苦命的鄧邦學(xué)一家四口
????一家四個癱瘓兒，其中兩個均在14歲時相繼夭折 無助父母：拿什么拯救孩子？
????這是一個命運多舛的家庭。桐梓縣獅溪鎮(zhèn)瓦房村的貧困農(nóng)民鄧邦學(xué)夫婦，生了4個兒子，都無一幸免地患上遺傳進(jìn)行性肌肉萎縮癥，老大、老二不滿15歲就先后夭折。如今，老三、老四已經(jīng)掙扎在接近死亡的邊緣。望著還未成年生命就一天天枯萎的兒子，鄧邦學(xué)夫婦整天以淚洗面：“兒子啊，父母拿什么才能拯救你們的生命？”
????兩癱瘓兒未成年即夭折
????現(xiàn)年44歲的鄧邦學(xué)，出生在桐梓縣獅溪鎮(zhèn)瓦房村爛堡組的一個貧困農(nóng)民家庭，1994年10月與婁方蘭結(jié)婚。1995年7月大兒子鄧波，1997年9月二兒子鄧旭，1999年9月三兒子鄧偉，2002年8月四兒子鄧貴川相繼出生。
????天有不測風(fēng)云。四個兒子的降生，不但沒能給這個命運多舛的家庭帶來好運，反而讓這個家陷入無窮無盡的痛苦深淵中。4歲之前一切正常的大兒子鄧波，2000年剛滿5歲就突然出現(xiàn)腳軟。剛開始，夫妻倆以為兒子缺鈣，連忙給鄧波補鈣，不但沒好，病情越發(fā)嚴(yán)重。從發(fā)現(xiàn)腳軟開始，肌肉迅速萎縮。10歲后，鄧波手腳變得彎曲，不能行走，器官也開始收縮，逐漸呼吸困難。
????2009年7月18日，剛滿14歲的大兒子鄧波帶著還未成年的身軀和父母無盡的關(guān)愛告別人世。二兒子鄧旭的發(fā)病歷程和大兒子一樣，2011年8月16日，也是剛滿14歲不久就夭折。
????遺傳怪病，脆弱生命難挽留
????大兒子和二兒子離世后，鄧邦學(xué)夫婦發(fā)誓，一定不能讓悲劇再在三兒子和四兒子身上重演。2006年4月19日，三兒子鄧偉剛開始出現(xiàn)腳軟，鄧邦學(xué)就連忙帶到重慶兒科醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)檢查。
????檢查結(jié)果對鄧邦學(xué)來說猶如噩夢：鄧偉患的是進(jìn)行性肌肉萎縮。醫(yī)生告訴鄧邦學(xué)，這種病主要是由遺傳基因引起，目前醫(yī)學(xué)上還沒有特效藥能夠治愈。如果照顧得好，最多可以活到18歲，照顧不好，一般不超過15歲。
????“不超過15歲，這不正是大兒子二兒子的遭遇嗎，難道悲劇又要在三兒子身上重演？”鄧邦學(xué)不覺打了一個寒顫。連忙抓住醫(yī)生的手使勁搖：“醫(yī)生，是不是弄錯了？”
????當(dāng)?shù)弥\斷結(jié)果千真萬確，鄧邦學(xué)險些栽倒在地。旁邊的人連忙扶住他：“你一定要堅強啊，孩子還需要你照顧，要是連你都倒下了，孩子可就真的沒希望了呀！”
????2005年，四兒子鄧貴川剛滿3歲，鄧邦學(xué)就帶著他來到重慶兒科醫(yī)院，希望四兒子能夠逃過遺傳噩夢。
????然而，檢查結(jié)果和三個哥哥一模一樣：“遺傳性肌肉萎縮?！?/p>
????盡管如此，鄧邦學(xué)夫婦仍然不愿意放棄對兒子的治療，只要聽說哪里能夠治療這種怪病，就立即前往。
????“這種病沒有把握能夠治愈?！蓖瑯拥脑挭q如晴天霹靂?？粗娎先纤娜諠u萎縮的身體，鄧邦學(xué)夫婦仍不甘心。這些年，為了給兒子治病，花了五萬多塊，全國各地醫(yī)院不知跑了多少遍。
????讓兒子彌留之際過好每一天
????其實，從大兒子患病起，就有好心的鄰居和親友前來相勸鄧邦學(xué)夫婦，“把孩子丟了算了。帶著他，他痛苦，你們也痛苦?！?/p>
????“兒子是父母的心頭肉，也是一條鮮活的生命，怎么能丟??？只要兒子活起就要管好他，我們過一天，兒子就過一天；有我們吃的，就有兒子吃的?！?/p>
????鄧邦學(xué)告訴記者，即使不能留住兒子的生命，也要讓兒子在彌留之際能夠快樂過好每一天。從此以后，夫妻倆更加小心翼翼、無微不至照顧著兒子，有好吃的，全部留給癱瘓的兒子們。
????丈夫鄧邦學(xué)外出打工后，維系一家人生計和照顧癱瘓兒的重?fù)?dān)全落在了婁方蘭羸弱的肩上。
????兒子患病后行走不便，早上抱兒子起床，上廁所，給兒子洗臉；晚上給兒子洗腳，抱兒子上床睡覺，成了婁方蘭每天的必修課。只要遇到陽光明媚，婁方蘭都要抱著兒子到院壩曬太陽，呼吸新鮮空氣。
????為了更好地照顧癱瘓的兒子們，這些年來，婁方蘭幾乎沒有出過門。即使家中的生活必需品，都是請鄰居幫著購買……
????能否留一絲希望給這個家庭
????目睹四個孩子的辛酸人生和不幸遭遇后，鄧邦學(xué)夫婦原本打算不再生孩子，免得孩子來到人世間遭受痛苦和折磨。
????但醫(yī)生的話似乎又給絕望中的夫妻一絲希望。
????在重慶和沈陽的醫(yī)院，醫(yī)生都告訴鄧邦學(xué)，這種病遺傳男性的幾率最大，生女兒有可能不被遺傳，生了女兒后再生的兒子經(jīng)過間隔也有可能幸免于難。2009年3月，婁方蘭生了一個女兒，取名鄧滿菊，就是希望她的人生不要像四個哥哥一樣悲慘，能夠幸福美滿。
????“生活在農(nóng)村，家中沒有一個男勞動力是不行的?！比ツ?0月6日，婁方蘭又生了一個兒子，起名鄧家俊，希望能像駿馬一樣，擁有健康的四肢，任意馳騁。
????“我們最大的愿望就是希望小女兒和小兒子能夠健健康康，長大成人?！碑?dāng)記者問及現(xiàn)在有什么愿望，鄧邦學(xué)不停地嘆氣。
????特別是小兒子，更是成為鄧邦學(xué)夫婦心中的一個“結(jié)”。鄧邦學(xué)告訴記者，等到小兒子鄧家俊滿過1歲后，在檢查的最佳時期帶著他去外地的大醫(yī)院進(jìn)行全面檢查。
????最近，鄧邦學(xué)又聽說，這種怪病唯一可以“賭一把”的治療方法是進(jìn)行骨髓移植，一個患兒至少需要20多萬元費用，但也只有不到50%的把握。
????鄧邦學(xué)告訴記者，如果真的可以進(jìn)行骨髓移植，就算砸鍋賣鐵、討口要飯，他都要送小女兒和小兒子去治療。
????有愛就有家。讓我們有愛心的好心人士都伸手拉一把，給這個瀕臨絕望的家庭留下一絲希望！
????本報記者聯(lián)系電話：13984818123 (貴州都市報 婁方進(jìn) 蔣仁義 記者賈華 )??
(編輯:童言)
