????攝影師歷時3年用鏡頭記錄自閉兒生存狀態(tài)及家長期盼
????寶貝,求你好好看我一眼
????一圖抵萬言,何況這是一次歷時3年,多達(dá)數(shù)萬張照片的紀(jì)實攝影。攝影師鄭敏跟蹤拍攝了滬上十多位自閉癥患兒,將患兒種種真實的生活現(xiàn)狀、家長在絕望中的期待,以及他自己的吶喊,通過網(wǎng)絡(luò)和博客展現(xiàn)出來。鄭敏將其濃縮為圖文作品《孤獨的星兒》,包括20多頁80余幅圖片,在自閉癥患兒家長中引起較大反響。
????“看到”真實的自閉癥
????《孤獨的星兒》中所拍攝的10多位自閉兒,每人的癥狀都不盡相同。
????畫冊中的孩子,有的喜歡在床上尿尿,而且一尿就是三年;有的白天昏睡,晚上吵鬧,因自殘而經(jīng)常鼻青臉腫;有的能彈琴打鼓,看似聰明伶俐與旁人無異,但實際上不善與人正常交談且缺乏邏輯性;有的孩子雖然進(jìn)入了普通學(xué)校,但卻稱自己是可憐蟲,一個朋友也沒有,初三了還在學(xué)加減法;有的喜歡坐公交車,一趟車轉(zhuǎn)一趟車,從白班車到夜宵車,一個月交通費能用掉上千元;有的3歲前還能歌善舞,卻突然莫名發(fā)高燒,幾乎在一夜之間失去了語言和認(rèn)知能力。
????充滿感情的“旁觀者”
????談到第一次拍攝自閉兒,鄭敏的思緒回到了三年前,那時,一位朋友邀請他出席了一場小型自閉兒家長的聚會,會場有幾位自閉癥患兒。整場聚會,他們游離在外、旁若無人。鄭敏的心情很沉重:“雖然他們都有姣好的面容,可沒有活潑的肢體語言,豐富的面部表情,無法享受到父母的關(guān)愛,也令雙親缺失了為人父母的美妙體驗,僅這些就足已令人無比傷感了。”
????于是,他開始舉起相機(jī),犧牲了無數(shù)個周末,參與到上海自閉兒家長互助會的幾乎每一次重要聚會和活動,并走到了患兒的家中。在拍攝照片、上傳博客時,他都會征詢家長的意見,尊重他們的隱私和肖像權(quán)。家長們逐漸熟悉了這位義務(wù)“攝影師”,而家長們最喜歡看的,就是“敏覺攝影博客”中的“關(guān)愛自閉癥”專欄,迄今已有61期。鄭敏以旁觀者的視角和充滿情感的評述,常常令家長感慨萬分,例如他在《打鼓隊中的F4》中寫道:“四個帥小伙,猶四輛單軌電車,各自默默地前行,沒有交集與互動,盡管已相伴多年?!?/p>
????讓全社會理解自閉兒
????“在為數(shù)不多的媒體報道中,許多自閉兒被打造成鋼琴家、小提琴神童、記憶力天才,卻沒有看到他們風(fēng)光背后的真實狀態(tài),以及絕大多數(shù)自閉兒家庭的困苦?!编嵜舸舐暭埠?,不要再誤解自閉癥群體。
????也許,正是因為自閉癥孩子有著不同于智障、腦癱、唐氏患兒的姣好面容,才不易被社會所理解。殊不知,每個孩子幾乎都有怪癖和強(qiáng)迫癥,說不定在公交車、地鐵、公園、餐廳就會“爆發(fā)”,而且根本不理會家長恫嚇和勸阻,于是,往往會遭受到旁人鄙視的眼光甚至辱罵,自閉兒家長由此承受了巨大的心理壓力。
????那么多的照片,幾乎都有一個特點,就是孩子們的眼神很少真正自主地直視鏡頭。他們不會真正回應(yīng)父母的愛,這些家長甚至想用生命來換取孩子的一次深情注視,然而,這個對一般家庭來說再簡單不過的要求,竟成了患兒家長們實現(xiàn)不了的奢望,他們無數(shù)次在心里呼喚:“寶貝,你能好好看我一眼嗎!”
????鄭敏說,這條路,他會一直走下去,因為要全社會從了解到理解再到關(guān)愛和幫助自閉癥患者,還有很漫長的道路要走。
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海南有近7000名自閉癥患兒 發(fā)病率高康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏?
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