他們的每一天，都像“冰水”澆頭那一瞬間

　　當一桶冰水從頭頂澆下，渾身因凍住而無法動彈的感覺也許只會持續(xù)幾秒；但對于身患肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的“漸凍人”群體來說，這種痛苦的感覺會伴隨他們終生，直到離開這個世界。

　　家住北京昌平區(qū)的魏曉楠完全能理解這樣的感受，她48歲的父親在三年前被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥。在過去的一千多個日夜里，這個家庭的所有時間，都如同“冰桶”里的水從頭澆下的一瞬間。

　　“沒必要住院，住院也治不了這個病”

　　魏曉楠的父親本是河北農(nóng)村一名普通體育老師，2010年3月，他突然發(fā)現(xiàn)自己走路抬不起腿、四肢乏力，孝順的魏曉楠將他從老家接到北京，四處求醫(yī)。

　　2011年4月，魏父在北京宣武醫(yī)院被確診肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱“漸凍人”癥)?！皼]必要住院，住院也治不了這個病?！蔽簳蚤两袢郧宄赜浀卯斈赆t(yī)生對他們一家要求讓父親住院的答復(fù)。

　　醫(yī)生還告訴她，這個病甚至都不用開藥，因為現(xiàn)在國內(nèi)外都沒有什么有針對性的藥物。無奈之下，她決定將身患嚴重心臟病的母親連同父親和年僅20歲的妹妹一道接到北京，方便照顧。

　　在昌平那間兩居室的小出租屋里，踏進門時，一股濃重的藥味直鉆鼻孔。

　　看到記者的表情，魏曉楠有點不好意思：“有點不適應(yīng)吧，我家別的不多，就是藥多?！?/p>

　　自確診至今，魏家人一直節(jié)衣縮食。魏曉楠簡單一算，看病吃藥、置辦吸痰器、防褥瘡墊等醫(yī)療器材的開支，已經(jīng)花掉了10多萬元積蓄。因為母親無工作無醫(yī)保，患心臟病所服藥物只能自費。因為負擔(dān)太重，妹妹高中中途輟學(xué)，來北京打工。

　　在父親被告知西藥無法根治后，魏曉楠立即在網(wǎng)上搜尋治療漸凍癥的中醫(yī)偏方，看遍了所有求醫(yī)問藥的論壇和網(wǎng)頁后，她還帶父親來到北醫(yī)三院，掛了在網(wǎng)上號稱專治漸凍癥的專家門診。

　　一個月兩個療程、每個療程5000多元的中藥費用，這個女孩硬是扛了下來。只可惜，連續(xù)服用半年中藥卻沒有任何效果，父親還出現(xiàn)了渾身起泡、脫皮等癥狀，魏家只好無奈放棄了中醫(yī)治療。

　　母親撿剩菜和廢品，兩姐妹難過卻無奈

　　北京“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛中心的孫女士，自身也是一名脆骨癥(俗稱“瓷娃娃”)患者。她介紹說，ALS是漸凍癥的一種，漸凍癥隸屬運動神經(jīng)元病，屬于惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被凍住一樣，慢慢喪失所有行動能力。

　　“目前，人類對于此病知之甚少，既查不到發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間只有3至5年。如果護理不得當，會加速病人的死亡?！睂O女士說。

　　得知這一殘酷事實的魏曉楠，一直表現(xiàn)得十分堅強，面對父親身體的持續(xù)消瘦和狀態(tài)的每況愈下，她開始學(xué)會坦然接受。

　　不過，讓她難過不已的是另外一件事，就是母親這些年一直堅持去撿剩菜和廢品來貼補生活。

　　“我家附近有夜市，之前母親總瞞著我們，在照顧父親的同時，每晚偷偷外出撿小販扔掉的菜葉，也會去垃圾桶撿塑料瓶去賣錢?！蔽簳蚤劾锖瑴I，“我以為我努力工作，可以不讓母親過這樣的生活，但是母親看我們姐妹倆太苦，仍堅持這樣做?！?/p>

　　一開始，這樣的事實讓姐妹倆接受不了。然而，對這個家庭來說，巨額的醫(yī)藥費開支，讓兩姐妹總是感到無能為力。

　　“后來發(fā)現(xiàn)，母親能為家省一筆開支，我也不再阻攔了?！蔽簳蚤f，目前家里經(jīng)濟壓力太大，已經(jīng)租不起這個房子了，最近準備換租一居室的房子。

　　“比痛苦更大的傷害，是失去知覺”

　　魏父的病情現(xiàn)在處于漸凍癥中期，生活完全不能自理，只能通過眨眼睛、嗓子哼哼的方式和家人交流。

　　“比如他想小便，他會哼哼，我就猜他想干什么，猜對了他會眨眼睛表示認可，猜不對他會一直沒有任何表情，直到我們猜對為止。”魏曉楠說。

　　不過，從今年5月起，魏父開始大小便失禁。魏曉楠感嘆，“也許是身受病情折磨太久，痛苦得麻木了，有時跟我們都懶得哼哼，一天都不會有任何表情?！?/p>

　　除了替父親翻身、清潔身體之外，喂飯也是難度極大的護理工作。

　　魏曉楠了解到，許多“漸凍人”到了晚期不能吞咽，要切開食管，將打成粥的食物用導(dǎo)管注入食管；或者通過“胃造瘺”手術(shù)，將食物從導(dǎo)管直接送入胃中；對于那些還沒使用呼吸機的病人，會通過“鼻飼”的方法，將食物從鼻孔的導(dǎo)管中插入體內(nèi)，以保障病人按時進食。

　　對于今后的日子，魏曉楠其實很無奈。父親的病情，她非常清楚，卻也只能靜靜地守護，“我們努力工作，能陪他多久就陪多久吧?！?/p>

　　罕見病關(guān)愛中心的孫女士說，現(xiàn)在社會上對于罕見病的認知仍然匱乏，有關(guān)部門也尚未對罕見病做出明確定義，未將其全部納入醫(yī)保體系，許多罕見病患者因病致貧。

　　孫女士覺得，對于身患脆骨癥等其他罕見病的弱勢群體來說，政府部門應(yīng)該在醫(yī)保之外，制定專門的保障措施。

　　“如果全社會能對罕見病群體給予更多的關(guān)愛，那么健康的人也會感受到更多的安全感?；ハ鄿嘏?，才能讓‘漸凍人’等罕見病群體在有限的生命中，感受到更多的尊嚴和幸福?！彼f。

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