們“豐富語言”,提高跟人交流的能力。
這個仿真的社會,始于“歡迎光臨”,終于“歡迎下次再來”。
二
店員的家長起初都不敢撒手。但是曹小夏要求,每天除了一名普通工作人員,只允許一名家長代表在咖啡店值班,以應付一些突發(fā)情況,其他家長盡可能少到店里。
還是會有一些狀況:有的店員會突然沖著空氣大笑起來,或是沖出門外,然后焦灼地原地轉(zhuǎn)圈。
26歲的元元是店里最熟練的咖啡師,他偶爾會喃喃自語,在操作臺后面走來走去,說著一些意義不明的字符。
每天,會有20多位顧客到這里喝咖啡。很多人第一次接觸自閉癥患者,會像面對四五歲的小朋友那樣,說話不自覺地放輕。熱心人甚至替店員拖地、端盤子。端上來的咖啡有時灑了一半,染濕了托盤里的紙巾。幾個人同時點單,有的訂單會被忘記。點單如果用時過長,店員有可能轉(zhuǎn)身就走。但顧客對此表現(xiàn)出了特別的容忍度。
可這不是曹小夏想要的“愛心”?!澳阋阉斪髌胀ǖ姆諉T來要求?!辈苄∠恼f,“不要愛護過度了?!彼箢櫩瓦m當設置一些障礙,比如問店員“我要的奶包你為什么沒拿”“我的攪拌棍呢”。
青春期男孩產(chǎn)生了對異性的好奇,但沒有與之匹配的兩性觀念。一位店員向一位女顧客提出過拉手的請求,沒有得到拒絕,曹小夏發(fā)現(xiàn)后立即提醒,應該直接拒絕孩子的請求,就像拒絕任何一位陌生異性突兀的牽手請求一樣。
曹小夏和家長們都深知,過分寬容會讓整個探索失去意義。走出這間特殊的咖啡店,他們要面對真實的世界。在那里,自閉癥孩子的胳膊不小心碰到一個普通孩子,就可能迎來嫌棄的目光。
有一次,天天學著騎自行車,遇到了一個“碰瓷”者。對方欺負他語言能力差,更加不依不饒。天天無法區(qū)分“我撞到人”和“別人主動撞我”的不同。他只是站在一旁緊張得發(fā)抖,不斷重復著“我撞到人了”。
包括曹小夏,也包括天天的母親在內(nèi),許多人發(fā)愁的是,自閉癥孩子長大后,生活空間越來越窄。告別義務教育階段之后,他們多數(shù)人面臨無學可上、無業(yè)可就的窘境。
元元參加過一個致力于為就業(yè)年齡段智力、精神和重度殘疾人提供托養(yǎng)服務的項目,可沒幾天,他就要求離開。他的智力受損程度較輕,覺得自己跟其他在那里的人“不一樣”。
一些自閉癥孩子的家長不想讓孩子被打上殘疾的標簽,不去申領殘疾證,自然也就無法享受這種托養(yǎng)服務。
在普通學校,他們難以受到合適的教育,也交不到朋友。一些家長形容,自閉癥孩子在普通學校里最好的表現(xiàn)就是“安靜得像空氣一樣”。曹小夏眼看著她的那些學員,長高了、長壯了,有的甚至高過她兩頭。但她的擔憂也在生長,她見過一些大齡自閉癥患者被圈在家里,行為問題日益嚴重,甚至很多人滋長出暴力、自殘傾向。家長們無法想象自己離世之后,他們的孩子還能怎樣生活。就算家里有足夠的錢,也難以找到合適的接收機構。
不約而同地,有的家長動過一個可怕的念頭:帶著孩子一起離開這個世界。用天天母親的話來說:“每一個自閉癥孩子的家長都有一個愿望,就是希望自己能比孩子多活哪怕是一天。否則我們真的是死不瞑目?!?/p>
她無法忘記那些灰暗的日子。她為孩子每周奔走于上海和外地各種有名的康復機構之間,為孩子放棄了自己的事業(yè),每月花8000元去請美國的行為干預老師,在每一次替孩子作出選擇時都慎之又慎,仿佛承擔了這個孩子一生的重量。可是孩子在普通學校里“行為問題越來越嚴重”。為了讓兒子跟同學關系更融洽,她將這些同學請到家里開生日派對??墒橇钏拘牡囊荒皇牵驹撌侵鹘堑奶焯烊炭s在角落里,看起來“很痛苦”,仿佛是一個徹底的局外人。
與這些對孩子憂心忡忡的父母聊天后,曹小夏決定創(chuàng)辦這樣一個咖啡館,讓孩子們在其中受到職業(yè)鍛煉,學著獨立跟陌生人打交道。
迄今已有4000多人報名來當“顧客”?!皝砦覀冞@一次,你就知道自閉癥是什么了”,曹小夏說,越多人知道自閉癥,自閉癥患者受到的歧視、阻礙就會越少?;蛟S有一天,這些人能從自己封閉的小世界里走出來,融入更大的世界。
三
這位樂團團長其實還有點“私心”,如果讓這些孩子就此邁向大齡自閉癥患者走過的老路,那她的“天使知音沙龍”過去10年的努力,很可能付諸東流。好不容易用音樂為這些孩子開啟的通往社會的大門,又將面臨關閉的風險。她相信他們還能變得更好,而不是僅僅滿足于活著。
10年前創(chuàng)辦那個公益項目時,曹小夏只是想用音樂來撫慰痛苦的家長們。但在她的記憶里,當音樂聲響起的那一刻,那些最早參加沙龍的自閉癥孩子竟然由躁動轉(zhuǎn)向了安靜。
后來,他們能夠走上舞臺,隨著音樂的起伏跳舞。他們表現(xiàn)出了互相牽掛,哪怕見面后只是簡單地問個好,就各自分開站好。他們還破除了以往不肯與人觸碰、擁抱、眼神交流的禁忌,成為能夠彼此配合、登臺演出的伙伴。
天天開始“管家里的閑事”了,不再將父母視若無物,學會吐露對上班去的父親的想念。他母親承認,直到這兩年才找到一點“當父母的感覺”,從前她覺得自己好像“只是他的工具”。
因此,雖然很多人覺得這些人是一些毫無希望的“精神癌癥”患者,醫(yī)學上也認為自閉癥目前無法治愈,但曹小夏相信,自閉癥患者的情況是能被改善的。她帶著自閉癥孩子去各地演出,這些以刻板著稱的孩子從前到了新環(huán)境就會焦慮,有的人一到演出地點就一定要去不停地爬樓梯或是找?guī)?。演出時間不固定,對他們是極大的挑戰(zhàn)。但久而久之,原本以為不能改變的刻板行為被慢慢糾正了,他們到新環(huán)境之后不會緊張地大叫,演出時間發(fā)生變化也慢慢能夠耐心等待。
現(xiàn)在,咖啡店又給了她新的信心。短短幾十天,多數(shù)店員已經(jīng)能主動走向顧客,熟練地完成點單流程,并試著跟顧客交談。就連在咖啡館以外的場合,他們與人溝通的能力都顯著地提升了。元元從前找不到一個包就只會緊張地不停說“丟了丟了”、原地亂轉(zhuǎn),現(xiàn)在遇到類似的情況,能很冷靜地說:“沒關系,如果找不到我們就去發(fā)失物招領(啟事)?!?/p>
一部分人已經(jīng)能脫離父母,自己去坐地鐵上班。曾經(jīng)還會掐自己媽媽的孩子,暫時沒有了這樣的暴力行為。
“上班了,他就會有一種驕傲感,覺得自己是一個獨立的大人了?!碧焯斓哪赣H說。第三次到咖啡館上班時,天天看到元元能夠獨自一人來到店里,于是跟媽媽提出自己坐地鐵前往。
第一次,短短10分鐘的路程,天天的母親在家中忐忑了很久,直到電話確認了兒子已經(jīng)順利到達。
這在家長眼中簡直是破天荒的進步。兩個月前還跟曹小夏說“他們這輩子也不會好的”的一位朋友,在來過咖啡館之后告訴她,“你在做一件很偉大的事”。
當兒子捧著一杯親手做出的拿鐵咖啡交到她手上時,天天的母親完全抑制不住淚水和笑容?!跋?!真香!那是我這輩子喝過的最香的咖啡!”她表示自己永遠忘不了那種味道。
咖啡館開張那天,她看著站在臺上穿著工作服的兒子,腦中卻在高速運轉(zhuǎn)著,“這個模式能夠可持續(xù)地運作嗎?”
四
在開張一個月后,5月初,咖啡館曾由于場地原因暫時關停。重開之后,幾乎每天都有自閉癥孩子的父母在門外徘徊著,想為自己的孩子尋一條出路。
曹小夏只能全部拒絕。“這是我能做到的嗎?”她和8個店員的家長都明白,這個“實踐基地”能容納的大齡自閉癥患者非常有限。她不能冒險隨意引入陌生的孩子。在她心里,這8個孩子想要真正尋找一份普通的全職工作,至少還需要在這里進行兩年左右的“實踐”。
與有希望的“8”相對的,是一個更加龐大、令人擔憂的自閉癥譜系障礙群體。2014年,中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心等機構共同發(fā)布的《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》推算,中國自閉癥患者可能超過1000萬。而大齡自閉癥患者的就業(yè)“還在民間自行探索階段”。
據(jù)公開報道,上海市的自閉癥患者約有23萬,其中實現(xiàn)全職就業(yè)的僅有一人。
8位店員的家長們承認,他們的孩子原本也會像這座城市中絕大多數(shù)大齡自閉癥患者一樣,在家中挨過漫長的日子。
天天的母親認識一位30多歲的自閉癥患者,他的父親不到60歲就已經(jīng)滿頭白發(fā)。有一次大家一起去商場,這個年輕人毫無征兆地迅速跑了出去,他的父親和兩個男性朋友也跟著追過去。她后來知道,這位患者養(yǎng)成了看到垃圾就會撿起的習慣??粗粋€高大帥氣的年輕人被其他三個人架著,“像犯人一樣帶回來”,她覺得特別“悲哀”,“他連撿個垃圾的自由都沒有”。
8名店員中,程度較好的元元至少還有一份令其他孩子羨慕的工作。周末,元元有機會獨自站在一家美容院的一間會議室里,吹著薩克斯,按上海市規(guī)定的最低工資標準賺到報酬。音樂飄進每一位顧客的耳朵里。他是悅耳的背景音,但是沒人看得到他。
曹小夏也調(diào)研過國外的大齡自閉癥患者就業(yè)的問題??贪宓男袨槟J绞沟盟麄兩瞄L做一些程式化的工作?!澳惆崔翎?,就算坐那按一輩子也還是個自閉癥??!”她不想用這樣的方式幫孩子解決所謂的出路。
這份“不妥協(xié)”給了自閉癥孩子的家長以希望。
天天的母親也在期待,能否有“更多的社會主體”長期關注、幫助日漸長大甚至老去的自閉癥患者。與從前一樣,她依舊不確定孩子年老時會怎么度過。但是比起過去,她看到了天天在“每天變好”,多了一分“希望”。在她看來,咖啡館里的天天比從前更好了,雖然他的語言能力只相當于四五歲的孩子。
她已經(jīng)把對孩子的期待放到了很低的水平:擁有基本的工作、溝通能力,父母不在時仍能生存下去,“餓了就去買東西吃,生病了知道去醫(yī)院”。
曹小夏一邊請老師給咖啡店的孩子上課,一邊籌建一所自閉癥學校,當孩子們能夠開口跟別人交流,她認為“把文化水平提高就是最重要的”。她還在跟上海市的一些咖啡店商談,希望讓這些特殊的咖啡師有機會到真正的咖啡店里實習。據(jù)她所知,在美國,就有自閉癥患者做服務員、對外營業(yè)且營利的咖啡館。
每個工作日的下午,咖啡店打烊,元元會迅速地換下工作服,背好雙肩包,跟其他孩子一一道別,然后快速步入地鐵站里。他從容地掏出手機掃碼進站,融入地鐵的人流里,沒有人會察覺出他的不同。對于絕大多數(shù)自閉癥患者的家長來說,這是他們能想到的自家孩子最好的模樣。
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