????昨晚，一場(chǎng)名為“藍(lán)色的夜晚星星的故事”音樂(lè)晚會(huì)在廣州少年宮蓓蕾劇場(chǎng)舉行。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的艱苦排練，來(lái)自康納學(xué)校(廣州兒童孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心)的50多名孤獨(dú)癥孩子成為這臺(tái)晚會(huì)的主角，其中包括十幾名學(xué)齡前小朋友。

????今天是聯(lián)合國(guó)確定的第七個(gè)“世界孤獨(dú)癥(即自閉癥日)”，主題為“孤獨(dú)癥人士家庭支持及社區(qū)融合”。孤獨(dú)癥是有著明確神經(jīng)生物學(xué)異常基礎(chǔ)的、以社會(huì)交往障礙為核心表現(xiàn)的發(fā)育行為障礙，患兒被稱(chēng)為“星星的孩子”。近年，廣州幼兒園孤獨(dú)癥的患病率高達(dá)1/133，其中男孩患病率高出女孩，有些孩子出生六個(gè)月就被診斷患病。

????一般孤獨(dú)癥患兒診斷年齡：

????1歲到3歲

????阿斯伯格綜合征(高功能自閉癥)確診年齡：

????2歲到14歲

????男孩患病率

????高出女孩4倍

????廣州自閉癥兒童經(jīng)過(guò)教育后回歸主流社會(huì)學(xué)習(xí)工作比例：

????10%~20%

????苦

????在孤獨(dú)癥日來(lái)臨前夕，記者走訪(fǎng)國(guó)內(nèi)最早開(kāi)展該病診斷治療的醫(yī)院之一、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心，傾聽(tīng)“來(lái)自星星的他們”的故事。

????鄰居叫他“怪孩子”

????奶奶難過(guò)天天流淚

????六歲的朗朗在候診大廳里高興地跑來(lái)跑去，像一枚充滿(mǎn)活力的小火箭，聽(tīng)不見(jiàn)身邊爸爸媽媽焦急的召喚。在朗朗媽媽的指點(diǎn)下，記者疊了一只紙飛機(jī)送給他，他視而不見(jiàn)。紙飛機(jī)飄落至地面，朗朗突然轉(zhuǎn)過(guò)身來(lái)，一把抓起它，自顧自地念著“噴氣式飛機(jī)、尾翼、起落架、輔助輪、螺旋槳、發(fā)動(dòng)機(jī)……”

????“他經(jīng)常這樣自得其樂(lè)，他人在他眼里就像空氣?！崩世蕥寢屨f(shuō)，孩子一歲就會(huì)說(shuō)話(huà)、走路，記憶力很好，以前并沒(méi)有顯出異常。她在媒體任職，丈夫是公務(wù)員，夫妻倆工作很忙，發(fā)現(xiàn)孩子可能得了孤獨(dú)癥時(shí)，兩人既不敢相信又痛苦自責(zé)，總覺(jué)得與自己忙于工作、無(wú)暇多和孩子交流有關(guān)。更讓她難受的是鄰居們的指指點(diǎn)點(diǎn)。“朗朗主要由奶奶照顧，聽(tīng)到鄰居們說(shuō)‘這家孩子有點(diǎn)怪’，奶奶難過(guò)得天天哭，怕他以后沒(méi)法回到正常人群?！?/p>

????朗朗家人的憂(yōu)慮在孤獨(dú)癥患者家屬群體中非常普遍?！坝龅接腥酥鲃?dòng)跟他打招呼說(shuō)‘你好，小靚仔’，我都會(huì)鄭重地道謝，弄得人家有點(diǎn)奇怪。但對(duì)我來(lái)說(shuō)，短短一句問(wèn)候都是非常珍貴的！”四歲男孩小志的媽媽說(shuō)。

????有些媽媽積極開(kāi)展“社區(qū)溫情公關(guān)”。八歲的西西有時(shí)突然發(fā)怒，會(huì)拼命尖叫。鄰居經(jīng)常向物管投訴。西西媽媽只好寫(xiě)了一份“致鄰居書(shū)”，希望大家能對(duì)西西寬容，但效果不佳。

????“‘社區(qū)溫情公關(guān)’經(jīng)常失敗，其實(shí)我能理解鄰居們。”患兒越越的媽媽說(shuō)，她無(wú)法苛求鄰居，只是祈禱人們能給予這些特別的孩子多些寬容和理解。

????幼時(shí)神童記性超群

????上小學(xué)成“搗蛋鬼”

????10歲的康康從小有神童之稱(chēng)，言語(yǔ)智商有130，記性很好，特別愛(ài)跟大人說(shuō)話(huà)，然而一上小學(xué)就被老師同學(xué)投訴是“搗蛋鬼”，不愛(ài)理同學(xué)，經(jīng)常破壞課堂秩序。

????“經(jīng)常有迷惑的父母來(lái)問(wèn)‘孩子怎么一上小學(xué)就退步了？’”中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授說(shuō)，與普通孤獨(dú)癥患兒相比，有些孩子智商正常甚至超常，有人際交往的愿望，但嚴(yán)重缺乏技巧。這一類(lèi)患兒過(guò)去被稱(chēng)為“阿斯伯格綜合征”患兒，從去年開(kāi)始，美國(guó)在新的自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)中，取消“阿斯伯格綜合征”的名稱(chēng)，而將其列入自閉癥譜系障礙。據(jù)中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心的統(tǒng)計(jì)，從1999年到2012年收治的過(guò)千例“阿斯伯格綜合征”患兒中，確診年齡在2到14歲。很多孩子能夠順利上完幼兒園，一上小學(xué)卻顯現(xiàn)異常。

????自閉癥患者更應(yīng)接受特殊教育

????62.5%

????自閉癥是后天形成的

????56.25%

????頭胎有自閉癥二胎沒(méi)有影響

????81.25%

????自閉癥與缺乏家庭關(guān)愛(ài)有關(guān)

????43.7%

????自閉癥是可以治愈的

????37.5%

????錯(cuò)

????調(diào)查顯示自閉癥認(rèn)知誤區(qū)多

????過(guò)半家長(zhǎng)認(rèn)為自閉癥后天形成

????本報(bào)訊 (記者盧文潔)家庭醫(yī)生在線(xiàn)近期進(jìn)行的兒童自閉癥預(yù)防調(diào)查發(fā)現(xiàn)，不少參與調(diào)查的家長(zhǎng)們對(duì)自閉癥都存在認(rèn)知誤區(qū)：56.25%參與者認(rèn)為自閉癥是后天形成的，43.75%認(rèn)為自閉癥與缺乏家庭關(guān)愛(ài)有關(guān)，37.5%認(rèn)為自閉癥是可以治愈的。

????頭胎孩子患自閉

????生育二胎看情況

????暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院(廣州華僑醫(yī)院)精神心理科賈艷濱主任醫(yī)師指出，自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，不是后天環(huán)境造成的。自閉癥孩子與因父母關(guān)心不足而變得孤僻冷漠的孩子有明確差別。遺傳因素是導(dǎo)致自閉癥發(fā)生的重要原因，自閉癥也與異常妊娠因素有關(guān)，例如孕期服用抗癲癇藥等藥物會(huì)增加孩子患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)，孕期感染麻疹或風(fēng)疹等病毒也可能使胎兒腦部發(fā)育受損導(dǎo)致自閉癥。

????81.25%參與調(diào)查的家長(zhǎng)認(rèn)為頭胎孩子有自閉癥，不會(huì)對(duì)第二胎有影響。賈艷濱指出，如果頭胎孩子患自閉癥的原因與遺傳因素有關(guān)，第二胎患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)比較高。若是頭胎是因妊娠因素導(dǎo)致的自閉癥，只要做好孕期保健、優(yōu)生優(yōu)育，第二胎患自閉癥風(fēng)險(xiǎn)很低。

????該不該正常上學(xué)

????要分情況和類(lèi)型

????患自閉癥的孩子應(yīng)該怎么接受學(xué)校教育呢？調(diào)查顯示，62.5%參與家長(zhǎng)都認(rèn)為比起與正常人一起接受正常教育，自閉癥患者更應(yīng)接受特殊教育。賈艷濱認(rèn)為，自閉癥孩子該不該正常上學(xué)也要分情況和類(lèi)型。若患者與正常孩子智力沒(méi)有太大差別，建議在正常人群中學(xué)習(xí)，如高功能自閉癥(即“阿斯伯格綜合征”)患者建議接受正常教育。這類(lèi)患者或有社交障礙，但智商水平接近正常孩子，甚至在某些方面非常優(yōu)秀，愛(ài)因斯坦、牛頓等不少著名的科學(xué)家就是阿斯伯格綜合征患者。

????但若是嚴(yán)重的自閉癥患者，明顯不能與外界溝通，也沒(méi)法適應(yīng)正常生活，接受特殊教育或更合適。

????專(zhuān)家支招：

????越早訓(xùn)練 效果越好

????“和明確診斷相比，更重要的是家長(zhǎng)一有懷疑，就馬上對(duì)孩子進(jìn)行強(qiáng)化的人際交往訓(xùn)練，不要浪費(fèi)時(shí)間?！编u小兵說(shuō)，沒(méi)必要非得等到專(zhuān)家明確診斷后才開(kāi)始訓(xùn)練。越早進(jìn)行訓(xùn)練，改善孩子人際交往障礙的效果越好。

????地球人，能為他們做什么？

????寬容和諒解(別因他的調(diào)皮而發(fā)火，別說(shuō)他是“壞孩子”。)

????輕聲耐心地講話(huà)，即使沒(méi)有馬上得到回答(他們對(duì)噪音敏感，易受到驚嚇。)

????盡量主動(dòng)交流(一個(gè)善意的微笑，一句簡(jiǎn)單的問(wèn)候都會(huì)對(duì)他有幫助。) 文/記者任珊珊(署名除外)

????愛(ài)

????“希望他每天

????能進(jìn)步一點(diǎn)”

????7年前，蘇琳和丈夫迎來(lái)了寶貝兒子堯堯的出生。胖乎乎的堯堯是一家人眼中的“福娃娃”。然而，4個(gè)月后，蘇琳發(fā)現(xiàn)堯堯有些異樣，去醫(yī)院診斷發(fā)現(xiàn)是“中樞神經(jīng)協(xié)調(diào)障礙”。經(jīng)過(guò)近一年的康復(fù)訓(xùn)練，小家伙能說(shuō)話(huà)會(huì)走路了，父母也就沒(méi)再進(jìn)行干預(yù)。直到堯堯2歲9個(gè)月大時(shí)，“孤獨(dú)癥”這一名詞開(kāi)始伴隨孩子成長(zhǎng)。

????“堅(jiān)持是一個(gè)難點(diǎn)，家人和身邊的人要不斷支持才能走下去。”回首過(guò)去七年，蘇琳感慨家長(zhǎng)將學(xué)到的專(zhuān)業(yè)知識(shí)運(yùn)用在孩子身上不是件容易的事情。剛剛開(kāi)始訓(xùn)練的頭兩年，沒(méi)有掌握好方法的她覺(jué)得陪伴堯堯?qū)嵲谑羌w力活?！昂⒆拥那榫w不穩(wěn)，波動(dòng)挺大，有時(shí)突然大哭大笑，甚至?xí)行┳詡男袨??！碧K琳坦言，每當(dāng)孩子這樣時(shí)，她盡力讓自己保持平靜的心態(tài)?！吧鷼狻⒕拘亩疾恍?，因?yàn)槟愕瞄L(zhǎng)期面對(duì)孩子?！毙疫\(yùn)的是，經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，堯堯如今已經(jīng)很少出現(xiàn)這樣的情況了。

????有了堯堯時(shí)，蘇琳已在一家企業(yè)做到中層，可為了孩子，她一咬牙辭去了工作?！稗o職換來(lái)孩子的進(jìn)步，目前來(lái)說(shuō)是值得的?！泵慨?dāng)帶著堯堯外出，蘇琳始終抱著這樣的心態(tài)：“如果別人愿意傾聽(tīng)，我愿意告訴他為什么孩子是這樣的?！彼胱尭嗟娜肆私夤陋?dú)癥。

????最想對(duì)孩子說(shuō)的話(huà)是什么？聽(tīng)到這個(gè)問(wèn)題，蘇琳愣住了。她斷斷續(xù)續(xù)地說(shuō)，“希望……他每天能進(jìn)步一點(diǎn)……”她突然哽咽起來(lái)。

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