據中國之聲《新聞晚高峰》報道,這些天,一段又一段的”冰桶挑戰(zhàn)“視頻在網絡上很熱鬧,用一桶冰水從頭澆下,呼吁關注“漸凍人”,也就是“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”患者。而在現(xiàn)實中,一位從四川到北京求醫(yī)的漸凍人,也面臨困境,向媒體求助。
這位四川漸凍癥女孩經歷坎坷,她三歲時患敗血癥,5歲肌肉萎縮,17歲被確診為進行性肌萎縮,幾天前她和奶奶輾轉來到北京求醫(yī),剛剛找到一處地下室租住,就被房東給趕了出來,現(xiàn)在流落北京街頭。
這個八月,通過”冰桶挑戰(zhàn)“來呼吁關注“漸凍人”,是網絡上的熱門話題。今天中午,記者在北京見到了一位”漸凍人“,也就是“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”患者。她叫汪必丹,四川達州大竹縣人,24歲,身高1米4左右,四肢和手指看起來都只是很細的骨頭包著一層皮。汪必丹說,她在3歲的時候身上發(fā)癢、長瘡,后來診斷為敗血癥,然后開始肌肉萎縮:
汪必丹:就是敗血癥,然后就肌肉就萎縮了。
汪必丹出示的四川大學華西醫(yī)院的病歷和出院病情證明書顯示,除了有20多年的全身肌肉進行性萎縮伴隨肢體無力有待進一步診斷,她還患有2型糖尿病、高脂血癥、脂肪肝、肝功能損害。
現(xiàn)在,汪必丹坐久了不舒服,行走也不方便,要70多歲的奶奶攙扶著,慢慢走,生活也不能自理:
汪必丹:都是奶奶幫我,脫鞋子,穿襪子,洗澡、洗頭發(fā)、梳頭發(fā)全都是奶奶幫我的,我自己做不了,因為我的腰是直的,彎不下去。
而她的父母,已經聯(lián)系不上:
汪必丹:現(xiàn)在我也不知道,因為有7年沒有聯(lián)系了,我也找不到他們,可能覺得負擔重吧。
汪必丹說,母親曾經告訴她,小時候已經放棄她:
汪必丹:她說她本來早就放棄我了,我3歲的時候,她就出外打工了,好像是我5歲的時候,還是6歲的時候,她回來了,回來了之后看到我已經病成這個樣子了,就跟我說,那個時候就已經放棄我了,以為我這個樣子會死掉。
因為生病,汪必丹沒有上過學,平時靠聽廣播、看電視學一些文化。今年8月19號晚上,她和奶奶坐火車到了北京:
汪必丹:之前我爺爺、奶奶也沒帶我出來求助政府或者媒體,因為他們想,他們有勞動能力,可以種莊稼,養(yǎng)一些豬牛賣了,可以給我治病,能夠做得下去。但是2012年的時候,我爺爺因為意外,他的眼睛看不見了,右眼被摘除了,左眼有白內障。奶奶年紀又大,又有高血壓,一個人也做不了多少農活,實在堅持不下去了,我們才想到能夠求助一下社會,求助媒體幫助。
不過,找住處就遇到困難:
汪必丹:住宿、招待所那些地方的老板都覺得我住在他們那一個是比較瘆人磕著、碰著、摔著什么的,他們負擔不起責任。
在網絡上受到一些關注之后,汪必丹和奶奶找到了一個60元一天的住處,不過,還沒有找到合適的醫(yī)院:
汪必丹:找一個能夠治療這種病的醫(yī)院治病,我自己去找醫(yī)院,一個一個醫(yī)院的去檢查,要花很多錢不說,人也要受很多罪,要抽很多血化驗,因為每個去個醫(yī)院他都要做一次檢查。
這兩天,汪必丹去北京東三環(huán)的街頭唱歌,但是每天的收入還不夠付房錢。她說,會盡可能堅持:
汪必丹:人生都有不如意,別把它放心底。
汪必丹說,原因在我們的節(jié)目中公布自己的手機號:15882992548,如果有人愿意為她提供就醫(yī)和住宿的幫助,可以聯(lián)系她:15882992548。(記者白杰戈)
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