?？诰W5月16日消息（記者李晶晶）今天（15日）下午，第二屆中國地貧患兒大會暨國際地貧中心工作研討會在?？谂e行，省衛(wèi)計委、國際地貧聯(lián)盟、天使媽媽基金會、省地貧協(xié)會（籌）等單位相關領導，以及來自全省50個地貧患兒及家長參加了會議。

　　一直以來，地貧患兒的救助是全世界關注的熱點。一名地貧患兒需要進行常規(guī)的輸血排鐵治療，以延續(xù)生命，治療費用每年需十幾萬，一生需幾百萬。如果不治療，地貧患兒可能活不到十歲；如果進行造血干細胞（骨髓）移植手術，更要高額費用。

　　據了解，我國地中海貧血的高發(fā)區(qū)主要分布于長江以南各省份，其中廣東、廣西和海南為我國發(fā)生率最高的地區(qū)。

　　為降低出生缺陷發(fā)生風險，我省從2011年起，開始實施國家免費孕前優(yōu)生健康檢查項目。同時，結合我省實際，增加了地中海貧血基因篩查服務，形成“19+1”模式（即19項免費孕前優(yōu)生健康檢查項目+1項地中海貧血基因篩查項目），并從2013年起連續(xù)3年列入省委省政府十大民生實事項目。

　　2015年實現(xiàn)了孕前優(yōu)生項目和地貧篩查服務全省城鄉(xiāng)覆蓋。5年來，我省共為19.7萬對計劃懷孕夫婦免費提供孕優(yōu)和地中海貧血初篩服務，為108930人免費提供地貧基因檢測服務，為577名可能遺傳重型或中間型地貧胎兒的孕婦免費提供了產前診斷服務，共阻斷75例重癥地貧兒出生，有效減少了出生缺陷的發(fā)生。

　　省衛(wèi)計委相關負責人表示，我省擁有完整地貧篩查診斷網絡，即23個市縣區(qū)計生服務站（中心）作為篩查實驗室、省優(yōu)生優(yōu)育公共服務中心作為基因檢測中心和海南醫(yī)學院附屬醫(yī)院作為產前診斷中心。同時，我省地貧治療網絡比較健全，省人民醫(yī)院血液科作為國際地貧聯(lián)盟成員“地貧之家”，已掌握了造血干細胞移植技術，所有二級以上綜合醫(yī)院均具有輸血治療能力，大部分地貧患兒在市縣醫(yī)院接受治療。

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