??诰W(wǎng)12月27日消息(記者李晶晶 黎光)25日,由北京天使媽媽慈善基金會、國際地貧聯(lián)盟等聯(lián)合主辦的“第三屆中國地貧聯(lián)盟大會暨海南省地中海貧血病防治關(guān)愛協(xié)會成立大會”在海口舉辦。
地中海貧血又稱海洋性貧血,是一組遺傳性小細胞性溶血性貧血。地貧病例廣泛分布于世界許多地區(qū),我國海南、廣東、廣西、四川多見,長江以南各省區(qū)有散發(fā)病例,北方則少見。其中,海南為該病的重災(zāi)區(qū)。
此次會議詳細解讀了《海南省中間型、重型地貧參合患兒新農(nóng)合保障和醫(yī)療救治實施方案》,并同時舉行了海南地貧協(xié)會成立儀式和天使媽媽海南地中海貧血患兒捐贈儀式。
據(jù)悉,2015年底,天使媽媽首次推動在海南建立國際地貧中心,并與省衛(wèi)計委、省民政廳聯(lián)合就海南地貧患兒救治工作展開研討調(diào)研,今年5月,天使媽媽啟動了海南地貧患兒資助計劃。隨之出臺的一系列救助政策,讓海南新農(nóng)合參保地貧患兒家庭得到了切實的幫助。
省衛(wèi)計委有關(guān)負責(zé)人介紹,目前海南重型地貧患者有400余人,希望通過政府、醫(yī)院及社會組織的共同參與,為地貧患者的治療及生活帶來福祉。北京天使媽媽慈善基金會常務(wù)副理事長邱莉莉表示,海南省地中海貧血病防治關(guān)愛協(xié)會的成立,將積極推動海南地貧的防治工作。
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β-地貧患者?有望自己救自己?
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