爸媽得了艾滋病
群里有人說話了:“我爸摔了一跤出血了,現(xiàn)在沒人敢靠近他?!?/p>
李博有點(diǎn)不高興:“別人不懂,你也無知么?如果有血,你戴個(gè)手套過去處理就行了?!?/p>
這是一個(gè)由30多名艾滋病感染者的子女組成的微信群,名字叫“吾老之家”,取自《論語》里的那句“老吾老以及人之老”。
在父母即將老去的時(shí)候,病毒進(jìn)入了他們的身體,隨之也有恐懼與誤解滲入他們的家庭?!拔崂现摇钡某蓡T們開始了一場戰(zhàn)斗,除去用藥物抵消病癥,還要用親情與艾滋病的“污名”爭斗。
“我爸我媽陽了”
李博承認(rèn),這是一個(gè)“更好接受的理由”。在那之后,李博沒再跟父親探究過感染的原因,他不想再有新的傷害出現(xiàn)
“吾老之家”又有新成員加入,群主程帥帥讓做個(gè)自我介紹,來人的回答很簡單:“17年年初,我爸陽了。”
不用多解釋,群里的人都知道“陽”字的意思,他們大多見過父母那張HIV檢測陽性的報(bào)告單。老成員半開玩笑地招呼著,“每次說歡迎新朋友,總希望這群里再也不要來新朋友了?!?/p>
程帥帥一直在網(wǎng)上做關(guān)于艾滋病防治的咨詢工作,女孩陳冰因此跟他結(jié)識(shí),陳冰的母親在一年多前確診為艾滋病感染者。2017年1月的時(shí)候,陳冰問程帥帥:有沒有一個(gè)平臺(tái),可以讓感染者的子女們聚在一起聊聊?
程帥帥又征詢了其他十幾個(gè)感染者子女的想法,將他們拉進(jìn)了同一個(gè)微信群。這就是“吾老之家”最初的成員。
成員加入時(shí)的自我介紹,也是在那時(shí)定下的“規(guī)矩”。程帥帥講了建群是為了方便大家互相幫助、交流治療信息的初衷,之后請成員們說說各自的情況。
“我本來沒想讓他們說那么多。”感染者子女們的坦誠超過了程帥帥的預(yù)期,有人還承認(rèn)了父親“男同”的身份,推斷也是與此相關(guān)的性行為導(dǎo)致了感染。
血液、母嬰,以及性,“吾老之家”的成員們都知道艾滋病傳播的途徑,結(jié)合之前父母生活的軌跡,多少能找到些感染的端倪。
陳冰的母親是再普通不過的農(nóng)村婦女,她能想到的,只有多年前母親看病時(shí)的一次輸血經(jīng)歷。她把自己的想法和家人說了,但父親不想再追究,時(shí)間長了證據(jù)難尋,也怕被人知道了丟臉。
同是第一批進(jìn)群的成員,李博的父親在一次就醫(yī)前被查出感染了艾滋病,之后母親也被確診。夫妻之間如果因?yàn)樾孕袨閭鞑ィ蟹阶鳛閭魅驹吹膸茁矢?。在李博對父母的解釋中,父親的感染原因同樣是因?yàn)槎嗄曛暗囊淮问中g(shù)。
他承認(rèn),這么說是因?yàn)檫@是一個(gè)“更好接受的理由”,第三方的過錯(cuò)總強(qiáng)過別的什么原因。在那之后,李博從沒跟父親探究過感染的原因,他不想再有新的傷害出現(xiàn)。
有些人則要面對更清晰的事實(shí),趙敏很早就知道父親是“男同”,母親渴望被愛,在家庭之外也有過不止一個(gè)“男友”。父母的性生活都存在隱憂,趙敏在上學(xué)時(shí)就關(guān)注過艾滋病的信息,但當(dāng)兩人在一年前先后確診時(shí),她還是有些無奈?!皼]想到,真的來了?!?/p>
趙敏也沒再深究父親和母親誰才是感染的源頭,這是件沒有太大意義的事情?!皠e再去揭他們的傷疤了?!?/p>
只有等死了?
相比自己,讓父母正確地認(rèn)識(shí)艾滋病更不容易,父親還平靜些,母親崩潰了,李博能察覺到那份羞恥感的存在
小樂在剛進(jìn)“吾老之家”時(shí)問過一個(gè)“很傻”的問題,“你們會(huì)和自己的爸爸媽媽一起吃飯嗎?”
程帥帥并不責(zé)怪這個(gè)才工作不久的小妹妹提出的問題,之前,他還向群里的成員解釋過諸如“能否共用衛(wèi)生間”、“能否共用洗衣機(jī)”之類的擔(dān)心。
小樂的母親被父親帶上了吸販毒的道路,兩人在2012年被捕,入獄時(shí)的體檢查出了她感染者的身份。母親只把感染的消息告訴了表親,沒讓小樂知道。
兩年之后,小樂從表姐那里聽說,母親感染了艾滋病。她想起上學(xué)時(shí)曾撞見,媽媽正用針頭給自己注射,她推測這就是感染的原因。還有第一次去探監(jiān)時(shí),母親突然問小樂交男朋友了么,知不知道艾滋病的傳播方式,囑咐她女孩子要潔身自好。
“我會(huì)不會(huì)也感染了?”周圍人都在否定她這個(gè)有些“荒謬”的想法,小樂還是不信。表姐爸爸就是個(gè)感染了艾滋病的癮君子,小時(shí)候奶奶囑咐小樂,見到他要躲得遠(yuǎn)些。表姐的爸爸被趕出了家門,有次他到小樂家想討口吃的,奶奶讓小樂待在里屋,從冰箱里拿了碗吃剩下的方便面出來。
表姐被屈辱籠罩,她跟小樂說過:“真希望我爸爸早點(diǎn)死了。”
過往經(jīng)歷帶來的恐懼也曾投射進(jìn)陳冰的生活,母親確診前,村子里的一個(gè)男青年也是艾滋病感染者。村里人都在躲著他,男青年被獨(dú)自留在一個(gè)屋子里生活,走路也開始打飄。母親教育陳冰:“別像他那么貪玩,現(xiàn)在這樣,只有等死了?!?/p>
母親確診感染后,村里的男青年死于肺結(jié)核,陳冰開始害怕,在她的夢里也出現(xiàn)了各種母親去世的情景。
“吾老之家”里子女們的文化水平并不低,他們大多了解關(guān)于艾滋病的基本信息。但程帥帥明白,從知識(shí)到生活的過渡,還需要些并不輕松的經(jīng)歷。有時(shí)能消除恐懼的,也許就是一紙看似“毫無必要”的檢查報(bào)告。
小樂決定去給自己做個(gè)檢查,在醫(yī)院里她更敏感了,大夫太大的嗓門讓她覺得不舒服,隔壁是一隊(duì)等著拿藥的感染者,他們看自己的目光好像也有些怪異。小樂和另一個(gè)等著掛號(hào)的女孩眼神有了交匯,兩人聊起來,女孩很漂亮,男朋友剛告訴她自己感染者的身份。
幾天后去拿檢測報(bào)告,小樂取出來不敢看。她在醫(yī)院對面坐了幾分鐘,猛地翻過來那張紙,兩個(gè)字出現(xiàn)在眼前:陰性。
相比自己,讓父母正確地認(rèn)識(shí)艾滋病更不容易。李博在外地工作,最初是從叔父輩那里聽說了父母可能感染的消息,電話里長輩跟他說:“你別受什么影響,別再回來了,讓他們倆出去打工?!?/p>
李博拒絕了這樣的建議,在他回到家鄉(xiāng)那天,也從疾控中心拿回了最終確診的報(bào)告單。硬著頭皮,李博嘗試和父母開始一次嚴(yán)肅的談話。
父親還平靜些,母親崩潰了,李博能察覺到一份羞恥感的存在?!皨寢屨f,得了這個(gè)病還不如得個(gè)絕癥,死了算了?!?/p>
搜羅著自己曾經(jīng)了解到的那些知識(shí),李博試著向父母解釋清楚CD4、病毒載量這些名詞的意思,想讓他們明白,只有按時(shí)服用抗病毒藥物,還是可以生活得很好。艾滋病并不可怕,就好像高血壓、糖尿病那些需要藥物控制的慢性病一樣。
沒有改變的愛
趙敏回家跟父母說:“從小我就有個(gè)心愿,我受委屈的時(shí)候,推開家門你倆能都在。今后的日子,你們就好好陪陪我吧?!?/p>
跟很多微信群一樣,“吾老之家”里也會(huì)有安靜的時(shí)候。等到有人挑起話頭,才又是一整晚的長聊。話題通常由父母們的用藥治療開始,繼而轉(zhuǎn)向家長里短的瑣碎情感。
“好像我是最小的吧?!庇刑礻惐谌豪锔锌?,三十多個(gè)子女,應(yīng)該只有她還在讀書。陳冰有時(shí)想讓時(shí)光慢點(diǎn)走,能多陪陪媽媽;有時(shí)又想時(shí)光過得快點(diǎn),能趕緊長大,讓父母看到自己成功的一面。
母親的刑期未滿,小樂和她中間還隔著一道高墻。知道媽媽感染后,小樂沒把這層窗戶紙捅破,她繼續(xù)像什么都沒發(fā)生一樣去探視,只是在見面的時(shí)候多留心一下媽媽的身體。小樂希望是媽媽親口把感染的事情告訴自己,讓她自己邁過這道坎兒。
2015年,母親從監(jiān)獄里打來電話:“有個(gè)事要告訴你,我得病了?”
“什么???”小樂還是裝作不知道的樣子。
“就是之前問過你的那個(gè)艾滋病,你不害怕嗎?”說完,母親尷尬地笑了下。
“得就得了嗎,咱們倆又不會(huì)發(fā)生性關(guān)系?!毙芬膊恢涝趺矗俺隽艘痪渚徑鈿夥盏耐嫘?。聽完她說,媽媽又笑了,這次樂出了聲。
兩人之間沒了秘密,小樂開始努力彌補(bǔ),分開這幾年,母女間錯(cuò)過的一切。她寫了十幾萬字的長信寄去監(jiān)獄,里面記錄著自己去過的地方、做過的事情、甚至交往過的男朋友。小樂喜歡旅游,她把自己在每個(gè)景點(diǎn)的留影也一并寄去,每張照片后面都寫上了一句“媽媽,我愛你”。
李博也想向父母證明,對他們的愛沒有改變、對他們的身體沒有避諱。李博已經(jīng)過了三十歲,在逛街的時(shí)候又重新拉起了父母的手,還會(huì)撫摸他們的臉頰。
他一直在外地工作,原來總是等著接母親電話的那個(gè)人,現(xiàn)在,李博每天都會(huì)把電話打回家說點(diǎn)什么,即使沒有特別的事發(fā)生,也會(huì)告訴父母今天在餐館吃了什么、將要去哪里出差。
“吾老之家”里有父母一方感染的子女會(huì)說,“羨慕”那些父母雙方感染的家庭,兩個(gè)人成了“病友”,應(yīng)該能少些矛盾、互相幫襯。
情況并不一定如此,一次李博回家,碰見母親正跟父親發(fā)火:“即使是輸血感染的,也是你傳染過來的”。不知道是不是因?yàn)槔畈┰趫龅脑?,父親沒回嘴說什么。
趙敏的父母倒是走向了另一個(gè)方向,他們的夫妻關(guān)系原本支離破碎,趙敏形容父親是個(gè)“油瓶子倒了都不扶”的人,母親也不著家。趙敏是女兒,但從小成了男孩子的性格,不懂什么是溫柔。
確診感染之后,父母兩個(gè)人對原來的生活方式有了悔恨,但也不愿意再出門,整天就呆坐在那里。趙敏的壓力更大,她給預(yù)防自殺熱線打過電話,說完境況,那頭的心理醫(yī)生先掉了眼淚。
實(shí)在忍不住了,趙敏回家跟父母說:“從小我就有個(gè)心愿,我受委屈的時(shí)候,推開家門你倆能都在。今后的日子,你們就好好陪陪我吧。”
父母開始變得相互扶持,趙敏心里舒服多了,“就當(dāng)是上天給他倆一個(gè)小小的警告吧,以后就在一起,好好過完后半輩子?!?/p>
接納HIV病毒
程帥帥原來在老家的傳染病醫(yī)院做過志愿者,有些年老的感染者在病房里始終獨(dú)自一人,直到去世,子女才露了面
“吾老之家”的氣氛大多是和氣的,只有一次出現(xiàn)了分歧。也是一個(gè)新成員入群后不久,她把一個(gè)藥瓶的照片發(fā)了過來。“這是我弟弟吃的藥,大家?guī)臀铱聪滤遣皇歉腥玖?。?/p>
除了程帥帥,群里還有位疾控中心的醫(yī)生,他倆都認(rèn)出了那就是抗病毒藥物的一種。以二人角度,這是感染者的隱私,不好直接告訴家屬,就“搪塞”著說這應(yīng)該是別的藥物。但群里還有別的成員認(rèn)出了藥瓶,直接說出了實(shí)情。這之后,疾控中心的醫(yī)生就退出了“吾老之家”。
程帥帥堅(jiān)持患病信息只該向感染者本人告知的立場,但他也明白大多數(shù)子女的想法。群里一個(gè)女孩的父親在被告知感染后,失蹤了三天,隨后被發(fā)現(xiàn)已經(jīng)自殺。女孩為這事一直憤恨,“為什么不能把這件事先告訴我們,我的爸爸就不會(huì)死了!”
“問題是不是所有的子女都能接納這件事?!背處泿浽瓉碓诶霞业膫魅静♂t(yī)院做過志愿者,有些年老的感染者在病房里始終獨(dú)自一人,直到去世,子女才露了面。
“吾老之家”的成員們并不是忽視隱私的保護(hù),趙敏的母親是個(gè)心里存不住事兒的人,剛感染時(shí),她把消息告訴了平時(shí)聯(lián)系不多的哥哥。趙敏聽說了,打了個(gè)電話過去,態(tài)度有些強(qiáng)硬。“這畢竟是我媽自己的事,到您這里就可以了,如果再有更多的人知道,您也清楚我的脾氣?!?/p>
除了隱私,用藥的事也要特別關(guān)照。艾滋病感染者需要定時(shí)定量服用抗病毒藥物,老年人的“固執(zhí)”在這時(shí)候顯現(xiàn),有的父母覺得身體沒有病癥的表現(xiàn),吃藥這事不那么重要。群里一個(gè)女兒直接向母親隱瞞了感染的事情,騙她說這是“保健藥”,得每天都吃。但程帥帥覺得,這不是長久之計(jì),得讓老人知道服藥的必要性才行。
感染之后,李博努力勸著,才讓父親把飲酒的習(xí)慣有所控制。有一次陳冰的媽媽感冒了,但就是不想去醫(yī)院,父親的火爆脾氣上來,一腳踹了房門。趙敏則用了更開放的態(tài)度,她跟父母說明白了利害關(guān)系,“你倆要是想活,怎么都能活。要是哪天不想活了,我怎么拽都不行?!?/p>
更麻煩的是其他病癥找上門來,李博的母親大腿骨折,到了醫(yī)院本來要馬上手術(shù),告知感染者的身份后,醫(yī)生說手術(shù)做不了了。父母原路回家,趕來的李博在半道截住了他們。
“那天回醫(yī)院的路上,我特別忐忑。”李博不知道自己該怎么面對醫(yī)生,讓母親能留下來。好在他們被允許在留觀病房多待一個(gè)晚上,算是種“照顧”。護(hù)士看他們又回來了,言語里還有點(diǎn)詫異。“我知道不能拒診,但也不想怪誰,相互理解吧?!崩畈┱f。
第二天,李博帶母親去了一座直轄市,在那里的傳染病醫(yī)院完成了手術(shù)。一路上,他注意著父母的神色,他們都來自鄉(xiāng)下,對別人的目光特別在意,哪怕一點(diǎn)異樣都會(huì)敏感,李博只能勸著:“人都是為自己活著的,別太在意別人的看法,你難受了,別人也不會(huì)改變什么?!?/p>
母親后來又查出了宮頸癌,放療依然只能在直轄市的醫(yī)院進(jìn)行,因?yàn)楦腥镜脑?,體內(nèi)照射的部分也沒法進(jìn)行,治療效果打了折扣。自此之后,李博囑咐父親,歲數(shù)大了,該注意身體了,父親點(diǎn)頭應(yīng)著,但那種落寞好像與衰老無關(guān)。
還要繼續(xù)的生活
幾年前父母確診感染時(shí),趙敏剛剛完婚。她把實(shí)情告訴了丈夫,兩個(gè)人離婚了。趙敏現(xiàn)在又有了新的男友,這次她暫時(shí)隱瞞了父母身體的狀況
群里幾天沒人說話,程帥帥感嘆“最近好安靜啊”,有人回道:“安靜說明大家生活都挺好的?!?/p>
小樂有時(shí)不大加入群里的討論,她不太好意思,自己還沒記清母親服用的抗病毒藥物的名字。因?yàn)檫€在刑期,監(jiān)獄倒成了母親治療更“牢靠”的環(huán)境。小樂聽說,她在醫(yī)務(wù)室工作,負(fù)責(zé)為其他服刑的感染者抽血檢查,自己也會(huì)按時(shí)服藥,嚴(yán)格的管束下,連歧視都很少出現(xiàn)。
但也得為以后的日子想想,母親跟小樂說,出獄后不想再回到帶著她開始吸毒的父親身邊,她問小樂,積蓄夠不夠在現(xiàn)在工作的省會(huì)買下一套房子,兩個(gè)人一起生活。
可能還有更多的事情要適應(yīng),小樂害怕母親出獄后,自己的一些舉動(dòng)會(huì)有不經(jīng)意的傷害。她自由慣了,也許不想回家吃飯;結(jié)婚之后,她也許想獨(dú)立的生活。“媽媽會(huì)不會(huì)誤會(huì),我是在嫌棄她?”
在父母的催促下,李博在今年完婚了。成家的事,父母以前也會(huì)念叨,但感染后好像更加殷切?!八麄兛傆X得自己不會(huì)長壽,想看著我趕緊把大事辦完。”
他提議父母來和自己住在一起,但被兩人拒絕了,依然是“不習(xí)慣大城市生活”那類的理由。李博這才發(fā)現(xiàn),父母其實(shí)一直沒變,他們只要感受到“被在乎”就行,還是不愿給孩子添更多麻煩。
幾年前父母確診感染時(shí),趙敏剛剛完婚。她把實(shí)情告訴了丈夫,兩個(gè)人離婚了。丈夫說,這和趙敏的父母無關(guān),但趙敏明白:“有些事不用說的那么清楚,相互理解吧,我以后的路不見得會(huì)走得比他差。”
趙敏現(xiàn)在又有了新的男友,這次她暫時(shí)隱瞞了父母身體的狀況,不想再給所有人新的壓力。如果哪天有了孩子,她可能還是會(huì)隱瞞,保住一個(gè)看上去正常的家庭環(huán)境。
直到哪天,孩子長大了、遇到了困難,趙敏會(huì)把姥姥、姥爺?shù)氖虑楦嬖V他,講講他們是如何扛過了一段艱難的日子。
(應(yīng)受訪者要求,李博、陳冰、趙敏為化名) 本報(bào)記者 劉汨
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