4月2日是“世界自閉癥日”。近日，記者在內(nèi)蒙古包頭市夏圣自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心，見(jiàn)到了這里的負(fù)責(zé)人裴恩添。裴恩添曾是大連藝術(shù)學(xué)院的老師，2006年來(lái)到包頭市，創(chuàng)辦了全自治區(qū)唯一一家專(zhuān)門(mén)針對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行音樂(lè)心理治療的機(jī)構(gòu)。6年來(lái)，累計(jì)為近300名自閉癥患兒進(jìn)行了咨詢(xún)和治療。如今，這個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心占據(jù)了包頭市繁華地段的整整一層樓。
出人意料的是，裴恩添在接受記者采訪時(shí)竟發(fā)出這樣的感嘆：“我真的撐不下去了，想要放棄，可就是放不下那些跟了我?guī)啄甑暮⒆?。”是什么讓這位曾經(jīng)雄心勃勃的“70后”女碩士如此無(wú)助？隨著深入采訪，“自閉癥”這個(gè)在生活中出現(xiàn)頻率越來(lái)越高的詞匯，也讓記者的心情頗為沉重。
在夏圣自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心的走廊上，記者碰到了從鄂爾多斯市專(zhuān)程帶孩子來(lái)這里進(jìn)行康復(fù)治療的李二霞，她對(duì)記者說(shuō)：“我的孩子花花(化名)出生后和別的孩子沒(méi)有什么差別，就是到了2周歲時(shí)還不會(huì)說(shuō)話，原來(lái)沒(méi)引起家里人的重視，到了4歲還是不會(huì)說(shuō)話，而且自理能力很差，這才感覺(jué)有問(wèn)題。最后被確診是自閉癥。大夫說(shuō)這個(gè)病全世界都治不了，只能回來(lái)慢慢康復(fù)訓(xùn)練。”李二霞上網(wǎng)查了一下，找到了夏圣自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心，所以，她就來(lái)到包頭市租了房子專(zhuān)門(mén)給孩子治療。
裴恩添介紹說(shuō)，自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，發(fā)病率為1/150。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全球有3500萬(wàn)患者，我國(guó)有700萬(wàn)以上。其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。在我國(guó)，一般情況下，一個(gè)孩子的康復(fù)費(fèi)用每年需要2萬(wàn)元左右。因費(fèi)用高昂、康復(fù)機(jī)構(gòu)匱乏、發(fā)現(xiàn)太遲等原因，放棄治療的患兒占了大多數(shù)。裴恩添引進(jìn)了德國(guó)音樂(lè)教育家卡爾·奧爾夫音樂(lè)教學(xué)法和美國(guó)加州大學(xué)心理學(xué)專(zhuān)家愛(ài)爾斯博士的感覺(jué)統(tǒng)合教育理論，為自閉癥孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
幾年下來(lái)，讓裴恩添感到頭疼的是，很多家長(zhǎng)對(duì)自閉癥不了解，有的家長(zhǎng)干脆把孩子當(dāng)成智力低下，送到了特殊教育學(xué)校，使得孩子的病情雪上加霜，更有甚者對(duì)孩子放棄治療?！捌鋵?shí)，自閉癥的孩子在某一方面常常有超人的智慧，他們不是大腦出了問(wèn)題，而是一種精神發(fā)育障礙?！迸岫魈碚f(shuō)。
記者了解到，該中心一個(gè)星期四節(jié)課，每月收費(fèi)1100元。而在北京、上海等大城市收費(fèi)在5000元左右，從全國(guó)來(lái)看，這里價(jià)格已經(jīng)非常低廉，但對(duì)于一些困難家庭來(lái)說(shuō)，還是成了一道跨不過(guò)去的門(mén)檻。裴恩添說(shuō)：“我這兒一層樓的房租一年就30多萬(wàn)元，而且年年翻倍漲。要是單靠自閉癥患兒來(lái)維持肯定不行，所以，我又開(kāi)辦了夏圣奧爾夫?qū)W校，接收一些正常的孩子開(kāi)設(shè)藝術(shù)班，掙點(diǎn)錢(qián)勉強(qiáng)維持。說(shuō)句心里話，我真的撐不下去了，想放棄?！?/p>
中心老師陳麗深有感觸地對(duì)記者說(shuō)：“我們這里的老師工資約為1500元，但我們比正常幼兒園里的老師要辛苦多了。可是，好多老師還愿意留在這里工作，其實(shí)就是放不下這些孩子，看到孩子們的進(jìn)步，我們實(shí)在是不忍心離開(kāi)。”
“我是看著裴校長(zhǎng)一路走來(lái)的。我們婦聯(lián)也非常關(guān)注她，平時(shí)會(huì)給這里的孩子們買(mǎi)一些訓(xùn)練器材。但這里一年的開(kāi)銷(xiāo)在60萬(wàn)左右，現(xiàn)在經(jīng)營(yíng)確實(shí)遇到了困難?！卑^市婦聯(lián)兒童部部長(zhǎng)王景濤說(shuō)，現(xiàn)在面臨的問(wèn)題還有，這些自閉癥兒童經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后，到了上學(xué)的年紀(jì)，學(xué)校卻不肯接收，只有無(wú)奈地回到家里，使得前面的康復(fù)訓(xùn)練成果前功盡棄。
“希望國(guó)家出臺(tái)有關(guān)政策，切實(shí)為這一人群解決實(shí)際問(wèn)題?！蓖蹙皾f(shuō)。(記者 王永欽)
(編輯:童言) 
