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圖集:探訪白血病兒童 想活下去擔(dān)負家庭重任

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  每一個白血病孩子背后,都有一個瀕臨崩潰的家庭;生或死,選擇都是如此絕望和艱難。想活下去,想長大,想幫爸爸還債,想給媽媽養(yǎng)老,這是孩子們口中的夢想。在山東濟南千佛山醫(yī)院新病房樓6樓,血液科。走廊雪白而安靜,醫(yī)生和護士步履匆匆,2號病房里,獨特的隔離罩,隔絕成兩個世界。已經(jīng)做完移植手術(shù)的李繼宗(左)和黃征,站在走廊的窗戶旁玩耍。(齊魯網(wǎng)記者于鵬李瑞平)

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  黃征,11歲,臨沂市沂水縣人。因為患白血病,已經(jīng)兩年沒有上學(xué)了。他和18歲的姐姐骨髓配型10個點完全吻合,入院兩個月后做了骨髓移植,因排異反應(yīng)嚴重,目前還須住院治療。護士打針的時候,黃征一聲不吭,非常配合。(記者于鵬李瑞平)

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  看著黃征輸液,病房里的小伙伴李繼宗(11歲)主動過來陪他玩。李繼宗因為排異反應(yīng)患上了中耳炎,每天要掛6瓶藥,“上午5瓶子,下午1瓶子”。(記者于鵬李瑞平)

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  沒有小伙伴陪伴的時候,黃征會坐在床上,安靜地看著病友和家屬們來來去去,偶爾也會玩一下媽媽的手機。(記者 于鵬李瑞平)

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  走廊里,非輸液時間的黃征正在看窗外的世界。一位病友的媽媽疲憊地靠在欄桿上,心事重重。(記者 于鵬 李瑞平)

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  11月19日下午,2號病房迎來了新的小伙伴,剛剛從無菌艙移植成功的高尊首。圖為高尊首正在準備出艙。(記者于鵬李瑞平)

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  10歲的高尊首家住菏澤市巨野縣。今年2月份突然高燒不止,隨后查出患上了急性淋巴細胞白血病。他的故事經(jīng)過齊魯網(wǎng)和山東廣播電視臺電視農(nóng)科頻道《熱線村村通》報道之后,已經(jīng)籌集愛心款11萬元左右。在無菌艙里住了一個月,出來后高尊首的第一個動作就是抱住了媽媽岳金花,“終于又能碰到媽媽了”。(記者于鵬李瑞平)

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  杜麗媛,19歲,2013年剛考上臨沂醫(yī)專。查出白血病后沒找到合適配型,6月27日進倉用自身干細胞移植,但是效果并不好。如今她急需再次移植,如果找不到合適的配型,可能必須移植爸爸的,不過父女倆的配型只有六個點吻合,風(fēng)險很高。記者采訪時,杜麗媛母親突然跪倒在地,“我已經(jīng)50歲了,只有這一個女兒”。(記者于鵬李瑞平)

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  住進2號病房后,高尊首(10歲)還需要在“層流床”住一段時間,爸爸媽媽陪他看好心人幫助他們一家的視頻。爸爸高東營在拍下這張照片的次日,就打工掙錢去了。(記者于鵬李瑞平)

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  這個看上去像十來歲孩子的女孩,其實是一名小學(xué)老師。劉娜娜,25歲,商河縣白橋鎮(zhèn)中心小學(xué)3年級班主任?!爱?dāng)時正在排練鼓子秧歌,別人都站著,我坐著也累,后來一查是重型再障貧血”。7月26日轉(zhuǎn)入千佛山醫(yī)院時,劉娜娜已經(jīng)生命垂危,連續(xù)一個多月的輸血、輸血小板之后,她成功做了臍血配型,但是“沒見效果,可能還要移植”。(記者于鵬李瑞平)

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  李繼宗 11歲,泰安市肥城縣孫伯鎮(zhèn)中心小學(xué)五年級。他是個樂觀開朗的孩子,因為排異反應(yīng)患上了中耳炎,他很專業(yè)地告訴記者移植的過程,“我9月1號骨髓移植,9月25出來的,移植前得化療幾天,把所有的細胞殺到零。”“我爸說,小兒來,咱沒錢了,你得多吃,把細胞養(yǎng)上去”。他攥著小拳頭,“我長大要努力掙錢還,絕對的”。

  李繼宗的媽媽趙學(xué)芬告訴記者,孩子因為缺營養(yǎng),現(xiàn)在蛋白有點低。為了給孩子治病,家里的渣土車3萬塊錢就賣了,如今孩子的爸爸又回家籌錢了。旁邊,李繼宗低著頭不說話。 

  趙學(xué)芬手機:13375384826 農(nóng)村信用社賬號:6223 1909 2521 2851

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  黃征,11歲,臨沂市沂水縣人。因為患有白血病已經(jīng)兩年沒有上學(xué)了。幸運地是,他和18歲的姐姐骨髓配型10個點完全吻合,入院兩個月后做了骨髓移植,因排異反應(yīng)嚴重,目前還須住院治療。面對記者的鏡頭,孩子很沉默,只有提到最喜歡吃的食物時,才小聲說了句,“最喜歡媽媽做的肉丸子”。母親黃美麗頓時落下淚來,“家都沒有了,都賣了,現(xiàn)在住的房子都是租的。因為做了骨髓移植,正在上高三的女兒身體虛弱,也沒法上學(xué)了”。

黃美麗手機:18363026005 農(nóng)行賬號:622848 025831 6241276 黃美麗

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  張行 14歲,家住德州樂陵市中辦善化橋村。若不是暑假查出患有白血病,他現(xiàn)在應(yīng)該上初三了。不幸中的萬幸,爸爸和他的骨髓配型有8個點吻合。為了給孩子治病,爸爸張俊凈四處籌錢,目前已經(jīng)花了四十多萬。記者采訪時張行只有大伯陪同看護,因為“他爸剛走了,又回家借錢”。

張俊凈(張行父親)手機:13953499761 中國建設(shè)銀行賬號:621700227000 6517818

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  朱浩澤 10歲,家住濰坊市高新區(qū)時代麗景苑。跟其他孩子相比,他承受了更多的病痛,因為5歲時查出了血小板減少癥,6月份因重型再障貧血轉(zhuǎn)入千佛山醫(yī)院,計劃在11月24日移植。媽媽王君告訴記者,為了配型他們?nèi)ツ晟诵∨畠?,結(jié)果配型失敗。不過幸運地是,南京一位志愿者與孩子配型成功。隔著無菌艙的玻璃,記者通過電話采訪了朱浩澤?!昂⒆?,如果出院你想去哪里玩?”朱浩澤緊緊握著電話,“哪里都不想去,我想回家”。  王君(朱浩澤母親)手機:18706599502 中國工商銀行卡號:622202 160701 4668298

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  杜麗媛,19歲,2013年剛考上臨沂醫(yī)專。查出白血病后沒找到合適配型,6月27日進倉用自身干細胞移植,但是效果并不好。如今她急需再次移植,如果找不到合適的配型,可能必須移植爸爸的,不過父女倆的配型只有六個點吻合,風(fēng)險很高。麗媛的手機上還有患病前的照片,烏黑的長發(fā),大而明亮的眼睛。如今因為化療她的頭發(fā)已經(jīng)脫落了三次。她說,“我覺得我自己無所謂,爸媽就我自己一個孩子,對不起他們,我想掙錢給他們養(yǎng)老……”

杜麗媛手機:15264102328 李春(杜麗媛母親)電話:15265319209 農(nóng)行賬號 622848 0258 1454 10076

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  高尊首 10歲,家住菏澤市巨野縣。今年2月份突然高燒不止,隨后查出患上急性淋巴細胞白血病。為了救孩子,父母找人在微信上發(fā)文章求助,表示愿以年息5%借款40萬救子。經(jīng)過齊魯網(wǎng)和《熱線村村通》的報道之后,孩子目前已經(jīng)籌款11萬元左右,并移植成功,于11月19日下午出了無菌艙,轉(zhuǎn)入普通病房。在一個多月的分離之后,岳金花隔著層流床試圖撫摸兒子,高尊首和媽媽對了下手掌,岳金花的眼淚一下子涌了出來,“謝謝好心人的幫助,好像死神又把孩子還給我了”.

岳金花(高尊首母親)手機:18253156251 中國建設(shè)銀行賬戶:6236 68234000 0306562

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  朱立崇,26歲,家住濟寧市嘉祥縣紙坊鎮(zhèn)東山頭村。2014年1月17日查出白血病,10月25日做移植手術(shù)。因為沒有錢,朱立崇連續(xù)15天拒絕打營養(yǎng)針,每天靠喝小米粥和豆腐腦維持體力。嚴重的排異反應(yīng)讓他患上了口腔潰瘍,每一口飯咽下去都如刀割一般。母親杜存香說,為了給兒子治病,家里的房子抵押貸款五萬元,又被扣了三千塊的利息費。“三輪車也賣了,棒子也賣了,不知道什么時候能治好”。

杜存香(朱立崇母親)手機:18340027322 中國農(nóng)業(yè)銀行賬戶:622848 1336699 361769

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  劉娜娜,25歲,濟南市商河縣白橋鎮(zhèn)中心小學(xué)3年級班主任,重型再障貧血。7月26日轉(zhuǎn)入千佛山醫(yī)院時,她已經(jīng)做了臍血庫配型,但是“沒見效果,可能還要移植”.目前劉娜娜尚未找到合適的骨髓配型。劉娜娜的母親王麗告訴記者,“她以前可漂亮了,現(xiàn)在這樣子,連孩子都不認識她,昨天來張口就喊舅舅”。聽到這里,劉娜娜緊緊攥住了被子,低聲抽泣起來。

劉娜娜手機:13573148783 農(nóng)業(yè)銀行賬號:622848 02566073 66562

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  楊鈺鑫,15歲,家住聊城高唐縣洼李村。如果不是因為殘酷的白血病,他現(xiàn)在應(yīng)該坐在了高一的教室里。4月1日查出患病后,11月11日進行了臍血干細胞移植手術(shù)。媽媽周曉霞說,“手術(shù)后一直在嘔吐,可能要住50天左右。家里什么都賣了,拖拉機,棒子,小麥。我們現(xiàn)在就是住在走廊里。”由于種種原因,楊鈺鑫選擇了避開鏡頭。

周曉霞(楊鈺鑫母親)手機:13287575185 中國農(nóng)業(yè)銀行賬戶 622848 02581 4544 2871

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濟南千佛山醫(yī)院血液科2號病房,白血病孩子們和他們的家屬合影。

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(編輯:李文霆 張曉靜 實習(xí)    來源:齊魯網(wǎng))
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