拆遷后,學校地上散落著孩子們正在開心做游戲的照片
位于??谏腺t村美祥路489號雨潤特殊兒童教育培訓中心(下稱“雨潤培訓中心”)是一間專門為自閉患兒提供康復教育培訓的民辦機構,前幾天,由于遇到舊城改造拆遷,一時難找到合適場所搬遷被迫關閉,可憐的15名自閉癥患兒無學可上,家長只能無奈將他們領回家。不幸中的大幸是,由著名影星李連杰發(fā)起的“壹基金海洋天堂計劃”方面非常關注此事,表示將介入進行救助和扶持。
本報記者胡誠勇 實習生余吉穗攝影報道
年年虧損仍堅持辦自閉癥學校
8月10日上午,記者來到雨潤培訓中心。昔日的教室、房間內,到處散落著孩子們的舊書本、紙筆、玩具和照片。看著這一切,該培訓中心的負責人陳葵女士再也忍不住了,眼淚一個勁地往下掉:“這間培訓中心可是我丈夫多年的心血啊……”
據(jù)了解,陳葵女士的女兒元元本身就是個自閉癥患兒,小時候不僅不會說話,而且行為舉止很奇怪,缺乏基本的認知、社會交往、語言能力。元元8歲時,她的丈夫許偉星(年初已去世)曾試著送女兒到正規(guī)學校就讀,卻屢遭尷尬。為了女兒還有其他患自閉癥的孩子也能像正常孩子一樣接受學校教育,2006年,許偉星辭職自籌資金創(chuàng)辦了雨潤特殊兒童教育培訓中心??蓻]想到,最近,??趩由腺t村舊城改造項目,他們租住的房子也在拆遷改造之列,“雨潤培訓中心”被迫關閉。陳葵說,這些年,由于民辦機構缺乏政府扶持,自己又不忍收取本就困難的孤獨癥兒童家庭太高的費用,該培訓中心自創(chuàng)辦以來,幾乎年年入不敷出,至今已虧損了30多萬。
“這下,連孩子們上課的場地也沒有了,家長們不得不來把這15名孩子接回去了?!标惪麩o奈地說。
家長老師都希望學校能辦下去
雨潤培訓中心的關閉,對在這上學的自閉患兒還有家長來說,不僅有很多不舍,還有很多無所適從。
今年8歲的小業(yè)是來自萬寧的一個自閉癥小朋友,其母親符女士說,小業(yè)沒在這上學時,經常會有些過激行為,比如總愛往樓下丟東西,撕紙片,無緣無故吼叫,還會掐人。而到這里上學后,經過老師積極用心的培訓干預,這些毛病已經少了很多,還會在引導之下,會說一些“再見”之類的簡單用語了,進步很大。小業(yè)自己也喜歡上了上學,每天一大早起床就自己背書包,要去學校。
“可惜這學校要關閉了,我們只好把小業(yè)接回來了自己照顧。”符女士說,海南能接受自閉癥患兒的康復培訓教育機構很少,有的收費還特別貴,對他們一個普通家庭來說,壓力很大,他們只好讓小孩選擇上像“雨潤”這種收費相對較低的民辦培訓學校。家長都希望這培訓中心能繼續(xù)辦下去,讓孩子繼續(xù)在這里接受教育康復訓練。
該培訓中心的符老師說,自閉癥小孩子如果不能接受持續(xù)的康復教育培訓,很快就會被“打回原形”,多年的努力就全白費了。為了孩子。他們也希望有社會愛心人士伸出援手,幫幫這個學校,幫幫這些孩子。
全省2000孤獨癥兒童無教育補貼
“像他們這種情況,確實需要扶持,但說實在話,我們也無能為力?!贬槍τ隄櫶厥鈨和逃嘤栔行牡那闆r,省殘聯(lián)康復部一負責人也表示無奈。
據(jù)省殘聯(lián)今年完成的一項關于海南省0—14歲殘疾兒童的調研報告中提道:依據(jù)國內有關研究文獻提供的孤獨癥的發(fā)病率,估算出海南省可能在0至14歲年齡段內包含腦癱兒為3088人、孤獨癥2024人。而依據(jù)2010年的第六次人口普查海南總人口867萬估算,海南省的孤獨癥患者達一萬余人。
而全省現(xiàn)有的能夠提供孤獨癥患者康復訓練的機構只有8個,其中多家還同時接收腦癱患者,實際上對孤獨癥患者的服務能力可能還不足400人,康復服務供給量嚴重不足。8家之中,公辦機構只有4家,而且全部都為醫(yī)院,其中在???,就海南省人民醫(yī)院康復中心、省安寧醫(yī)院兩家,沒有類似雨潤、天翼這樣兼具教育功能的機構。
在公辦機構服務能力有限,無法承擔全省2000余名孤獨癥兒童的服務需求時,民辦機構本應起到更大的作用,但由于各方面條件所限,民辦的孤獨癥兒童康復機構卻得不到任何來自政策的支持――不但機構沒補貼,就連教師也無法得到相關的特殊教育津貼。
“海南省現(xiàn)行的孤獨癥兒童補貼政策只有一項,就是每年選出80名,國家與省政府分別給予每人12000元的康復訓練補貼?!痹撠撠熑苏f,補貼機構的資格需要考核,民辦機構因為無法達標,所以無法拿到這些補貼,難以獲得扶持。
“壹基金”將介入進行救助和扶持
雨潤培訓中心因拆遷被迫關閉、讓15個自閉癥孩子無學上的事經網上披露后引起了由著名影星李連杰發(fā)起的“壹基金海洋天堂計劃”方面的關注。
據(jù)介紹,“海洋天堂計劃”是壹基金為自閉癥、腦癱、罕見病兒童提供醫(yī)療救助、教育資助、生活補助、心理支持的公益計劃。海洋天堂計劃為特殊類型障礙兒童及家庭提供及時有效的救助,同時通過政策倡導提高國家與社會對特殊類型殘障兒童的關注、健全特殊類型殘障兒童的社會保障體系。海洋天堂計劃支持并服務困境兒童的同時,也為服務困境兒童的公益機構創(chuàng)造了共同學習和成長的機會,帶動了機構在項目管理和機構管理方面的成長,以更好地服務兒童。海洋天堂計劃取名自電影《海洋天堂》,這是由李連杰、文章共同主演的中國第一部關注自閉癥群體的電影。文章同時也是壹基金海洋天堂計劃的形象大使。
“壹基金海洋天堂計劃”項目負責人劉會峰接受南國都市報記者電話采訪時表示,“壹基金海洋天堂計劃”項目自去年實施以來,已經救助扶持了全國上百家特殊兒童康復教育培訓機構,救助了很多貧困的自閉癥、腦癱、罕見病兒童。近日,他從媒體上得知海南的雨潤特殊兒童教育培訓中心被迫關閉,15個自閉癥孩子無奈被家長領回家的事情后,感到非常痛心。為了不想看到這15個孩子無學可上,為了讓海南更多的自閉癥、腦癱、罕見病兒童獲得救助,近日,劉會峰將到海南進行調研,屆時將制定相應救助扶持方案。
(編輯:童言)